Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Amiri77]

Salut et bienvenue à toi, alors sincèrement des troubles sensitifs ce qui est justement ton cas est plutôt rassurant .. après si les Emg n'ont rien montré soit tranquille t'as tellement d'autres choses complexes qui peuvent les provoquer. C'est une certaine neurologue qui m'a assuré que les troubles sensitifs ne correspondent pas à cette pathologie . Peace à toi et donne nous de tes news !

[Lya]

Hello Amiri77 merci pour ta réponse ! Je t’avoue beaucoup m’inquiéter car la nuit ça va je dors bien mais là matin à peine réveillé du mal à avaler et j’ai l’impression que c’est ma salive qui reste bloquer dans la gorge , je ressent une gêne persistante comme un blocage ou une boule ,peut être une faiblesse qui a commencé au niveau des muscles de la gorge je ne sais pas trop mais c’est très étrange cela fais quand même 2 semaines , pas de problème pour manger ni pour parler pour l’instant ! L’orl m’a dit c’est pas la sla ca commence pas comme ça mais la bulbaire si ça commence par des troubles de la déglutition , aurai t’elle pu voir si les muscles de la bouche étaient paralysés ? Elle m’a fais une fibro et m’a expédié en 5 min ! J’ai commencé à voir quelques fasciculation en haut du corps aussi !J’avais aussi vu un témoignage sur YouTube d’un jeune qui avait les mêmes symptômes que moi et 9 mois après on lui a annoncer la sla bulbaire j’ai très peur…j’ai que 31 ans j’ai peur de mourir d’une maladie atroce comme celle ci! Je ne vis plus vraiment en ce moment j’ai l’impression que le stress d’avoir cette maladie me prend tout mon énergie , je suis en train de sombrer et mon entourage ne comprend pas vraiment c’est très dur , j’avais prévu de voyager en fin d’année mais je remet toute ma vie en question actuellement, je me demande si pourrai encore parler d’ici là !

[Amiri77]

Moi aussi j'avais cette sensation de blocage dans la gorge je te l'assure ... j'appréhendais même le fait d'avaler ! Et tout comme toi j'y pensais tout le temps... moins aujourd'hui car j'ai une affection qui pourrait expliquer pas mal de choses pour ma part .. on est dans la même tranche d'âge cela dit en passant alors faut essayer de relativiser même si c'est dur et se dire que ce n'est pas ça et vivre la vie en s'inquiètant le moins possible.. mais t'as tout mon soutien je te comprends parfaitement.. cette chose est horrible...

[Lya]

Cela a durer longtemps pour toi ? Moi c’est bizarre ça a commencé par des chatouillements vers la gorge l’impression d’une atteinte , j’avais des nausées et là non stop j’ai une gêne , j’ai vraiment l’impression que c’est ma salive qui passe pas où je ne sais pas car la nuit je l’ai pas et quand j’essaye de cracher non plus mais j’ai pas de glaire , du mal à déglutir ,Mel les médocs ne passent pas ,je sais pas pourquoi mais je sens que j’ai cette maladie en moi , les médecins me rient au nez en me disant ça commence pas comme ça mais aucun n’est cap de me dire comment ça commence.. la sla bulbaire c’est bien marquer troubles de la déglutition , j’arrive pas à avaler ma salive et l’impression aussi d’avoir une hypersalivation je suis perdu , j’ai très peur ,je sais que le diagnostic peut être encore plus long pour la sla bulbaire ,je vais allez voir un psy pour extérioriser car je sombre vraiment , je suis épuisé ,merci pour ton message et ton soutien !

[Amiri77]

Pendant l'emg est qu'ils ont vérifié la langue ? Si oui normalement ils le détectent directement. Restes en surveillance encore un moment et si jamais ça s'en va tant mieux . Aussi c'est pas une pathologie qui joue à cache cache selon ce qu'on m'a expliqué.. à voir l'évolution de ta situation mais sincèrement t'as des troubles sensitifs alors sois plutôt tranquille.. euh moi ça a durer un moment peut être 1 mois entier à appréhender de boire ou manger . Et juste en appréhendant en fait ta gorge va se nouer.. Anecdote pour ma part en 2022 j'avais une sensation de blocage en avalant .. j'étais persuadé d'avoir une chose bizarre .. en fait non .. après une fibroscopie avec le gastro yavais rien du tout .. et bizarrement juste après zéro sensation !.. mais n'ai pas honte d'en parler on est ici pour ça et essayer de libérer la parole et les esprits de chacun.. pour l'entourage à la longue ça peut devenir pénible de nous écouter.. mais nous nous sommes dans la même situation ! Donc on se comprend

[Lya]

