Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"

[Modérateur]

Bonjour Nathan59, bienvenue sur le forum.

L'œsophagite à éosinophiles est prise en charge par les centres de la filière de santé FIMATHO, au sein du réseau CRACMO (maladies rares de l'œsophage). Le centre de référence coordonnateur est basé à Lille, dans un service pédiatrique mais votre médecin peut vous orienter vers le correspondant pour adultes identifié : le Pr Seguy.

Hôpital Jeanne de Flandre - CHU Lille - Centre coordonnateur CRACMO
Avenue Eugène Avinée
59000 Lille
Service / Pôle de rattachement : Service de gastro-entérologie - hépatologie et nutrition pédiatriques
Responsable : Pr. GOTTRAND Frédéric

Référent adultes : Pr Seguy - Unité Transversale de Nutrition Clinique - CHRU Lille
Service Endocrinologie- Maladies métaboliques et Nutrition – 5ème Ouest, Hôpital Huriez
Tel : 0320445306

Connaissez vous l'association APIMEO ?
https://www.fimatho.fr/actualites/323-l ... re-fimatho

[Philémon]

Bonjour, désolé pour le délai de réponse, je suis de retour après une période de traitement aux ipp, qui a marché quelques mois, et la, paf, rechuté, impossible de manger...
Je suis originaire du service d ouest, vers Toulouse, aucuns signes excepté une grosse allergie aux acariens.
En Savoie depuis 15 ans, ou l'oesophagite a oesinophile s'est déclarée et a été diagnostiquée par un gastro enterologue a Albertville.
Sinon, je n'ai rencontré aucun généraliste sur a minima 5-6 qui connaisse cette maladie, au mieux un vague : 'ah si une oesophagite ' on connaît...
Je souhaiterais pouvoir consulter un médecin qui puisse faire le lien entre dermatite, allergie aux acariens, polype au sinus et oesophagite mais en Savoie, cela n'existe pas...
Courage à vous

[Modérateur]

Bonjour Philémon,

merci pour ce retour. Avez-vous pu envisager une consultation auprès d'un interniste ?

[Atipik37]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de prendre connaissance de ce forum et me permets donc d'apporter mon retour d'expérience sur la maladie. Je m'appelle Julien et j'ai 37 ans à ce jour.

Depuis les années 2000 et l'âge de 14 ou 15 ans j'éprouvais parfois des difficultés à avaler, je mettais cela sur le compte d'une non vigilance de ma part à avaler des morceaux trop gros. De 2000 à 2011, j'ai appris à modifier mes pratiques mais les impactions se multipliaient avec parfois des vomissements lors de l'ingestion de certains aliments (laitages, vin blanc, champagne, certaines bières,...).

En 2011 alors que je suis au ski avec des amis, nous allons nous restaurer dans un restaurant à la montagne et en mangeant un morceau de steak, ce dernier reste coincé à l'entrée de mon oesophage. Je tente de boire un coup pour faire passer et là c'est la sensation de noyade car le morceau ne passe pas.

Mes amis paniqués finissent pas appeler les secours et je finis à l'hopital du coin où le medecin de garde (dimanche oblige) m'indique qu'il n'y a pas grand chose à faire à part pratiquer une endoscopie dans un autre hopital (faute d'équipement sur place) afin de retirer le morceau. Il me met sous surveillance pendant 1h30 et malgré les déglutitions et autres tentatives pour me faire vomir, ce morceau est toujours bel et bien coincé.
Il m'indique alors que nous allons devoir passer par l'étape suivante et j'ai décidé de prendre mon courage à deux mains en buvant une grosse gorgée d'eau, en exerçant une pression dans l'œsophage et le morceau est passé après 2 longues secondes de résistances à être à la limite de l'étouffement.

Je décide alors de consulter pour la 1ere fois un gastro-enterologue pour éxpliquer mon cas et faire une gastroscopie.

Lors de cette 1ere gastro-scopie en 2011 mon médecin a remarqué un dépot blanchatre sur la paroi de mon oesophage et une sténose à l'entrée de l'estomac qui a été franchie par l'endoscope moyennant dechirement (il y est allé comme un boucher..). Aucune biopsie n'est faite faute de sang trop important dans l'oesophage et il pense tout d'abord à une candidose oesophagienne doublée d'une achalasie.

Il m'oriente donc pour faire une manometrie oesophagienne et me prescrit du fungizone pour la candidose. La manometrie fait apparaitre un bon fonctionnement peristaltique de mon oesophage et exclue donc l'achalasie.

De 2011 à 2014 c'est statut-quo. Je subis des impactions régulières que j'arrive à resorber seul avec mon verre d'eau en m'isolant dans les toilettes.
Cela est très anxiogène cette sensation de noyade lorsque le blocage ne passe pas immédiatement, mais soit.
J'ai aussi de grosses douleurs à l'estomac et oesophages en période de digestion qui me font parfois vomir et que je n'arrive à calmer qu'avec du Coca-Cola ce qui est très étrange.

