Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Morganente]

Bonjour,
Je vous rejoins ce soir dans la longue attente d'un diagnostic...
Voilà mon parcours :
J'ai 37 ans, mariée et maman de 3 enfants.
Tout à commencé à l'automne par une douleur à la jambe gauche. Puis est venu les pertes d'équilibre depuis décembre.
Début janvier, la douleur à la jambe gauche s'est intensifié, une grosse faiblesse à cette jambe est apparue et la faiblesse s'est généralisée à l'autre jambe et aux bras.
Les pertes d'équilibre et de stabilité se sont intensifiés également.
Puis sont arrivés les fasciculations un peu partout mais quand même beaucoup localisé dans les jambes (et ça ne s'arrête jamais au repos....)
Depuis je vis dans l'angoisse et je ne vie plus...
Tout est devenu très compliqué. Je n'ai plus de force nul part et j'en viens même à avoir du mal à étendre une machine à laver.

PDS : RAS
Scanner rachi lombaire : RAS
RDV neuro avec EMG : ROTS vifs mais rien à l'EMG
Ma neurologue me certifie à 1000% que ce n'est pas une SLA mais je sais qu'au début les EMG peuvent être bons...
Je passe demain un IRM cérébral et en février un IRM médullaire.
Je suis tellement terrorisée que je n'arrive plus à savoir si mes symptômes sont du à l'angoisse ou à la maladie.
J'ai une boule dans la gorge qui me donne des difficultés à déglutir depuis quelques jours notamment...

Voilà pour moi,
Je serai ravie d'échanger avec vous pendant cette attente qui nous parait si longue...

[Morganente]

Bonjour,
Je viens donner des nouvelles
L'irm cérébral est OK
L'écho doppler de la jambe également.

Ma douleur dans la jambe est toujours présente
J'ai des fasciculations dans les mollets qui ne s'arrêtent jamais
J'ai les jambes et les bras très faibles
Mes articulations craquent à longueur de journée
J'ai les muscles des bras et des jambes qui se contractent même au repos (pas vraiment une crampe mais comme si elle se préparait)
Des douleurs dans les mollets quand je marche
Une fonte musculaire impressionnante au niveau des jambes et des avants bras.
Et une grosse gêne au niveau du palais/langue...

Je vois un 2ème neurologue vendredi pour un 2eme avis et j'ai très peur.

Venez me donner de vos nouvelles vous aussi

[Modérateur]

Bonjour Morganente, bienvenue sur le Forum.

Nous comprenons que tous ces symptômes puissent être angoissants. Des examens sont encore en cours ou vont prochainement avoir lieu (IRM médullaire ?). Une consultation avec le neurologue est probablement prévue après tous les examens ?
Avez-vous pu aborder vos inquiétudes, votre stress, avec le médecin traitant ? Une prise en charge psychologique, en parallèle de la prise en charge de vos symptômes, est peut-être déjà envisagée et pourrait vous aider à surmonter cette période d'attente et d'incertitude ?

[Morganente]

Bonjour,
Oui irm médullaire la semaine prochaine
Et je revois ma neurologue en mars.
J'ai refusé les anti dépresseurs pour l'instant parce que mes symptômes sont arrivés avant mes angoisses.

J'aimerai avoir des nouvelles des autres personnes, comment allez vous ?

[Slord32]

Hello à tous et à toutes,

Je suis amené à vous écrire aujourd’hui car je ne sais pas à qui en parler.
Je lis vos témoignages et me retrouve dans beaucoup de cas : faiblesse du cote gauche (jambe et bras), fasciculations de la paupière gauche, crampes au mollet gauche, étourdissements, raideur nuque… un tour sur internet et on est certain d’avoir le SLA.
Je n’ose en parler autour de moi, mon médecin n’a pas l’air de prendre ça au sérieux et ma compagne très terre à terre « c’est la fatigue ».
Du coup, je stress a lire des témoignages et à m’imaginer dans le cas de ces patients.

Je ne sais quoi faire … j’ai 30 ans et je n’arrive pas à penser à l’avenir.

Que tout le monde ici trouve la sérénité.

[Modérateur]

Bonjour Slord32,

merci pour votre témoignage et bienvenue sur notre forum.

Nous comprenons que ces symptômes vous inquiètent au quotidien et il est parfois difficile de faire entendre ces maux invisibles autour de nous.
Des examens sont-ils en cours ?

Nous continuerons de vous lire

[SMO]

Bonjour,
Je ne suis pas médecin donc je m'abstiendrai de faire un pronostic.
Ce que je peux dire, c'est que moi aussi j'ai eu plusieurs symptômes bizarres et évidemment devant l'absence de diagnostic rapide, on mène ses propres recherches.
J'ai passé plusieurs mois à être persuadé d'avoir la SLA et à y penser chaque jour.
Aujourd'hui, je pense que j'ai fait abstraction de cette maladie et même si j'ai toujours des symptômes bizarres et pénibles, j'ai décidé de faire confiance aux spécialistes.
Je ne sais pas quels spécialistes vous avez consulté mais ce qui est important je pense, c'est de ne pas hésiter à poser des questions. Si un médecin se contente de dire: "mais non vous êtes juste stressé, vous n'avez pas la SLA" peut être que pour lui c'est évident mais pour le patient qui s'est déjà projeté dans la maladie ce n'est pas suffisant pour le rassurer. Il faut donc demander davantage d'explications. Quels sont les signes qui lui permettent d'affirmer cela.
C'est ce que j'ai fait lors de mon second rendez-vous chez un neurologue et ça m'a vraiment rassuré. Aujourd'hui je ne sais toujours pas ce que j'ai, mais j'ai fait abstraction de cette maladie et c'est déjà beaucoup.

