Cherche des personnes (hémihypertrophie corporelle)

[Delthms]

Bonjour, ma fille à une hemihypertrophie corporelle gauche,
Elle a 10 ans
Je cherche des personnes ayant des enfants ou étant passé par là. Elle vient de subir l’opération pour stopper la croissance de son fémur car elle avait déjà atteint les 4 cm d’écart .
Cependant elle a aussi des problèmes pour aller à la selle , peut être dû à sa fesse plus grosse que l’autre …si quelqu’un est passé par la , je veux bien des contacts Mercii
Pour toute question concernant le suivi pour les petits je peux vous expliquer quel a été notre parcours !
Delphine

[Modérateur]

Bienvenue Delthms, Comment a-elle vécu l'intervention ? Les suites opératoires ? Et vous ?
Quel conseil vous a t-on donné pour la constipation ? Si ce problème est lié a son anatomie, une position adaptée peut l'aider, beaucoup de vidéos, certaines humoristiques, parlent de "la bonne position pour aller aux toilettes"... et c'est un sujet important

[Delthms]

Bonjour,
L’opération s’est bien déroulée
La convalescence a été compliquée en effet immobiliser un enfant c’est pas si simple …elle a repris la marche tout doucement mais sûrement
On passera une radio pour mesurer ses membres et je pense que ce sera le suivi de cette intervention pour voir si cela a bien fonctionné. J’espère qu’on arrivera à équilibré les 2 côtés afin d éviter scoliose …
Problème de selle réglé je pense que cela est dû à bcp de stress

[Thouez]

Bonjour
Je me permets de vous écrire car je bien de remarquer que ma fille de 10mois bientôt 11mois a une jambe plus grde que l autre d environ 2cm mais aussi plus grosse. La grosseur je l avais expliqué du faite qu elle fasse du rampant que d une jambe mais la kiné m a dit que ce n était pas normal.
En fouillant un peu de tombe sur le nom de cette maladie et plus ça va plus je pense que c est ce qu elle a : jambe plus grde et plus longue et marbre que d un côté...
Je voulais savoir qui et comment vous a donné ce diagnostique ?
Merci par avance pour vos reponses

[Modérateur]

Bonjour Thouez, bienvenue sur le forum.

L'hémihypertrophie corporelle isolée est un syndrome rare d'hypercroissance. Le médecin de votre fille peut vous orienter vers les spécialistes suivants, ou demander directement un avis à ses confrères en envoyant son dossier.

Votre localisation indiquée dans votre profil nous permet de vous orienter vers :
- Deux centres du réseau des anomalies rares du développement (Saint Etienne ou Lyon)

Saint-Etienne - Centre de compétence Malformation des membres (CeRefAM)
Service de Médecine Physique et Réadaptation Pôle Couple Mère-Enfant CHU de Saint-Etienne Hôpital Nord Avenue Albert Raimond 42270 Saint-Priest-en-Jarez
Téléphone 04 77 82 87 29
Email: vincent.gautheron[at]chu-st-etienne.fr
Médecin coordinateur : Pr Vincent GAUTHERON

Lyon - Centre de compétence Malformation des membres (CeRefAM)
Service de Médecine Physique et Réadaptation Pédiatriques Hôpital Femme Mère Enfant 59 Boulevard Pinel 69677 BRON
Téléphone 04 72 12 95 04
Email: ghe.rdv-escale[at]chu-lyon.fr
Médecin coordinateur : Dr Marie-Doriane MORARD
marie-doriane.morard[at]chu-lyon.fr

- Un centre du réseau des maladies vasculaires rares (Lyon)

Centre de référence, site constitutif – Anomalies Vasculaires Superficielles de l’adulte et de l’enfant – Lyon
HCL – Hôpital Edouard Herriot
5 place d'Arsonval 69003 LYON
Pr GUIBAUD Laurent, Imagerie médicale (et rédacteur du protocole de soins des syndromes d'hypercroissance)
Pr BELOT Alexandre
Téléphone Accueil : 04 27 85 54 11
E-mail Secrétariat : ghe.hfme.ism[at]chu-lyon.fr

- Si une hypercroissance est confirmée par l'un de ces trois centres, un avis pourra être sollicité auprès de l'hôpital Necker à Paris.
https://maladiesrares-necker.aphp.fr/sy ... sculaires/