En 2014 cela devient de plus en plus régulier, je consulte à nouveau pour une seconde gastroscopie. Il y a toujours cet aspects blanchatre et cette sténose encore plus prononcée. Le médecin me met alors sous traitement IPP me disant que ce souci provient d'un reflux gastrique qui nécrose la partie basse de mon oesophage. Quant au lait, vin blanc et champagne qui me font vomir il m'indique de lui apporter mes bouteilles et qu'il se chargera de les boires^^ (sur le coup je vous avoue être agacé par ce comportement hautain et prend sur moi).

Je suis donc le traitement et malgré cela les impactions sont encore présentes, avec des douleurs parfois et toujours cette problématique de vomissement avec certains aliments.

En 2016 je retourne faire une gastroscopie assortie d'une dilatation oesophagienne à 15 mm (plus petite dilatation) qui est une opération que je ne conseille pas tellement la douleur est intense. L'effet est néanmoins intéressant sur une durée d'un an environ avant de rechuter.
Pendant cette gastroscopie une biopsie est enfin réalisée et met en évidence une quantité très importantes d'éosinophiles.

Mon gastro-entérologue me téléphone pour me dire: Eureka, j'ai trouvé de quoi vous souffrez: une oesophagite à éosinophiles. C'était très peu connu à ce moment là et mon gastro-entérologue est entré en contact avec un médecin de Gironde (M. Zerbib) qui avait publié des études sur la maladie. Le but étant de pouvoir obtenir un protocole de "traitement".
Nous apprenons alors que la cause est d'ordre allergique tout d'abord, et qu'il existe un processus qui fonctionne à base de fluticasone déglutie pour tapisser l'oesophage.

Je tente alors le traitement qui s'avère assez efficace mais contraignant et surtout experimental.
En parallèle je consulte un allergologue qui me fait toute une sorte de tests (pricktests mais aussi prises de sang) et m'indique au retour des résultats que je suis sensible au lait, blé, oeufs, gluten, pommes, etc...
Pour moi c'est le drame, le régime d'éviction va être compliqué pour ne pas dire impossible une fois que l'on a retiré l'ensemble de la liste de mon alimentation.

Je décide de mon propre chef de supprimer le lait à l'état liquide ou très cremeux car il est gras et tapisse l'oesophage. En parallèle je poursuis la fluticasone déglutie et procède à une nouvelle gastro-scopie quelques mois plus tard.
Le résultat est intéressant, il n'y a plus d'éosinophiles.
Néanmoins les blocages alimentaires continuent de temps à autres avec des aliments secs (viande, thon, riz,..) mais j'ai appris à vivre avec.
A un moment donné je baisse les bras au niveau du traitement à la fluticasone déglutie car ce n'est pas une posologie sur le long terme et mon gastro-enterologue n'est pas très convaincant sur le savoir en la matière.

Mars 2023 je subis cette fois-ci une douleur importante à l'estomac et l'oesophage, durant plusieurs jours, le Coca ne fait plus aucun effet pour faire passer la douleur et je consulte en urgence un autre gastro-enterologue qui me propose une gastroscopie la semaine suivante.
L'intervention montre un oesophage très inflammé, c'est la 1ere fois vraiment que je ressens une douleur continue.
Ma gastro-entérologue m'indique que janvier 2023 un traitement spécifique est apparu sur le marché: le JORVEZA.
Il s'avère que c'est tout simplement de la cortisone emballée dans un comprimé orodispersible et l'effet est donc similaire à la fluticasone déglutie mais plus simple à prendre et surtout c'est une posologie officielle et approuvée par la haute autorité de santé.
Je commence donc par 1 comprimé de 1 mg le matin et 1 le soir pendant 8 semaines et les résultats sont incroyables. Je n'ai plus de blocages ni de douleurs et je vis normalement. J'adapte ensuite mon traitement à des comprimés de 0.5 mg le matin et soir pendant 1 ans. A ce jour je ne prends plus qu'un comprimé de 0.5 mg le soir et je n'ai jamais refait de blocage depuis mars 2023.

J'espere que mon cas pourra apporter de l'aide à des membres de ce forum. Pour ma part j'ai toujours des inconnus:
- Pourquoi le Coca soulageait les douleurs. Ce n'est pas son caractère acide puisque du citron pur ne fonctionnait pas, ce n'est pas son caractère gazeux non plus.
- Pourquoi ces reactions au vin blanc, champagne et certaines bières? Les sulfites sont présents dans le vin rouge et je peux en boire. Les levures? Pourquoi que certaines bières et pas toutes

Ces questions ne sont plus importantes et je consacre mon temps à savourer cette période d'accalmie qui durera je l'espère.

Bien à vous.