[manon852]

Bonjour après avoir lu attentivement tous les posts je me permet d’écrire le mien aussi, ce n'est pas moi la personne concernée mais ma sœur jumelle voila plusieurs mois qu'elle se plein de symptôme différent ça a commencé avec le dos comme si quelque chose c’était cassé dans la nuit alors qu'elle dormait, ça a continué avec des fasciculations dans ces 2 mollets au point ou elle pouvait pas marcher plus de 2 minutes sans s’arrêter les fasciculations s'ont remonter dans les bras actuellement même si elle en a moins qu'avant elle a aussi la langue qui tremble depuis environ 1 mois et la depuis lundi dernier c'est la gorge qui est prise elle tremble et problème de déglutition, l'impression aussi que ça remonte dans le nez sachant qu'elle a passé plein d'examens emg, orl, scanner cérébral, radio du dos, tout est ok, elle a aussi eu un RDV chez le gastro qui lui a dit que tout allait bien mais pour elle c'est sur elle a la maladie de charcot et honnêtement quand on tape tous ces symptômes dans la barre des recherches google c'est la seul maladie qui apparaît donc ça fait très peur, j'essaye quand même de la résonner elle n'a que 31 ans et c'est une maladie assez rare mais c'est dur elle aussi l'impression que sa gorge va être paralysée dans pas longtemps vu que quand elle avale elle ne sent plus rien, c'est une personne de base angoissé et hypocondriaque mais la quand même ça fait beaucoup, les médecins lui ont dit d'aller voir un psychiatre mais c'est la facilité comment être sur qu'il n'y a rien??

Bon courage aux personnes dans le même cas il n'a rien de pire que l'errance médical.

[Modérateur]

Bonjour Manon852,

merci pour votre témoignage et bienvenue sur notre forum.

Nous comprenons que ces symptômes soient inquiétants. Il peut être intéressant de s'orienter vers des informations permettant de comprendre les étapes du diagnostic de la SLA.
La SLA ne se déclare la plupart du temps pas de façon brutale et les premiers symptômes, souvent semblables à ceux d’autres maladies, peuvent facilement passer inaperçus (ex. : trébucher, laisser tomber des objets, avoir des troubles de l’élocution, avoir des crampes, ressentir un affaiblissement des muscles et des secousses musculaires). Il n’existe pas de test de dépistage exclusif de la SLA. Il faut d’abord réaliser des examens afin d’éliminer les autres maladies possibles.

A mesure que la maladie progresse, les symptômes s’orientent généralement vers une faiblesse et une atrophie musculaire, c’est-à dire un affaiblissement des muscles et une diminution de leur poids, de leur volume et de leur pouvoir fonctionnel.

Vous pouvez retrouvez ces informations sur le site de l'ARSLA : https://www.arsla.org/diagnostic/

[Lya]

Hello a tous ! Je suis nouvelle sur le forum ! Je pense avoir la sla bulbaire depuis quelques temps mais j’en suis encore au début du diagnostic malheureusement ! Tout à commencer en septembre avec un mouvement de langue la nuit à me réveiller, quelques semaines après c’était une sorte d’étouffement qui me réveillais comme si je faisais de l’asthme j’ai eu peur je vous avoue ! Le temps passse en parallèle j’ai souvent de brûlures dans les jambes , je reviens de chez mes grand-parents et là je tombe malade angine et névralgie d’Arnold c’est le début d’un long mal de dos , s’en suivra brûlure nerf en ai du dos à ne pas dormir la nuit ainsi que brûlure colonne , omoplate , tout le dos carrément vers début janvier plus brûlure nuque pendant quelques jours , après que de mal de dos part des fasciculations commencent à arriver dans les jambes au début c’était comme des chatouillements et après des tressautemennts et mouvements musculaires qui montent dans les cuisses et fesses aussi , impression de courbature aussi plus forumilllemnt mains et pieds et picotements dans les doigts et pieds ! ! Mais depuis 2 semaines ce qui me fais le plus peur ce sont des tremblements de ma langue que j’avais déjà un peu mais aussi de la gorge maintenant ainsi qu’une gêne permanente à la déglutition comme un gros glaire coller qui ne part pas , cela me gêne fortement et j’ai peur que ça ne parte pas , je suis partie voir l orl il n’a rien vu hors mis du reflux à la fibro mais j’en avais déjà avant et j’avais pas cette gêne ! J’ai fais 2 emg plus masseter piquage Ras! Irm rachis lombaire ras! J’ai passer une gastroscopie début janvier aussi ainsi que plusieurs prises de sang ras ! Je suis dans l’errance j’ai l’impression d’avoir la sla bulbaire j’en ai tous les symptômes mon neurologue m’a dit de m’enlever ça de la tête mais là gêné à la gorge et lors de la déglutition ne part pas ce qui m’inquiète beaucoup plus j’ai la langue blanche aussi ! Des avis svp je suis perdu ! Lya