Liposarcome

[COCO]

Bonjour, je suis une femme de 56 ans et on m'a diagnostiqué un liposarcome dédifférencié dans l'espace rétropéritonéal gauche en Octobre 2022.
La seule solution proposée par un chirurgien du CHU de NANTES et qui se pratique partout dans le monde est la chirurgie et le retrait de la loge gauche.
On me dit que le rein, une partie du colon, du pancréas et sans doute plus seront retirés.
Je ne peux avoir ni chimio, ni rayons.
Je précise que je n'ai aucune douleur seulement une masse dure du côté gauche.
J'ai arrêté le gluten et le sucre, j'ai un ventre qui a dégonflé, la masse est toujours là mais mon état de santé est bon.

Je cherche des témoignages de personnes opérées (quel était leur état général avant et après), et des personnes qui ont refusé l'opération et qui vont bien.

Merci à tous ceux qui pourront me répondre.

[linda69]

Bonjour
Cest ma première inscription à un forum , je suis une maman de 46 ans et j ai 3 enfants de 20,16 et 14 ans que j élève seule.
En 2018 on m a opéré d un liposarcome dedifferencié de 29 cm ( et oui ça fait des tumeurs géantes) et 2,5 cm , on m’a retiré la tumeur et le rein gauche qui y était attaché (il y en a même de ma famille qui ont été dire que j avais eu un bb !!! pour vous dire l absurdité des gens !)
Suite à l’opération on ne m a pas fait de chimio ni radiothérapie, donc les gens ont dit que ce n était pas un cancer !
Et voila, 5 ans sont passés et on m à découvert une grosseur de 6,5 cm , j ai fait une biopsie mercredi et j attends les résultats! j ai hyper peur pour mes enfants , je me sens perdue

[Modérateur]

Bonjour linda69, Bienvenue sur ce Forum.
L'information est souvent difficile à partager et cela s'ajoute à ce parcours forcement difficile. Dans cette attente, n'hesitez pa a faire appel a la ligne d’écoute de la Ligue contre le cancer :https://www.ligue-cancer.net/article/27 ... la-maladie. Notre équipe est aussi à votre disposition au 0800 40 40 43

[COCO]

Bonjour,
Je souhaite apporter de nouveau mon témoignage car j'ai fini par me faire opérer à l'INSTITUT CURIE et je remercie la chirurgienne et toute son équipe.
Mon conseil pour tous ceux qui apprendront un jour qu'ils ont un liposarcome, allez directement à l'INSTITUT CURIE
à PARIS ou l'INSTITUT Bergonié de BORDEAUX.
Sans suivi du chirurgien de NANTES, sans recherche d'informations du médecin généraliste, on me pronostiquait quelques mois à vivre, occlusion intestinale, fin de vie à la maison.
Au bout d'un an, sans douleur mais avec un ventre qui devenait de plus en plus important, je continuais à manger et n'ai jamais eu d'occlusion intestinale.
Par contre, je suis complètement dénutrie, toutes mes graisses ont été absorbées par cette tumeur.
En prenant rdv moi même à l'INSTITUT Bergonié, j'ai eu les informations que j'aurai dû avoir dès le début, la chirurgienne a renvoyé mon dossier à l'INSTITUT CURIE auprès de la seule personne pouvant m'opérer au stade avancé de la tumeur.
C'est pourquoi, ne faites pas la même erreur que moi, cherchez un chirurgien expérimenté qui prendra le temps de vous expliquer que la chimio ne fonctionne pas sur les sarcomes.
J'ai beaucoup d'organes en moins du fait de l'avancée trop importante de la tumeur mais pour le moment mon corps fonctionne. J'espère que mon témoignage pourra aider toute personne atteinte du liposarcome qui comme moi aurait peur de se faire opérer. Plus vite il est retiré moins vous aurez de séquelles.

