neurofibromatose et pseudarthrose

La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie neurocutanée héréditaire multisystémique, prédisposant au développement de tumeurs bénignes et malignes. L'expression clinique est très variable, y compris au sein d'une même famille.

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar myriam13 » Lun 27 Juil 2020 10:56

bonjour, je suis la maman des jumelles dont une qui est atteint de pseudarthrose sur son tibia droit. elle a une fracture du tibia droit depuis un an et porte une attelle. elle se fera en février,opération en deux temps avec plusieurs mois de plâtre.
Comment vont vos enfants opérés ? les greffes arrivent elles a prendre ?

merci
myriam13
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar teteroma » Mer 7 Avr 2021 14:47

Caroline4245042700 a écrit:Salut à tous et toute je vien de m inscrire sur se forum car mon fils a une nf1 depuis sa naissance et j aimerais parler de sa maladie avec des personne qui son dans mon cas merci

Bonjour,

je sais que votre message date de il y 5 ans. mais je voudrais savoir comment ça c'est passé pour votre enfant.
Ma fille de 8 mois a cette maladie.

Pourriez vous m'aider svp?
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar teteroma » Mer 7 Avr 2021 14:52

myriam13 a écrit:bonjour, je suis la maman des jumelles dont une qui est atteint de pseudarthrose sur son tibia droit. elle a une fracture du tibia droit depuis un an et porte une attelle. elle se fera en février,opération en deux temps avec plusieurs mois de plâtre.
Comment vont vos enfants opérés ? les greffes arrivent elles a prendre ?

merci

Bonjour,

j'ai vu votre message et je voulais savoir comment ça s'est passé pour votre petite. Elle a fait les opérations? Ma fille de 8 moi elle devrait se faire opérer à la fin de l'année et nous sommes dans l'angoisse totale
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar teteroma » Mer 7 Avr 2021 14:59

Greg62 a écrit:Bonjour
Mon fils de 2 mois a été diagnostiqué d'une pseudoarthrose congénitale du tibia droit il y a 15 jours.
Nous avons pas encore rencontré de médecin pour nous expliquer comment allez passer les prochains mois voir même les prochaine années.
Quelqu'un pourrait-il nous éclairer car nous sommes dans un flou total.
Merci pour vos reponse

Bonjour!
votre message est un peu vieux, mais comment ça c'est passé pour votre enfant?
ma fille de 8 mois est atteinte de ce problème à la jambe aussi et nous sommes dans l'angoisse totale pour son avenir.

Merci
teteroma
 
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