Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[lana1]

En effet j ai pu discuter avec une americaine qui a eu une forme respiratoire, elle a mis 1 an et demi avant d être diagnostiquée je crois, car difficile au depart de penser à la sla.
Comme tu dis, il faut essayer de déconnecter. Plus facile à dire qu à faire..

[Juju85]

Je comprend son message j’ai des symptômes et personne ne m’explique l’origine aucun examens encore prescrit sauf irm j ne Comprend pas sa s’aggrave depuis 6 mois il le remarque à l’examens mais rien avances

[Rapo]

Bonjour,

Cela fait quelques jours qu’il n’y a plus d’activité sur ce forum.

Comment vous allez tous depuis?

[Rapo]

Bonjour Debussy,
L'EMG permet d’analyser l’activité électrique des nerfs et des muscles de la zone la plus concernée par les symptômes. Vous ressentez une gêne importante pour attraper des objets et utiliser votre ordinateur, en l'absence d'anomalie dans le muscle du pouce, l'exploration s'est arrêtée là. Vous êtes dans l’inquiétude depuis 3 mois et les nombreux témoignages sur ce forum montrent que, dans ces situations, il est difficile d'avoir une lecture "positive" de ce type de résultats "négatif" .
Un soutien extérieur est nécessaire, cela vous est il possible ? La date de votre prochain RDV approche, une hospitalisation a-t-elle été finalement programmée ?

Je ressens une gène oui mais j'arrive quand même à porter des choses etc mon prochain rdv avec neuro est le 23 septembre je n'ai pas obtenus d'hospitalisation.

Vous pensez qu'il était trop tôt pour réaliser l'EMG et qu'il ne serait pas encore évocateur, tout ça peut-il être de l'anxiété, j'en doute, je ne sais quoi penser, tous mes examens sont bons, j'arrive encore à tout faire mais avec difficulté, sport etc, la SLA peut elle s'attaquer en même temps à ma cheville/mollet et à mon avant-bras ?

Psychologiquement c'est très compliqué, j'essaye de garder les pieds sur terre

Merci à vous

Salut Debussy, qu’en est-il de tes examens d’aujourd’hui ?

[Julio71300]

Bonjour,

Cela fait quelques jours qu’il n’y a plus d’activité sur ce forum.

Comment vous allez tous depuis?

Bonjour Rapo,
J’avoue ne plus communiquer car je veux eviter de polluer le forum car la situation est relativement stable chez moi, sans évoluer positivement ni négativement.. je vais refaire plein d examens sanguins après une nouvelle consultation en medecine interne pour avoir un avis different. On verra bien, meme si on connait tous la conclusion, tout va bien . Avoir mal partout c est usant vraiment, encore plus quand tu ajoutes le stress potentiel lié à la SLA.. en tout cas, ceux dont la situation avance, postez!
Ps: j’en profite pour répondre à la personne qui parlait de « pré crampe » aux mollets ( j ai perdu son post). Je vois bien ce que c’est, car j’ai exactement la même chose. Il y a des jours ou c est présent ( plusieurs jours de suite) puis ca part plusieurs semaines, et ça revient.. j ai pris une cure de fer pour les crampes en libre accès à la pharmacie.. pas sur que ca apporte un résultat, comme pour le reste, je n’en connais pas encore la cause.

[Debussy]

Bonjour Debussy,
L'EMG permet d’analyser l’activité électrique des nerfs et des muscles de la zone la plus concernée par les symptômes. Vous ressentez une gêne importante pour attraper des objets et utiliser votre ordinateur, en l'absence d'anomalie dans le muscle du pouce, l'exploration s'est arrêtée là. Vous êtes dans l’inquiétude depuis 3 mois et les nombreux témoignages sur ce forum montrent que, dans ces situations, il est difficile d'avoir une lecture "positive" de ce type de résultats "négatif" .
Un soutien extérieur est nécessaire, cela vous est il possible ? La date de votre prochain RDV approche, une hospitalisation a-t-elle été finalement programmée ?

Je ressens une gène oui mais j'arrive quand même à porter des choses etc mon prochain rdv avec neuro est le 23 septembre je n'ai pas obtenus d'hospitalisation.

Vous pensez qu'il était trop tôt pour réaliser l'EMG et qu'il ne serait pas encore évocateur, tout ça peut-il être de l'anxiété, j'en doute, je ne sais quoi penser, tous mes examens sont bons, j'arrive encore à tout faire mais avec difficulté, sport etc, la SLA peut elle s'attaquer en même temps à ma cheville/mollet et à mon avant-bras ?

Psychologiquement c'est très compliqué, j'essaye de garder les pieds sur terre

Merci à vous

Salut Debussy, qu’en est-il de tes examens d’aujourd’hui ?

Bonjour, examen clinique réalisé par ma neuro RAS tout est ok, malgré mes symptômes, elle me refait faire prise de sang et EMG dans 2 semaines

Comment allez-vous ?

[Debussy]

Bonjour

Si personne ne redonne de nouvelle sur ce forum c'est que tout va bien physiquement, ils ont passé leurs examens qui n'ont rien détecté d'anormal et sont passés à autre chose et vivent leur vie comme tout le monde.

