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Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.
elebana
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Message par elebana »

Bonjour
J’aimerais savoir s’il faut une prescription du médecin traitant pour demander un rendez vous dans un centre de référence?
En effet, j’ai énormément de symptômes qui coïncident avec ceux de la maladie de Cushing depuis des années.
Il y a deux ans mon médecin m’a fait faire des analyses et m’a orientée vers une endocrinologue qui a insinué que tout était psychologique.
J’aimerais pouvoir être entendue et oscultée dans un centre spécialisé mais je n’ose pas demander à mon médecin suite à ma déconvenue il y a deux ans.
Merci d’avance pour votre aide


Modérateur
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Message par Modérateur »

Oui, d'une façon générale, une orientation est nécessaire pour obtenir un rendez vous a l’hôpital. Il y a 2 ans, votre généraliste vous a orienté vers un endocrinologue suite aux résultats d'analyses et de ses observations, avez-vous reparler depuis de ces symptômes toujours présents ? Vous pouvez également contacter notre service pour cela.
elebana
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Message par elebana »

Bonsoir
J’ai revu mon médecin traitant qui m’a fait un courrier de recommandation pour le centre de référence près de chez moi.
Il a été très à l’écoute et m’a prescrit à nouveau des tests sanguins et urinaires en attendant la prise en charge par le spécialiste.
J’espère que j’aurais enfin des réponses face à tous ces symptômes qui me gâchent la vie…
Modérateur
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Message par Modérateur »

Merci elebana pour ce suivi :)
ouvlulu
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Message par ouvlulu »

Bonjour,

je me permets de venir vers vous car je n'ai plus vraiment d'espoir d'être dépistée un jour...

Comme beaucoup, j'ai subi une prise de poids conséquente en l'espace de 2 ans (+25 kg) alors que je menais une vie très "saine" si je peux dire (sport, alimentation équilibrée...). J'ai des vergetures pourpres à l'intérieur des bras et sur le bas du ventre, ajouter à ça des poils sous le menton et sur le bas du ventre, puis un visage "gonflé". J'ai eu une très grosse entorse en mars 2022 qui m'a immobilisé 2/3 mois (j'ai juste glissé...) et j'ai encore du mal à m'en remettre un an plus tard... J'ai aussi une petite bosse derrière la nuque et la prise de poids se fait essentiellement sur le ventre. Je faisais du sport pour essayer d'être mieux dans mon corps, mais n'ayant vu aucun changement, j'ai baissé les bras... Concernant mon état d'esprit, rien ne va. J'ai 25 ans bientôt et je n'ai plus l'envie de sortir, de voir mes amis, de découvrir pleins de choses, alors qu'avant je sortais tous les jours et j'étais super active...

J'ai vu mon médecin en janvier 2022 qui a tout de suite penser à Cushing, mais la suite ne l'a jamais prouvé. Rien d'anormal dans mes analyses d'urine ou de sang. Je vous avoue que j'ai complètement abandonné les analyses car à chaque endocrinologue que je vois on me dit "faites un régime", "faites du sport", "c'est dans votre tête"... Peut-être que mes tests étaient mal exécutés, peut-être que des tests suivis seraient plus probants...

J'ai contacté le centre de référence de l'hôpital Cochin et j'ai un rendez-vous en juin. Mais ce qui m'inquiète c'est l'absence d'analyse à leur fournir. Comment cela va se passer ? Pourront-ils m'aider au moment de mon rendez-vous ?

Je n'écris jamais dans les forums mais je vous avoue que je suis totalement perdue...
Manon0598
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Message par Manon0598 »

Bonjour à tous . Comme vous je viens ici car je ne sais vraiment pas quoi faire.

Comme ouvlulu je vais sur mes 25 ans, et tout ça a commencé après ma deuxième dose de Vacin pour le Covid il y a un an et demi.

