3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Suivi à Rennes

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.
koubi22
Messages : 6
Inscription : 08 mars 2023 16:04
Contact :

Suivi à Rennes

Message par koubi22 »

Bonjour,

Je viens d'être diagnostiquée et je voulais savoir si quelqu'un était suivi à Eugène Marquis à Rennes?
Pour le moment je suis suivie par un chirurgien viscéral suite à la découverte de la masse mais il n'a jamais été confronté à une desmoïde. Il voulait attendre mon second scanner avant de m'orienter ou non, vers le centre anti cancer.
De ce que je comprends er de ce que je lis ici, j'ai tout intérêt à être suivie en centre même si la tumeur est stable, non?

Merci d'avance pour vos retours :)


koubi22
Messages : 6
Inscription : 08 mars 2023 16:04
Contact :

Re: Suivi à Rennes

Message par koubi22 »

Pas de retour, je suis peut-être la seule à Rennes :)

Je m'auto réponds, ça servira peut-être au prochain. Après mon Scan de contrôle du 14 avril, le chirurgien a décidé de demander ma prise en charge au centre anti cancer. La tumeur a augmenté et on va donc regarder les différentes options.
Modérateur
Messages : 2517
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Suivi à Rennes

Message par Modérateur »

Bonjour et merci pour ce partage .
Les tumeurs desmoïdes, bien que bénignes, sont prises en charge dans les réseaux d’expertise NetSarc et RRePS, réseaux labéllisés par l’INCa. Le Centre Eugène Marquis en fait partie :
https://expertisesarcome.org/centres-ex ... /bretagne/
N’hésitez pas a vous rapprocher de l'Espace de Rencontres et d'Information (ERI) du centre Eugène Marquis, c'est un lieu d'écoute, d'information, d'orientation et de rencontre pour les patients et les proches , pour s'accorder un temps pour soi, hors du temps de soins:
https://www.centre-eugene-marquis.fr/pa ... ation-eri/
koubi22
Messages : 6
Inscription : 08 mars 2023 16:04
Contact :

Re: Suivi à Rennes

Message par koubi22 »

Modérateur a écrit : 09 mai 2023 10:02 Bonjour et merci pour ce partage .
Les tumeurs desmoïdes, bien que bénignes, sont prises en charge dans les réseaux d’expertise NetSarc et RRePS, réseaux labéllisés par l’INCa. Le Centre Eugène Marquis en fait partie :
https://expertisesarcome.org/centres-ex ... /bretagne/
N’hésitez pas a vous rapprocher de l'Espace de Rencontres et d'Information (ERI) du centre Eugène Marquis, c'est un lieu d'écoute, d'information, d'orientation et de rencontre pour les patients et les proches , pour s'accorder un temps pour soi, hors du temps de soins:
https://www.centre-eugene-marquis.fr/pa ... ation-eri/
Merci pour ces infos, je vais regarder!
J'ai rendez-vous la semaine prochaine pour ma 1ère consultation à Eugène Marquis
Répondre

Revenir à « Tumeur Desmoïde »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web