Il m’a pas piqué la langue mais sous le cou à 2 endroits différents, j’avais demander à un autre neurologue avant si il pouvais me le faire mais au finale j’avais eu peur de l’aiguille mais celui là m’a dit non pour la langue , le prochain j’espère il pourra , sous le cou tu pense que c’est fiable ? J’ai la langue assez gonfler aussi selon mon médecin ! J’ai l’impression de saliver beaucoup aussi et je me demande si c’est pas cela qui me provoque la gêne dans la gorge( peut être paralysie des muscles )et parfois gêne au niveau des sinus aussi ! cela s’atténue par contre quand je mange !Le problème c’est que même quand j’y pense pas j’ai l’impression qu’elle est là la gêne ! Tu en a de la chance si t’es symptômes ont disparu , depuis la fibro je l’ai est toujours malheureusement, parfois la gêne je la sens moins et parfois c’est comme un blocage , c’est chiant parfois les gens qui te disent c’est dans la tête quand tu ressent vraiment les symptômes ! J’ai pas honte de m’ouvrir sur ça même si mon entourage pensent que je suis en dépression mais même avant tout cela j’étais angoissé mais j’arrivais a avaler normalement donc je veux bien le stress mais il y a les symptômes aussi , j’ai prévu de refaire un emg mi avril , j’en ai fais un la semaine dernière est ce trop tôt ? Je ne me rend pas trop compte au niveau du délai à respecter ? Qu’entend tu par troubles sensitifs car au delà de la gorge j’ai aussi des fasciculations dans tout le corps et tremblements parfois !J’espère que ça ne vas pas s’empirer a l’avenir , je vais surveiller tout ça et voir un pneumologue prochainement car sensation d’asthme parfois aussi à surveiller ! Merci pour tes réponses , c’est cool de pouvoir parler ici car on est souvent incompris malgré tout du fait qu’on soit jeunes aussi j’ai l’impression mais cette maladie de merde peut toucher n’importe qui !

[Amiri77]

Alors moi aussi j'ai encore des secousses musculaires mais j'ai une pathologie auto inflammatoire et je ne sais pas si c'est lié au désordre que ça peut provoquer biologiquement.. je dois aller voir un médecin interne à Montsouris bientôt car on soupçonne un peu celle ci de provoquer des symptômes neuros .. euh normalement oui sous le cou c'est fiable normalement moi il m'avait piquer directement la langue .. après le délai entre l'apparition des symptômes et le diagnostic probable je suis dans l'impasse comme toi .. et oui pour les proches ça peut être lourd de nous entendre leur expliquer malheureusement ils ne sont pas dans notre cas. Tu as parlé de sensation d'asthme ? Alors moi dans mon cas ma pathologie auto inflammatoire a commencé dans les poumons ( 90% des gens comme moi sont touchés aux poumons ) ensuite il peut y avoir des atteintes variables dont neurologique. Essaye de voir le pneumologue même si chaque personne est différente et chaque cas propre à chacun . Sait on jamais. Et par troubles sensitifs ? Des engourdissements des picotements des brûlures tout ce panel de symptômes. Et aussi diminution de la sensibilité aussi fait parti des troubles sensitifs.

[Lya]

C’est grave ta pathologie ? Cela te fais beaucoup souffrir ? Tu pensais avoir sla au début ? De toute façon je vais retourner faire emg mi avril j’en suis qu’au début des symptômes donc je sais pas si ça a compté vraiment ceux que j’ai fais ! Ce qui est sur c’est que j’ai vraiment l’impression de perdre mon réflexe de déglutition chaque jour et je ne vois pas ce qui peut être d’autres alors que j’ai été voir l’orl et le gastro! J’ai fais des crises d’épilepsie étant petite jusqu’à mes 10 ans j’étais sous traitement dépakine aucune crise depuis mais là il y a un sérieux soucis je le sens ! J’en ai marre qu’on me dise que c’est dans ma tête , je vais chez ma médecin lundi , je sens la galère pour qu’elle me fasse l’ordonnance pour le pneumologue étant donner qu’à chaque fois elle minimise mes symptômes ! Si d’autres personnes sur le site peuvent témoigner concernant des troubles de la sla bulbaire qu’ils on eut je suis preneuse , j’en vois plus concernant la spinale , j’essaye de beaucoup m’informer pour être préparer au cas où , j’ai pas l’impression que ma situation va s’améliorer , j’ai parler d’asthme car je le sui réveillé une fois je suffoquais j’ai trouver cela très étrange mais cela m’a pas alerté plus que ça sur le coup étant donner que je souffre d’anémie depuis que j’ai 14ans (cela a été régler entre temps l’année dernière donc pour moi cette crise n’a pas de rapport avec l’anémie ) mais je me sens quand même souvent fatigué même aujourd’hui, quand je me réveil aussi mais cela me fais du bien de m’exprimer ici cela dit !

[Croucrou]

Bonjour,

Comme certains ici je me suis découvert des spasmes H24 dans les mollets et sous la voûte plantaire.

En réalité c'était d'abord des crises de quelques minutes de tremblements de tête que j'avais ( comme si je disais "non"). Cela a duré 1 an et s'est interrompu lorsque j'ai arrêté cigarette et café. Et par la suite j'ai constaté que pieds et mollets bougeaient H24.

Effrayé par la SLA, sclérose en plaque, Parkinson, j'ai vu plusieurs forums, généralistes, des neurologues, psychiatres, psychologues, ostéopathes.

J'ai passé beaucoup de temps à me stresser et me bouffer la vie sauf que....

Tout cela à commencé en 2012 et que je suis toujours là. Or la SLA est fulgurante.
Mes symptômes sont toujours là eux aussi, mais stables et sans impact puisque je n'y pense plus.

Mes tremblements de tête ne sont jamais revenus.

J'espère qu'en ajoutant la lecture de ce message aux résultats négatifs de vos examens médicaux (lorsque c'est le cas), vous parviendrez à vous rassurer.

Bien à vous.

[Modérateur]

Merci pour ce témoignage !