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Diabète MODY 1

Le syndrome de MODY (« Maturity-Onset Diabetes of the Youth ») est une forme familiale rare de diabète qui survient généralement avant 25 ans. Il est caractérisé par un diabète souvent modéré, l'absence d'immunité des cellules-bêta pancréatiques, l'absence d'obésité, et des manifestations extra-pancréatiques chez certains patients.
Ces diabètes monogéniques se transmettent de façon autosomique dominante et sont causés par une mutation survenant sur un gène unique impliqué dans la régulation de la glycémie. La présentation de ces diabètes monogéniques diffère en fonction du gène en cause, de la sévérité du défaut d’insulinosécrétion et des anomalies associées au diabète.
Lestalia
Messages : 2
Inscription : 21 févr. 2022 15:42
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Diabète MODY 1

Message par Lestalia »

Bonjour à tous !

Je m'appelle Léa et j'ai 22 ans. J'ai été diagnostiquée diabétique en 2016.
Dans un premier temps vu mon âge et mon absence de surpoids j'ai été considérée comme type 1 placée sous insuline pendant 3 mois le temps d'obtenir les résultats des anticorps. Puis, vu les résultats des anticorps négatifs j'ai été considérée comme type 2 et placée sous antidiabétiques oraux ( traitement que j'ai encore actuellement )
Après presque 6 ans d'incertitude sur mon réel type de diabète et une recherche génétique lancée en 2019 pour un éventuel MODY, les résultats sont tombés récemment et moi même et ma famille maternelle sommes porteurs du MODY 1.

Si vous souhaitez échanger sur le sujet, ou le diabète au quotidien, n'hésitez pas à interagir sur ce forum.

Je vous souhaite une belle journée, dans l'attente de futures réponses !


Calista
Messages : 1
Inscription : 14 sept. 2022 09:25
Contact :

Re: Diabète MODY 1

Message par Calista »

Bonjour, je suis également diabétique Mody 1 . Je l ai appris depuis 1 ans alors que je pensais être diabétique de type 1 depuis 30 ans . Je l ai découvert par une analyse génétique sur ma fille qui a 17 ans. On lui a découvert son diabète à 15 ans et à été sous insuline pendant 1 an car on supposait qu elle était comme moi diabétique de type 1 an. Après avoir réceptionné ses analyses au bout d un an, son traitement a été changé et elle est passé sous cachet Diamicron. Inutile de vous dire que ce changement de traitement a été pris de façon positive! Quant à moi qui a le même diabète, je continue l'insuline car ce changement me fait peur.Par contre ma sœur qui a 2 ans de moins que moi et qui apres analyse genetique est mody 1,est également passée sous Diamicron et cela se passe plutôt bien. Ma mère (idem mody 1) diabétique depuis 50 ans préfère comme moi garder ses habitudes qui fonctionnent. Nous avons un diabète très particulier ( à priori une quinzaine de familles dans le monde aux dires des diabetologues) mais qui ne présente pas de complications à long terme. Il faut juste faire preuve de vigilance et avoir une bonne hygiène de vie. Je serais ravie de pouvoir échanger sur ce diabète avec vous...
Lestalia
Messages : 2
Inscription : 21 févr. 2022 15:42
Contact :

Re: Diabète MODY 1

Message par Lestalia »

Bonjour !

Quelle émotion de vous lire ! Je suis particulièrement touchée par votre parcours si similaire à celui de ma famille...
J'échangerai avec immense plaisir avec vous.
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