ATAXIE CEREBELLEUSE

[Benedicte]

Bonjour moi aussi je suis atteinte d’une ataxie, j’ai bcp de douleurs du aux vibrations quand je suis debout, j’ai essayé de me battre mais la maladie me rattrape je suis seule et très fatiguée j’ai envie d’en finir avec la vie

[Modérateur]

Bonjour Benedicte,
Les douleurs sont insupportables et vous êtes isolée, vous n'avez plus envie de vous battre. Si vous le souhaitez des dispositifs peuvent vous venir en aide : n'hésitez pas à contacter le 3114.
Nous sommes aussi à votre disposition par téléphone pour échanger avec vous sur votre situation. Pouvez-vous préciser votre diagnostic ? Connaissez-vous l'association "CSC Connaitre les Syndromes Cérébelleux" ?

[Benedicte]

Bonjour en fait j’ai un cancer du poumon et j’ai reçu comme traitement himunotherpie et de la est venu une maladie du cervelet, je n’en peux plus tellement c’est douloureux et je n’ai aucun traitement pour calmer

[Modérateur]

Merci Benedicte pour ces précisions sur votre parcours.
Avez-vous pu en discuter avec un neurologue ou avec l'équipe qui vous suit pour le traitement du cancer du poumon ?

[Pascaline]

Bonjour,
Ya t il des personnes atteintes d'ataxie??
Pour pour échanger surle site

Moi-même, je suis atteinte d'une ataxie , je l'ai su il y a 2 ans, je suis allé voir le neurologue, car j'avais cette démarche ébrieuse, comme si j'étais saoule ! !
très instable dans ma démarche, qui m'ont valu un nombre incalculable de chutes!! j'avais l'impression d'être un culbuto !!
Je me fatiguais très vite, et j'ai les mains qui ont commencé à trembler, j'ai vu ça quand je voulais entrer la clé dans la serrure je n'y arrivais plus d'un seul coup !!
Avec cette fatigue, j'ai vu que je devais choisir entre faire le ménage où les courses
Si je veux faire une sortie le soir je dois me reposer toute la journée en prévision,
et parler longtemps au téléphone ,me fatigue les cordes vocales,
Je sens que je me fatigue de plus en plus vite.
donc j'essaye s de profiter avant d'être trop fatigué un jour pour faire la moindre sortie

[Modérateur]

Bonjour Pascaline, Bienvenue sur ce Forum dédié à l'ataxie cérébelleuse, vous pouvez, après ce premier message, utiliser la messagerie privée du forum en cliquant sur l'identifiant de la personne avec qui vous souhaitez échanger.

[NatD]

Bonjour à toutes et à tous,

Je souffre d'un syndrome cérébelleux vestibulaire, d'un déficit sensitivo moteur des 4 membres, et d'un rachis cervical dégénératif.

De violents vertiges, des pertes d'équilibre, la sensation de membres très lourds, les sensations d'engourdissement des membres... je ne sens plus le bas de mon visage, notamment mes lèvres...

Errance "diagnostique" de 6 mois, partis sur la piste ORL qui n'a rien donné, avant de voir le 12 octobre une neurologue qui a pu identifier tout cela.

Seulement, cela fait quelques jours que les symptômes ont vraiment empiré.

Je dois refaire d'autres IRM le 24 et le 28 octobre, et il est prévu que je revois la neurologue le 29.

J'ai tout de même appelé la secrétaire ce matin pour signaler que les symptômes étaient beaucoup plus forts.

Elle m'a donné un rdv pour demain matin, mais je n'aurai pas d'éléments nouveaux en terme d'imagerie, juste moi et mes symptômes.

Pensez-vous qu'il soit utile de maintenir la consultation de demain matin ?

Je me sens complètement paumée, perdue, je ne comprends rien à ce qu'il m'arrive...

Merci de m'avoir lue.

[Modérateur]

Bonjour NatD, bienvenue sur le forum.
Même sans éléments nouveaux d'imagerie, un examen clinique approfondi pourra permettre au neurologue d'évaluer l'évolution de vos symptômes et d'échanger avec vous.
N'hésitez pas à venir nous donner de vos nouvelles...

[NatD]

Bonjour NatD, bienvenue sur le forum.
Même sans éléments nouveaux d'imagerie, un examen clinique approfondi pourra permettre au neurologue d'évaluer l'évolution de vos symptômes et d'échanger avec vous.
N'hésitez pas à venir nous donner de vos nouvelles...

Bonjour,

Et merci beaucoup de m'accueillir, et de votre réponse.

Je ne suis effectivement pas venue "pour rien" : le syndrome cérébelleux est bien confirmé, et je dois faire une prise de sang avec notamment une recherche d'anti corps pouvant évoquer une myasthénie.

J'aurais dû préciser que je prends du lithium depuis 2 mois, ce qui peut provoquer un syndrome cérébelleux.

Même si les symptômes datent d'avant cette prise, et que la mesure de mon taux de lithium est toujours normal, je l'arrête une petite semaine "pour voir".

Je vous tiendrai au courant,

Merci encore

[Modérateur]

Très bien NatD, une semaine de test donc, on attend avec vous...