RHABDOMYOSARCOME

[Karymorzak]

Bonjours
Je doute que vous soyer encore sur le forum
Mais j'aurais souhaité en savoir plus sur votre parcours

[Fediere]

Bonjour ma fille âge de 15 ans se bat depuis 2 ans contre le rhabdomyosarcome … découvert au niveau intra utérin la chimio n a pas marché seul l opération a été bénéfique mais 6 mois plus tard alors qu on m avait dit qu elle était en rémission c est au poumon que c est réapparu une autre chimio proposer n a pas fonctionné seul encore l opération a été concluant et radiothérapie mais voilà que c est au cerveau que c est revenu même chose opération et maintenant réapparution au poumon et rein bref elle se bat mais les Dr ne propose rien de concluant pour le moment seul un traitement orale Stivarga si quelqu’un a connu cette situation merci de le faire partager

[Modérateur]

Bonjour Fediere, bienvenue sur le forum.
Merci pour ce témoignage, nous comprenons que le parcours de votre fille est extrêmement éprouvant.
Les messages sur ce forum sont assez anciens mais nous allons relancer les autres internautes ayant participé, en espérant qu'ils pourront revenir échanger avec vous ici.

[ethan]

Bonjour

Je n’ai pas connu avec exactitude votre situation
La rabdomyosarcome a touché mon fils
Il l’avait au niveau de la vessie où il a subi chimiothérapie opération et radiothérapie
Il a eu également de la chimio d’entretien
Il a eu une rechute au bout de 3 mois tumeur situé entre vessie et rectum en sus d’une tumeur intra abdominale avec un carcinose péritonéale
Chimio a taton : c’est à dire chimio scan chimio scan
Donc ce n’est pas avec exactitude votre situation mais le fait que les docs ne savent pas où ils vont ça j’ai connu
Je reste à votre disposition si besoin d’en discuter
Cordialement

[nadineb]

Bonjour Fediere, bienvenue sur le forum.
Merci pour ce témoignage, nous comprenons que le parcours de votre fille est extrêmement éprouvant.
Les messages sur ce forum sont assez anciens mais nous allons relancer les autres internautes ayant participé, en espérant qu'ils pourront revenir échanger avec vous ici.

Bonjour j'ai reçu se message cela fait très longtemps mais si je peux aider maman de nicolas

[mama0405]

Bonjour,
J'ai 22 ans aujourd'hui, j'ai perdu mon petit frère atteint d'un Rhabdomyosarcome alvéolaire lorsqu'il avait 12 ans.
Après 2 longues années de combat contre la maladie, elle a gagnée.
Je cherche des personnes qui ont vécu une histoire similaire.

[Modérateur]

Bonjour mama0405, bienvenue sur le forum.
Nous avons contacté certains internautes de ce forum, afin de leur proposer de revenir échanger avec vous. L'impact d'une maladie grave, à l'issue tragique, sur la fratrie est malheureusement trop peu souvent évoqué. C'est avec beaucoup de courage que vous recherchez des échanges aujourd'hui. Nous espérons qu'ils seront possibles ici, sur ce forum, et nous restons disponibles si vous souhaitez nous contacter pour un temps d'écoute ou toute autre demande.

[ethan]

bonjour

Je suis a votre disposition pour en échanger

Cordialement

[ethan]

Bonjour ma fille âge de 15 ans se bat depuis 2 ans contre le rhabdomyosarcome … découvert au niveau intra utérin la chimio n a pas marché seul l opération a été bénéfique mais 6 mois plus tard alors qu on m avait dit qu elle était en rémission c est au poumon que c est réapparu une autre chimio proposer n a pas fonctionné seul encore l opération a été concluant et radiothérapie mais voilà que c est au cerveau que c est revenu même chose opération et maintenant réapparution au poumon et rein bref elle se bat mais les Dr ne propose rien de concluant pour le moment seul un traitement orale Stivarga si quelqu’un a connu cette situation merci de le faire partager

bonjour

que je vous comprends
traitement par taton et ne pas savoir surtout que des metastases se forment c'est horrible
je suis toujours sur ce groupe car malheureusement tres peu de groupe parle du rabdomyosarcome
je reste à votre disposition pour en échanger
cordialement

[ethan]

Bonjours
Je doute que vous soyer encore sur le forum
Mais j'aurais souhaité en savoir plus sur votre parcours

bonjour

si j'y suis encore sur le forum

cordialement