Après pour Debussy c'était évident que ses symptômes ne révélait aucune maladie grave sous jacente.

Pour être honnête les neurologues savent très bien que les EMG pour des patients avec des fasciculations ou autres symptômes sont plus là pour rassurer encore une fois le patient et non pour trouver un diagnostic.

La SLA reste une maladie très rare qui démarre avec des symptômes assez alarmants et qui ne passent pas inaperçus par les.neurologues. Cette maladie c'est beaucoup d'inquiets pour peu d'atteints.

Bonjour LeDebunker,

Merci pour votre implication, vous êtes pragmatique et je voulais savoir votre parcours et la raison de votre présence sur ce forum car je n'ai pas le souvenir de vous avoir lu quelque part.

Ceci dit je ne dirais pas que c'est évident pour moi comme vous le faites, rien n'est joué non plus, j'ai encore des prises de sang à réaliser et EMG des membres supérieurs jamais réalisé jusqu'à présent. En ce moment même je fais une pause pour ma main car difficultés à écrire avec mon téléphone. Je suis certes inquiet et de nature anxieuse comme tout le monde sur ce forum mais cela n'exclut jamais une réelle maladie. De plus le fait que cela se détériore en douceur chez moi sans aucun répit et que cela soit bien ciblé est tout de même curieux (pour moi certes) mais je suis humain, une sonnette d'alarme s'est activé et j'en tiens rigueur.

J'ai un petit regain d'espoir aujourd'hui même mais il ne va durer que quelques heures car je constate seul cette aggravation qui m'handicape peu à peu jour après jour, je suis pianiste et ma dextérité a vraiment pris un coup main droite, je suis aussi sportif et je constate des difficultés à réaliser cette pratique. Je sombre depuis 3 mois dans le désespoir et je me suis préparé à mourir car ce que je vis dépasse toute mon expérience vécu et elle n'est pas rose

Je vous ai tous lu avec beaucoup d'attention, jai l'impression de vous connaître à force. Tenons-nous au courant.

[Boniek]

Bonjour a tous
Je n’envoie pas de message car rien de s'améliore et j’ai même de nouveaux symptômes …alors pour ne pas plomber le forum je poste de moins en moins …j’ai toujours mal dans mes muscles de façon irregulier avec fatigabilite mais sans perte de force immediate , au niveau de l'endurance la c’est autre chose( ies deux avants bras , cuisses , mollet gauche et releveurs du meme cote ) et ce qui m'inquiète de plus en plus ce sont les paresthésies ou paralysies transitoires ou meralgies , je ne sais pas quel terme il faut utiliser , qui apparaissent au réveil ou apres une sieste au niveau de mon 5 eme et 4 eme doigts main droite et parfois main gauche , face laterale externe des cuisses et depuis cet apres midi de mon releveur gauche …une fois que je bouge ma cheville en quelques secondes cela revient et quand je le teste juste après ou plus tard il n’y a aucune faiblesse , allez comprendre …alors j’ai le moral ds les chaussettes car tt ca ne sent pas tres bon ….Je vais voir mon medecin generaliste pour le secouer un peu car la derniere fois il me dit que c’est psychologique ( reponse classique d’un mefecin depasse ) , je veux que ca bouge car a part une consultation chez un neuro qui m’a dit il y a deux mois

[Boniek]

…que tt est normal et EMG normal il y a deux mois je n’ai rien eu d’autre…
Voila rien d’encourageant
Bon courage a vous

[Julio71300]

Bonjour a tous
Je n’envoie pas de message car rien de s'améliore et j’ai même de nouveaux symptômes …alors pour ne pas plomber le forum je poste de moins en moins …j’ai toujours mal dans mes muscles de façon irregulier avec fatigabilite mais sans perte de force immediate , au niveau de l'endurance la c’est autre chose( ies deux avants bras , cuisses , mollet gauche et releveurs du meme cote ) et ce qui m'inquiète de plus en plus ce sont les paresthésies ou paralysies transitoires ou meralgies , je ne sais pas quel terme il faut utiliser , qui apparaissent au réveil ou apres une sieste au niveau de mon 5 eme et 4 eme doigts main droite et parfois main gauche , face laterale externe des cuisses et depuis cet apres midi de mon releveur gauche …une fois que je bouge ma cheville en quelques secondes cela revient et quand je le teste juste après ou plus tard il n’y a aucune faiblesse , allez comprendre …alors j’ai le moral ds les chaussettes car tt ca ne sent pas tres bon ….Je vais voir mon medecin generaliste pour le secouer un peu car la derniere fois il me dit que c’est psychologique ( reponse classique d’un mefecin depasse ) , je veux que ca bouge car a part une consultation chez un neuro qui m’a dit il y a deux mois

J’ai la même chose que toi, sur les mêmes doigts… en sortant du lit ou aussi en ayant les bras pliés trop longtemps, depuis plusieurs semaines/mois, mais ça n’évolue pas.
Meme constat sur l endurance, pas de faiblesse sur le court terme, mais par contre sur l’endurance… Tout est plus limité . Courage!