neurofibromatose et pseudarthrose

[myriam13]

bonjour, je suis la maman des jumelles dont une qui est atteint de pseudarthrose sur son tibia droit. elle a une fracture du tibia droit depuis un an et porte une attelle. elle se fera en février,opération en deux temps avec plusieurs mois de plâtre.
Comment vont vos enfants opérés ? les greffes arrivent elles a prendre ?

merci

[teteroma]

Salut à tous et toute je vien de m inscrire sur se forum car mon fils a une nf1 depuis sa naissance et j aimerais parler de sa maladie avec des personne qui son dans mon cas merci

Bonjour,

je sais que votre message date de il y 5 ans. mais je voudrais savoir comment ça c'est passé pour votre enfant.
Ma fille de 8 mois a cette maladie.

Pourriez vous m'aider svp?

[teteroma]

bonjour, je suis la maman des jumelles dont une qui est atteint de pseudarthrose sur son tibia droit. elle a une fracture du tibia droit depuis un an et porte une attelle. elle se fera en février,opération en deux temps avec plusieurs mois de plâtre.
Comment vont vos enfants opérés ? les greffes arrivent elles a prendre ?

merci

Bonjour,

j'ai vu votre message et je voulais savoir comment ça s'est passé pour votre petite. Elle a fait les opérations? Ma fille de 8 moi elle devrait se faire opérer à la fin de l'année et nous sommes dans l'angoisse totale

[teteroma]

Bonjour
Mon fils de 2 mois a été diagnostiqué d'une pseudoarthrose congénitale du tibia droit il y a 15 jours.
Nous avons pas encore rencontré de médecin pour nous expliquer comment allez passer les prochains mois voir même les prochaine années.
Quelqu'un pourrait-il nous éclairer car nous sommes dans un flou total.
Merci pour vos reponse

Bonjour!
votre message est un peu vieux, mais comment ça c'est passé pour votre enfant?
ma fille de 8 mois est atteinte de ce problème à la jambe aussi et nous sommes dans l'angoisse totale pour son avenir.

Merci

[myriam13]

Bonjour,
je vous donne des nouvelles de ma fille (une des deux jumelles atteinte) qui eu ses opérations: une opération avec ablation de la partie malade d'os et pose de ciment et clou télescopique et la deuxième 6 semaines après avec greffe osseuse. les opérations ce sont très bien passées. nous y retournons la semaine prochaine pour le dernier plâtre et faire une radio de control de la greffe osseuse. je vous donnerai des nouvelles.

vous pouvez me contacter avec plaisir si vous souhaiter échanger.

[Milou2019]

Bonjour,
je vous donne des nouvelles de ma fille (une des deux jumelles atteinte) qui eu ses opérations: une opération avec ablation de la partie malade d'os et pose de ciment et clou télescopique et la deuxième 6 semaines après avec greffe osseuse. les opérations ce sont très bien passées. nous y retournons la semaine prochaine pour le dernier plâtre et faire une radio de control de la greffe osseuse. je vous donnerai des nouvelles.

vous pouvez me contacter avec plaisir si vous souhaiter échanger.

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans qui est également en plein dans les opérations. Nous allons à Necker jeudi pour voir si la greffe a pris. Comment cela se passe pour votre fille ?
Bien cordialement,
Marie

[Cococo]

Bonjour
Xest tout nouveau pour moi car ma fille agee de 9 ans est atteinte de nf1 je ne connais pas trop
Elle a souvent de grosse migraine doit s endormir avec un gant humide sur la tete...des problrmes d apprentissages....