J’ai commencé à prendre du poids, sans forcément me rendre contre et ayant des problèmes de reflux gastrique je me suis rendu compte que ceux-ci s’était intensifier et que je ne mangeais plus avec envie, mais juste par obligation ( la plupart du temps ) donc encore moins que d’habitude ( mais toujours raisonnablement )

Mon poids de forme et de 60 kg. Je suis très sportive et je suis première gouvernante dans un palace, je cours toute la journée littéralement. Je ne suis pas d’un naturel stressé. J’ai fait un an d’armée donc le stress je sais y résister.

C’est mon médecin qui m’a prescrit des tests car elle trouvait que j’avais beaucoup grossi. Elle s’est rendu compte que j’avais un cortisol assez élevé. J’ai donc fini chez un endocrinologue. Puis un deuxième….

On m’a fait arrêter la pilule pour pratiquer le test de freinage et les urines 24 heures. À ce moment-là. Mon taux de cortisol était vraiment très élevé….Je commençais à avoir des vergetures mauve, puis une bosse dans la nuque de graisse, une sensibilité au niveau de la peau et de gros gros coup de fatigue comme je n’avais jamais eu auparavant.

Après avoir fait mes analyses, un de mes endocrinologue me dis que j’ai un problème de métabolisme et qu’il a été ralentis…qu’elle ne sait pas pourquoi et qu’elle souhaite me prescrire du Saxenda pour m’aider à perdre du poids ( actuellement je fais 83 kilos pour 1m63 j’ai pris 25 kilos en 1 an ), elle est aussi médecin nutritionniste et après lui avoir montré ce que je manger ( une demande de sa part je devais noter mes repas pendant 1 semaine ) elle estime que je dois continuer ainsi que c’est très bien et qu’elle comprend pas pourquoi j’ai pris autant de poids…..

L’autre avec les mêmes résultats m’a dit que j’étais obèse que j’étais feignante et que c’était dans ma tête, je devais pratiquer du yoga ne mangez plus que de la soupe le soir… elle m’a dit que mes analyses étaient en effet bizarre car j’ai toujours un taux élevé de cortisol dans les urines et dans la prise de sang même après avoir arrêté la pilule, de plus elle trouve qu’il y a quelque chose d’autre de élevé, mais je vous avoue que je ne sais plus quoi exactement…

Ensuite elle me dit que j’ai la thyroïde enflée et que j’ai toujours en effet des vergetures et des signes de Crushing.

Mais d’après elle je mange trop ! Et que si elle mangerait comme moi, elle serait aussi obèse que moi ( oui c’est ses mots ! ) elle me prescrit encore des urines 24 heures dans six mois et une prise de sang dans six mois aussi car elle trouve quand même mes résultats bizarre mais comme le laboratoire où j’ai fait mes analyses et selon elle <médiocre> (car leur taux change tout le temps ?) Elle ne sait pas lire vraiment mes analyses mais ( vous avez quand même des taux un peut élevé mademoiselle) !

Je suis sorti du rendez-vous très perturbé et avec les larmes aux yeux. Je pense être la première à savoir que j’ai pris du poids et je me sent déjà assez mal dans mon corps pour qu’on me le rabâche d’une façon aussi violente…. ( j’ai aussi eu le droit à ce type de commentaire mot pour mot < Ah ! Votre famille mange comme vous et ils sont pas obèse et bien vous avez une famille exceptionnel, ! Car des gens normaux serait obèse ! ) je tiens à préciser que j’ai montré la même semaine que j’ai montré à la médecin nutritionniste qui es aussi endocrinologue….

Grâce à vous, j’ai pris la décision de faire un dossier pour consulter à l’hôpital de Cochin. Et j’ai eu une réponse favorable. J’ai rendez-vous début juin avec le chef de clinique du service endocrinologie après lui avoir envoyé tous mes résultats depuis le début de mes analyses.

