tumeur desmoïde

[Mamar]

Bonjour après la cryothérapie du 4 avril où ils ont gelé 80 % de la tumeur ai pas pu toucher 20 % restants sur les 20 % restants. La tumeur a beaucoup beaucoup re, évoluer. Donc ce qui fait qu’aujourd’hui ils vont me mettre sous le nouveau traitement nirogacestat est-ce que quelqu’un a déjà pris ce traitement ?

[NathN]

Bj,

Désolée je ne connaît pas ce traitement, je vois sur internet que c est un traitement en vu d essai clinique.
je prends nexavar 400mg par jour depuis 17mois et à part les effets secondaires pas tjs facile à vivre dans le quotidien, la TD qui mesurait 7cm à quasi disparue.
Bon courage à vous.
Nath

[Mamar]

Bonsoir d’accord je vous remercie beaucoup pour vos informations et je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite du traitement. Je vais allez à Paris le 28 janvier a l’institut curie pour participer à l’assemblée générale de l’association SOS Desmoïde . Et pouvoir échanger avec des personnes qui sont dans notre situation.
Bonne soirée et beaucoup de courage. Marion

[Blandine9143]

Bonjour,
J'ai une tumeur desmoïde qui depuis le début, et malgré plusieurs traitements différents (hormonothérapie, thérapie ciblée par votrient puis cryothérapie), résiste et grossit. La chirurgie n'est pas possible de par la taille de la tumeur et la localisation. On me dit que cela serait trop mutilant. Mais cela fait 2 ans et elle fait plus de 2 fois sa taille que lors de la premiere IRM. Je suis à bout, fatiguée, douloureuse. Le quotidien est très difficile.
J'aimerais savoir si le nitrogasestat a été benefique pour vous ? Je l'espère ! J'ai lu des réponses très positives sur ce nouveau traitement. Mais il me semblait encore en phase d'essais.. Est ce votre oncologue qui vous l'a prescrit ? L'avez vous bien supporté ?Merci de votre retour.

[Mamar]

Bonjour, je le prends depuis le 4 juillet et effectivement il est bénéfique pour moi car plus de douleur depuis que je le prends… donc c’est merveilleux je peux vous dire que je revis car de dormir c’est un luxe. Oui je l’ai eu de prescrits par mon oncologue et c’est toujours un essai clinique effectivement. Et je le supporte très bien grâce a mon alimentation qui est très importante pour contrer les diarrhées que le traitement donne. C’est les seuls effets secondaires. Pour ma part.

[Blandine9143]

Ça fait du bien de lire votre retour positif. Ça redonne du courage pour la suite. J'ai rdv prochainement avec un nouvel oncologue à Lyon et je souhaite lui parler de ce traitement. Où êtes vous suivie ?
Avez vu eu une irm qui montre une diminution de votre tumeur ?
Merci de votre témoignage et bon courage pr la suite !!

[Mamar]

Je suis suivie à Bergonier, c’est un hôpital qui se situe sur Bordeaux je n’ai pas de diminution de la tumeur car ce n’est pas un traitement qui soigne la tumeur mais un traitement qui soulage les douleurs. J’espère que vous allez aussi pouvoir avoir ce traitement car c’est un vrai soulagement pour continuer à avancer malgré cette maladie qui ne se soigne pas malheureusement. Bon courage à vous aussi. Avec plaisir.

[Skippy24]

Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles de mon fils après 10 mois sous Nexavar.
Son traitement a été arrêté en Avril car d'une part il ne le supportait plus et que d'autre part l'oncologue pensait qu'il n'y aurait pas plus d'effets positifs en le continuant.
Au bout de 10 mois de Nexavar, la douleur avait complètement disparu, mon fils avait retrouvé une mobilité complète de son bras et de son épaule, et la tumeur était beaucoup moins active.
L'oncologue a donc décidé de le laisser tranquille avant de passer un nouvel IRM début Juillet et envisager une thérapie ciblée sous Nirogestat.
En Juillet à la suite de son IRM, oh surprise....l'oncologue a constaté que la TD continuait à être moins active et à diminuer.
Sa décision a été de laisser mon fils tranquille pour le moment et de repasser un IRM en Janvier 2024. A ce jour, toujours aucune douleur, reprise d'une vie normale avec retour au rugby...
Même si nous avons toujours une appréhension pour l'IRM de Janvier, je voulais vous faire part de ce retour plus que positif sur le NEXAVAR même si les effets indésirables ont été très durs à supporter. Il a eu TOUS les effets indésirables, secondaires liés à la prise de cette chimio.
Ca a valu le coup de le tenter...
Très belle fin de journée

[Mimi25]

Bonjour tout le monde,

Je viens rechercher un peu d'aide svp, je suis tellement triste...

Ma sœur a une tumeur au niveau du nez, et le diagnostique a été très difficile à poser, on sait que c'est un sarcome sauf que sur le dernier tep on nous parle de tumeur bénigne...

Elle a été traité par protontherapie, cela avait l'air de fonctionner sauf que depuis un mois et demi rebelote la tumeur a pris de l'ampleur. Une chirurgie est impossible vu la localisation...

Elle est sous votrient depuis un mois mais cela n'a pas l'air de fonctionner et elle souffre de grosses douleurs que même les grosses doses de morphine ne soulagent pas...

Avez vous des suggestions de part votre expériences svp...

Merci de m'avoir lue...

[Mimi25]

Le Nirogestat est il remboursé svp ?