Courage pour toutes les victimes du liposarcome

Coco

[Alezane]

Bonjour Coco,
Je viens de découvrir que je suis atteinte d'un assez gros sarcome rétropéritonéal, je ne connais pas encore le grade, une biopsie est prévue le 22 février, je n'aurai donc pas de diagnostic avant fin mars.
Je suis suivie au CHU de Nantes, et la lecture de votre témoignage me fait m'interroger...
Est-ce le Dr Regenet qui vous a suivie ?
Quel était la taille de votre liposarcome et le grade de votre diagnostic ?
Comment vous sentez-vous aujourd'hui ?
Par quel chirurgien de l'institut Curie avez-vous été opérée ?
Bien à vous

[Modérateur]

Bonjour Alezane,
Voici le lien vers les consultations du reseau : https://expertisesarcome.org/ Vous y retrouverez le Dr Regenet ,Chirurgien sarcomes viscéraux, référent Pays de la Loire, RCP Nantes – Angers labellisée par l’INCa.
La chirurgie est le traitement principal des sarcomes des tissus mous et des os lorsqu’ils sont localisés. Elle est parfois complétée par de la chimiothérapie et/ou de la radiothérapie en fonction du type de sarcome, de son grade, de sa localisation et des résultats de la chirurgie.

[Emye13]

Bonjour,

J’ai été opérer d’un Sarcome retroperitoneal plurifocal de 8 kg en septembre. J ai 42 ans .
La biopsie a révélé un grade 1 .
J’ai été opérer à la Timone et je suis suivi par le professeur Duffaud.
J’ai fait une récidive le 22 janvier on ne sait pas si la tumeur était là déjà ou si c est réellement une récidive.
Je vais être réopéré a l’institut curie j’ai rencontré le professeur Sylvie Bonvalot en février .
En attendant l’angoisse et revenue mais je susi en forme malgré tout .

J’espère que vous allez bien et que tout se passe pour le mieux suite à votre opération.
On pourriras échanger si vous le souhaitez.
Émilie

[Modérateur]

Bonjour Emye13, bienvenue sur le Forum.
Merci pour votre témoignage, nous avons relancé les autres internautes en espérant qu'ils pourront revenir échanger avec vous.
Il est tout à fait normal de ressentir de l'angoisse face à la découverte de cette nouvelle tumeur, cela fait probablement resurgir les sentiments éprouvés lors de la première prise en charge en septembre.
Les médecins que vous citez sont bien des praticiens appartenant au réseau de référence pour les sarcomes : https://sarcomabcb.org/doc/liste-rcp-netsarc.pdf

[Maelys]

Bonjour

Je suis une femme de 32 ans, et j'élève seule mes deux enfants âgées de 9 et 11 ans.
L'on vient de me poser un diagnostic d un liposarcome dédiférencié dans l'abdomen autour de mon seul et unique rein gauche refoulé et qui va jusqu'à refoulé foie et rate. De 19 cm. A priori pas de métastase qui prolifere.
Je suis suivie sur Marseille et mon dossier est posé également vers un professeur à Paris.

Je ne sais pas vraiment ce qui m'attend, mise à part une opération ou je ne veux pas que l'on me retire mon unique rein déjà sauvé d'un autre cancer que j'ai eu étant enfant. (Nephroblastome avec ablation du rein droit chimiothérapie et rayons).

Je cherche à savoir si une personne a été dans ma situation?
Et à avoir des témoignages sur des opérations avec le retrait de la tumeur... avoir une idée de la durée de l'opération, du temps de convalescence. ou si quelqu un à reçu un traitement? Car Il parait que la radiotherapie et la chimiothérapie n'ont aucun effet.

J'ai donné un petit nom à cette "masse" le "goauld" histoire de déculpabiliser la situation auprès de mes proches. Car pour ma part actuellement le plus difficile c'est de l'annoncer. J'ai bien pris le diagnostic mais à l'annonce autour de moi, c'est moi qui me retrouve à rassurer les miens.
Je suis prête à affronter ce qui m'attend.
Je pense que le mental joue énormément.
Merci pour la lecture.

Et force à toutes les personnes touchés directement ou indirectement. Car je me rend compte que ça touche autant l'entourage.

Merci

Maelys

[Emye13]

Bonjour Maelys ,

Je suis suivi à Marseille et j’ai été opérée une fois à Marseille et là je viens de me faire réopérée à Paris à l’inscrit curie .
On peut discuter si tu le souhaite en privé .
Pour ma part c est un lipisarcime différencié au départ et j’ai récidivé depuis janvier.

Plein de courage pour toi et je t’envoie les meilleurs ondes possible !!! Émilie