Julien

[Modérateur]

Bonjour Julien (Atipik37), bienvenue sur Forum.
Un immense merci pour votre long témoignage, très précis, qui souligne votre courage au long de toutes ces années d'errance. Nous sommes sûrs que le récit de votre parcours pourra aider d'autres internautes, encore merci !

[Dom4513]

Bonjour à tous,

Je suis complètement démunie. Je sais que rien ne remplace un avis médical etc mais j’aimerais évoquer mes symptômes et en discuter, voir si ça parle à quelqu’un. Tout commence en 2019, j’ai alors 22ans. Je m’étouffe avec une pâte seule dans mon appartement, je me vois mourrir étouffée, grosse fausse route. Quelques jours/semaines après, en mangeant, impossible d’avaler. Je décris alors la sensation comme un « refus » un peu inconscient. Comme si j’allais avaler mais que finalement tout se rétracte et que je manque de m’étouffer. J’ai l’impression que je me focalise sur ma déglutition et que le «clapet » qui propulse la nourriture dans la gorge ne me répond plus et ne veut plus se mettre en route. Pour moi tout se passe à l’entrée de la gorge, à l’arrière de la bouche. La moindre bouchée me fait taper le coeur, j’ai beaucoup d’adrénaline, je pense avoir peur de m’étouffer mais j’ai quand même un doute sur le fait que ce soit « mécanique ». La crise dure environ une semaine pendant laquelle je ne m’alimente quasi plus. Difficile de faire passer les liquides aussi, je crache ma salive. Pendant cet épisode, je vais voir un médecin généraliste. Elle m’examine et pense au stress, une sorte d’angoisse post traumatique liée à cet étouffement récent. Elle me dirige vers un ORL qui me fait une endoscopie et voit un petit kyste sur la luette mais rien de significatif selon lui sachant qu’une majorité de la population aurait ce kyste et qu’il ne pourrait pas être à l’origine de ma dysphagie. Lui aussi met ça sur le compte du stress.
Le temps passe et grosse stupeur quand ça m’arrive à nouveau quelques semaines plus tard. Finalement ça passe, puis revient etc et finalement, le problème persiste jusqu’à aujourd’hui 2024 soit pendant 5ans. Je mets tout ça sur le compte du stress. C’est intermittent, chaque année j’ai plusieurs dizaines de « crises » semblables. Je les lie a des situations stressantes au boulot, perso etc. Le caractère intermittent me fait penser peut-être à tort que ça ne peut pas être quelque chose de progressif donc je ne m’affole pas même si parfois je suis extrêmement frustrée de ne pas pouvoir étancher ma faim. Je compense en mangeant la tête tournée (ça me soulage, comme si ça retendait mon gosier et que la nourriture glissait mieux) je prends bcp de temps, je mâche indéfiniment…. Je me dis que finalement ce sera parti d’ici quelques jours. Quand je bois, la première gorgée est dure à déclencher mais les autres suivent toutes seules.
Finalement, en mai dernier, à la suite d’un resto où je n’ai rien pu avaler, je me dis que ça me pourrit la vie, m’accapare l’esprit et qu’il faut faire qqch. Je contacte un Gastroentérologue qui ne regarde ni le fond de ma gorge, ni me palpe mais me prescrit une fibro pour octobre prochain.
On est en septembre, et voilà un mois que je suis en pleine « crise » sauf que j’ai de nouveaux symptômes. Déjà, normalement ça n’a jamais duré un mois entier. En plus, j’ai l’impression que le cartilage de ma gorge « craque » quand je déglutis à vide. L’autre jour, de manière totalement anecdotique dans ce long épisode, j’ai réussi à manger un repas entier correctement mais à la fin j’ai eu une quinte de toux qui m’a donné la sensation de libérer un peu mes voies respiratoires, comme si ça faisait remonter un peu de nourriture coincée à l’entrée de la gorge. Je n’ai pas l’impression d’avoir de RGO. J’ai des fois l’impression qu’après avoir avaler, de l’air cherche à remonter, ça me soulage un peu quand ça remonte. Pas de douleurs particulières non plus, un peu de douleurs intercostales diffuses de temps en temps mais difficiles à déterminer (peuvent venir de mes côtes que je me suis cassées au nombre de 7 dans un accident, ou bien aérophagie, etc). J’ai toujours été un peu angoissée mais je me trouve quand même raisonnable. J’ai une anémie en fer mais pas de souci de santé autre. J’ai fumé 10ans. Voilà. Je vous remercie d’avoir lu. Si jamais ça parle à quelqu’un j’aimerais vivement en discuter. J’ai très peur qu’on m’annonce une maladie neurologie ou un truc auto-immun, une maladie dégénérative a tout juste 27ans… en me renseignant j’ai entendu parler d’achalasie, d’œsophagite. Pour les personnes ayant un de ces troubles, est-ce que mon histoire vous fait penser à la vôtre ?