Neuro sarcoïdose

[Amiri77]

Re ! Me revoici avec un résultat de biopsie suite à un Ebus ... c'est donc bien la sarcoïdose .. celle ci je confirme moi même peut causer des symptômes neuros inquiétants ( moi spasmes musculaires et douleurs musculaire) qui m'avait fait penser à autre chose... mais ayant vu le neuro en novembre pour un Emg le verdict de celui ci était en faveur d'une polyneuropathie axonale sensitive avec une détection musculaire discrètement neurogene.. les médecins m'ont confirmé que celle ci provoque effectivement des polyneuropathie axonale sensitive et même moteur ( les 2 ensemble très souvent ) . Voilà pour ma part .. en espérant que vous puissiez toujours échanger ici .

[Modérateur]

Merci Amiri77 pour votre retour sur la confirmation du diagnostic de sarcoïdose.
Avez-vous déjà pu prendre contact avec l'association Coeur Couleur que nous vous avions indiquée dans une précédente réponse ? https://coeurcouleur.wixsite.com/asso-c ... ur/contact

[Amiri77]

Bonjour, alors non pas encore mais je vais le faire en espérant y rencontrer d'autres personnes avec qui échanger et la prise en charge adéquate. Merci du lien

[Isak]

Bonjour neurosarcoidose depuis 2002 atteint des nerfs périphérique je marche avec 2 béquille plus 2 prothèse de hanche lié à leur traitement cortisone en 2006 j ai refait bilan je suis guéri mais avec de gros séquelles incontinence problème érections faiblesse musculaire.

[Isak]

Bonjour la neurosarcoidose est une maladie qui touche chaque personne avec chacun ç est symptôme certain recupere mieux que de autre ç est un peu comme la sclérose en plaque avec des pousse.

[Amiri77]

Bonjour neurosarcoidose depuis 2002 atteint des nerfs périphérique je marche avec 2 béquille plus 2 prothèse de hanche lié à leur traitement cortisone en 2006 j ai refait bilan je suis guéri mais avec de gros séquelles incontinence problème érections faiblesse musculaire.

Bonjour Isaak désolé d'apprendre que tu es atteint ce stade, donc si je comprends bien cette affection prend différentes formes selon les personnes touchées ? Moi A Lemg j'ai des atteinte des nerfs périphériques effectivement après une sarcoidose confirmée par biopsie pulmonaire.. au plaisir d'échanger avec toi

[Equinox]

Bonsoir, je m'appelle Florent. J'ai 30ans et je suis tombé sur ce forum en recherchant des témoignage de personne touché par la maladie.
Je suis atteint de la neurosarcoidose (hypophysaire l'hypotalamo) depuis début 2023, les médecins généraliste n'arrivais pas à trouver la causes de mes divers symptômes (vertiges, maux de tête fulgurante, vomissement, fatigue, marche debrilleuse,...) et il essayaient de les soigner un par un, ma mère a fini par m'emmener à l'hôpital d'Aix en Provence en mai 2023 au vu de mon état plus que deplorable (je tombais dans la rue quelquefois et je ne faisais que dormir).
Aujourd'hui sur le plan neurologique je vais mieux un an après, j'avais repris le travail depuis novembre 2023 mais voilà que les corticoides pris à forte dose pendant tout ce temps m'ont donné une autre complication, une osteonecrose bilaterale des têtes fémoral (celle de gauche est la plus touché avec une atteinte de la spherisité)
Je vie cette maladie comme un fardeau, il m'arrive de me dire que je ne vais pouvoir plus rien faire, je ne vois vraiment plus d'avenir dans mes plans futurs, à vrai dire j'ai peur d'une rechute (on a supprimé les corticoides je suis actuellement sous hydrocortisol avec injection d'inflectra tout les 2mois par intraveineuse), j'aimerais pouvoir discuter avec des gens atteint de cette maladie ou il est si difficile à trouver des témoignages ou des réponses aux questions que l'ont ce pose.

Merci de m'avoir lu (et désolé j'ai l'impression que je suis parti dans tout les sens dans mon parcours de ma maladie, je ne suis pas très fort pour bien synthétisé les choses par écrit).

[Modérateur]

Bonjour Equinox

Nous sommes désolés d'apprendre ce que vous traversez en ce moment, et nous vous remercions de partager votre histoire. La neurosarcoïdose est une maladie rare et complexe, et il est compréhensible que vous vous sentiez parfois perdu et découragé face aux nombreux défis qu'elle impose.

Votre parcours, de la difficulté à obtenir un diagnostic à l'épreuve des traitements et maintenant aux complications secondaires, montre à quel point cette maladie peut être éprouvante, tant physiquement qu'émotionnellement. Vous n'avez pas à vous excuser pour la manière dont vous racontez votre expérience. Il est normal de ressentir un besoin de parler et d'exprimer ses émotions, surtout face à une maladie aussi difficile.

Nous comprenons votre inquiétude concernant l'avenir, et c'est une réaction légitime face à l'incertitude que vous vivez. Les traitements comme les corticoïdes, bien qu'efficaces pour gérer certaines inflammations, peuvent entraîner des effets secondaires graves, comme vous l'avez malheureusement expérimenté avec l'ostéonécrose. Le fait que vous soyez maintenant sous hydrocortisol et Inflectra montre que vos médecins cherchent à adapter le traitement pour minimiser ces effets secondaires tout en contrôlant la maladie.

Il peut être très bénéfique de pouvoir échanger avec d'autres personnes qui vivent des situations similaires. Vous n'êtes pas seul, même si cette maladie est rare.
Nous vous encourageons à continuer à parler de ce que vous ressentez, que ce soit avec des professionnels de santé, des proches, ou des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Vous pourriez peut être rentré en contact avec l'association suivante :

Sarcoïdose Infos
Téléphone 1 : contact[@]sarcoidoseinfo.com
Site web de l'institution : https://www.sarcoidoseinfo.com/

Nous vous souhaitons beaucoup de courage dans votre combat, et sachez que votre témoignage peut aussi aider d'autres personnes à se sentir moins seules dans leur propre parcours.