Bienvenue dans le forum Insomnie fatale familiale

[Modérateur]

Bonjour Keychaa25,
Nous comprenons avec votre long témoignage que vous êtes très inquiète pour votre mari. L'insomnie fatale familiale a été écartée, et malgré son traitement et son suivi votre mari ne retrouve pas un sommeil convenable. Des examens sont prévus prochainement, n'hésitez pas à revenir nous donner de ses nouvelles.
Nous vous proposons également de vous rapprocher de l'association France Insomnie, qui organise régulièrement des séances d'échanges entre des personnes concernées par l'insomnie.
https://sites.google.com/view/franceins ... C3%A9coute

[Keychaa25]

Bonjour à tous,
Je vous remercie pour le lien qui va probablement m'aider pour mon mari. L'insomnie fatale a été écartée uniquement sur lecture de la PSG. Je suis en contact avec le professeur Lee Miji de Séoul, je l'avais contactée il y a quelques semaines pour savoir si dans la famille du patient d IFF dont elle s est occupée, un bébé avait été abandonné en 1986. Nous avons echange à plusieurs reprises ce week end. Elle a eu comme comme patient un coreen atteint d insomnie fatale et elle a travaillé sur toute sa lignée familiale il y a quelques annees. Je l'avais contactée car pour moi les insomnies très sévères et le contexte d apparition de ces insomnies soudaines + les symptômes que presente mon mari sont totalement anormaux. En décembre janvier, mon mari dormait encore 8 à 10h par nuit, il n éprouvait aucune difficulté à s endormir. Et il faisait encore des siestes en journee le week end. Dorénavant l endormissement le soir est devenu tres tres long. Il y a eu ces episodes d absence totale de sommeil sur 2 longues durees de 10 a 21 jours en juin et en août. Les siestes ont totalement disparu. Mon mari ne ressent aucune fatigue la journee ni aucun besoin de sommeil et il dort tres tres peu la nuit. Elle a pris le temps de montrer la PSG de mon mari a ses collegues du sommeil qui ont egalement conclu à une insomnie tres sévère. En revanche, etant donné les fasciculations, l hypersudation, les tachycardies, parfois la modification de sa tension arterielle et l arythmie, et l apparition soudaine de ces insomnies, elle ne comprend pas (tout comme moi) qu aucun medecin en France n ait jugé utile d hospitaliser mon mari et pousser les examens pour faire un EEG, un prelevement du LCR et une TEPirm m a t elle dit car selon elle, la simple Irm qu a passé mon mari est insuffisante et ne montre pas l activité du thalamus. Et qu'étant donné la particularite de son cas avec l absence de ses antécédents médicaux, et de l installation etrangement soudaine de ses insomnies, elle me dit que le test genetique aurait dû être réalisé. J'avais essayé d insister pour ce test. S'il ne s agit que d'un problème d argent, je veux bien le payer. Du coup, je me tourne vers l étranger pour essayer de lui faire passer ce test genetique. Pour elle le diagnostic ne peut pas s en tenir uniquement à la lecture de la PSG. Elle m'a expliqué que l insomnie fatale étant la disparition progressive du sommeil profond, en debut de maladie les gens peuvent encore presenter du sommeil profond. Elle me conseille donc de surveiller les symptômes de mon mari et de voir si dans les semaines à venir il développerait d autres symptômes neurologiques. Je crois comprendre qu en neurologie ça fonctionne comme ça, qu il faut attendre pour constater et trouver...
En résumé, je reste inquiète malheureusement pour mon mari, je constate impuissante que tout ce qu il présente est anormal. Et que je dois malheureusement attendre de voir s'il décline...Si mon mari ne présentait uniquement que de l insomnie sans aucun autre symptome, je me raisonnerais, en toute rationnalité. N imaginez pas que je cherche absolument une maladie rare ou grave à mon mari, en toute humilité j ai compris cet ete qu il en avait une. Si j étais convaincue que mon mari ne présentait rien de grave, je ne m amuserais pas à contacter son pays d origine, a rechercher ses parents biologiques ppur recuperer ses antécédents médicaux via l ambassade de Seoul, ni à rechercher et contacter les professeurs et médecins qui ont travaillé sur les cas d insomnies fatales et de syndrome du Morvan en Corée. Son neurologue du sommeil qui lui a fait passer la PSG a refusé d entrer en contact avec le professeur de la cellule d information de Paris, alors que le professeur avait proposé volontiers qu ils discutent entre neurologues afin d essayer de trouver des solutions pour mon mari. le neurologue du sommeil a qualifié vulgairement de "charlatans" le professeur de Paris et la geneticienne alors que ce sont des gens compétents dans leur domaine. Comment voulez vous qu en France la médecine progresse si certains médecins réagissent aussi mal par ego. Oser traiter son confrère qui est professeur en + de charlatan... ça me sidère. En consultation ce même neurologue de mon mari (du sommeil) m a "balancée " à la figure sur un ton énervé et devant mon epoux que de toutes façons si mon mari présentait une iff ou IFS, on le saurait dans les mois a venir et que je m etais bien documentee sur le sujet, et que je savais qu il n y aurait rien a faire. Voilà où on est en France... des protocoles archaïques, avec des médecins ayant un ego surdimensionné ( je parle du neurologue du sommeil. Pas du professeur ni de la geneticienne qui se sont montres à l écoute, bienveillants, très humains et surtout très humbles) et une pensée désuète qui ne veulent pas aller vers le progrès. C'est la médecine de demain j'en ai bien peur. Le pays qui se vante depuis des décennies d avoir le meilleur système de santé au monde, devient un pays du tiers monde où les gens meurent après 86h d attente dans les couloirs des urgences, et où les gens comme mon mari sont en pleine errance médicale jusqu'à ce qu ils se retrouvent mourants... C'est la France.

[Nyx]

Courage à vous et à votre mari, Keychaa ! J’espère que vos recherches porteront leurs fruits !


Plein de courage aux personnes et familles touchées par cette terrible maladie !