Je vous avoue que j’ai espoir qu’on trouve ce qui a pu déclencher cette prise de poids, je me connais et je sais très bien que c’est pas une question de manger trop ou autre au contraire je mange beaucoup moins qu’avant. J’ai de la chance d’être bien entouré et d’avoir un conjoint exceptionnelle qui me crois et me soutient et des collègues de travail et des chefs en ors. D’ailleurs, dans ma famille, il y a deux médecins généralistes qui ont l’honnêteté de dire que tout ça les dépasse, et que en effet c’est mieux pour moi que je consulte là-bas un vrai spécialiste.

Peut-être qu’en effet j’ai des problèmes de métabolisme et que je mange plus sans m’en rendre compte mais mon conjoint ma famille et étiras me disent bien que au contraire, je mange beaucoup moins qu’avant.

J’ai peut-être un problème gastrique car c’est vrai que on ne m’a pas redirigé vers un gastro-entérologue pour mes problèmes de reflux. Et dans ce cas là j’aurais bien aimé qu’on me le dise ! Je suis contente d’avoir trouvé ce forum, ça me donne du baume au cœur et j’ai hâte d’échanger avec vous.
ouvlulu
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Message par ouvlulu »

Bonjour Manon,

j'espère que tout va bien pour toi ! :)

Je t'avoue que je me reconnais beaucoup dans ce que tu viens de détailler. Je suis contente que tu aies également un rendez-vous à l'hôpital Cochin en juin ! J'espère que cela nous mènera à des résultats pour comprendre ce qui ne va pas...

C'est assez compliqué de se faire comprendre des médecins j'ai l'impression, à chaque fois j'en ressors encore plus perdue qu'avant... Les "faites un régime" à tout va deviennent lassant, surtout en ayant autant de symptômes de ce syndrome.

Ca me fait plaisir de pouvoir échanger avec des personnes qui vivent plus ou moins les mêmes choses que moi, car dans ma famille ils ne me soutiennent pas vraiment non plus et pensent que j'exagère, alors qu'ils ont bien remarqué ma prise de poids très très importante...

Bonne journée à toi !
Manon0598
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Message par Manon0598 »

Bonjour 👋

J’espère que tu va bien ? Dernière ligne droite pour moi j’ai rendez-vous vous le 8 juin à Cochin :) je te tiendrais au courant… je croise les doigts pour nous….
Lillou1959
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Message par Lillou1959 »

Bonjour, j ai à peu près tous les symptômes du syndrome de cushing dont j ai entendu parler il y a peu de temps, ( hirsutisme, prise de poids importante sur le haut du corps, vergetures roses sur le ventre, faiblesses musculaire, asthénie, bosse sous la nuque...) je viens d en parler à mon médecin qui me dit y avoir déjà pensé en ce qui me concerne mais ayant eu un bilan endocrino en 2019 elle n a pas pensé me refaire un bilan notamment pour le cortisol.
Ma prise de sang (cortisol, prolactine)est dans la norme, effectuée un matin vers 8h15, est ce que cela suffit réellement pour le diagnostic ou peut on être dans la norme en ayant le syndrôme ?
Est ce que je dois lui demander des analyses d urine ou autre ? Ou alors contacter un endocrinologue référent sur Besançon ?
En vous remerciant.
Modérateur
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Message par Modérateur »

Bonjour Lillou1959, bienvenue sur ce forum. Effectivement un dosage unique de cortisol ne suffit pas à confirmer ou à infirmer un diagnostic de syndrome de Cushing. Le cortisol fluctue beaucoup dans la journée et en fonction des évènements.
Il faut confirmer l'hypersécrétion de cortisol, le dosage du cortisol libre urinaire sur 24 h reflète cette production surrénalienne, des tests dynamiques de freinage sont parfois nécessaires. Vous retrouverez plus d'information sur le site d'orphanet :
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ ... 667v01.pdf
Si vous souhaitez consulter le Centre de compétence maladie rares endocriniennes de Besançon https://urlz.fr/nstC
CHU Besançon - Hôpital Jean Minjoz
Votre médecin peut vous orienter vers son collegue :
Franck SCHILLO 03 81 66 85 89
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