Partages d’experiences

[manu79]

Bonjour à tous,
Notre fille est atteinte de la délétion 2q37. Diagnostiquée à l’âge de 2 ans, elle a aujourd’hui 16 ans.
Ce fut et c’est toujours un long parcours de questions, de doutes, de recherches et nous sommes à la recherche d’expérience d’autres parents mais aussi disponible pour partager notre propre expérience.

En ce moment, les symptômes évoluent fortement avec la puberté et le parcours est toujours aussi complexe qu’il y 14 ans.

Nous pensons que le partage peut nous enrichir mutuellement d’où notre démarche ici.

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum et merci pour ce premier témoignage, êtes vous également en contact avec l'association Valentin Apac https://www.valentin-apac.org/ et le projet Genida https://genida.unistra.fr/ ?

[manu79]

Tout à fait,
Un échange extrêmement riche et instructif. Un accueil téléphonique ultra professionnel avec une capacité d’écoute que nous n’avions que peu trouvé ailleurs.
C’est d’ailleurs par l’association que nous avons connu ce site extrêmement utile et pertinent