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Cherche des personnes (hémihypertrophie corporelle)

Il s’agit d’une anomalie présente dès la naissance et caractérisée par une croissance asymétrique qui concerne la moitié (en entier ou en partie) du corps. La prise en charge est orthopédique pour pallier à l’inégalité de longueur des membres inférieurs. Il existe aussi un risque accru de développement de cancer embryonnaire (du rein et du foie) durant l’enfance et une surveillance est nécessaire.
Delthms
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Re: Cherche des personnes (hémihypertrophie corporelle)

Message par Delthms »

Bonjour, ma fille à une hemihypertrophie corporelle gauche,
Elle a 10 ans
Je cherche des personnes ayant des enfants ou étant passé par là. Elle vient de subir l’opération pour stopper la croissance de son fémur car elle avait déjà atteint les 4 cm d’écart .
Cependant elle a aussi des problèmes pour aller à la selle , peut être dû à sa fesse plus grosse que l’autre …si quelqu’un est passé par la , je veux bien des contacts Mercii
Pour toute question concernant le suivi pour les petits je peux vous expliquer quel a été notre parcours !
Delphine


Modérateur
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Re: Cherche des personnes (hémihypertrophie corporelle)

Message par Modérateur »

Bienvenue Delthms, Comment a-elle vécu l'intervention ? Les suites opératoires ? Et vous ?
Quel conseil vous a t-on donné pour la constipation ? Si ce problème est lié a son anatomie, une position adaptée peut l'aider, beaucoup de vidéos, certaines humoristiques, parlent de "la bonne position pour aller aux toilettes"... et c'est un sujet important :)
Delthms
Messages : 3
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Re: Cherche des personnes (hémihypertrophie corporelle)

Message par Delthms »

Bonjour,
L’opération s’est bien déroulée
La convalescence a été compliquée en effet immobiliser un enfant c’est pas si simple …elle a repris la marche tout doucement mais sûrement
On passera une radio pour mesurer ses membres et je pense que ce sera le suivi de cette intervention pour voir si cela a bien fonctionné. J’espère qu’on arrivera à équilibré les 2 côtés afin d éviter scoliose …
Problème de selle réglé 😮‍💨 je pense que cela est dû à bcp de stress
Thouez
Messages : 1
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Re: Cherche des personnes (hémihypertrophie corporelle)

Message par Thouez »

Bonjour
Je me permets de vous écrire car je bien de remarquer que ma fille de 10mois bientôt 11mois a une jambe plus grde que l autre d environ 2cm mais aussi plus grosse. La grosseur je l avais expliqué du faite qu elle fasse du rampant que d une jambe mais la kiné m a dit que ce n était pas normal.
En fouillant un peu de tombe sur le nom de cette maladie et plus ça va plus je pense que c est ce qu elle a : jambe plus grde et plus longue et marbre que d un côté...
Je voulais savoir qui et comment vous a donné ce diagnostique ?
Merci par avance pour vos reponses
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