PSH ou strumpell lorrain

[Aurel62]

Bonjour tout le monde sa fais un petit moment que je rien publié mon bebe va avoir 13mois demain une sa passe vite. Le 30decembre j'ai rendez vous avec mon neurologue j'ai une grande hâte. Dès que je bouge un peu dehors ou que je fais deux magasins sans trop trainer je déguste au soir dans mon lit les douleurs sont horrible et la fatigue toujours presents je n'aime pas du tout me voir comme sa. J'espère qu'il me donnera le résultat de la prise de sang car sa fais un an et demi que j'attend.
Et vous j'espère je vous allez bien

[Fiore]

Bonjour
Moi aussi j'ai reçu le fameux courrier du service génétique..j'ai rdv le 16 janvier prochain..je vais enfin pouvoir obtenir une réponse..
Je vous tiendrai informés
D'ici là de bonnes fêtes de fin d'année à tous
Fiore

[Laurence BENARD]

Bonjour à tous..le temps file..je suis toujours en attente de mon rdv de consultation génétique qui me diras si je fais partie de votre quotidien PSH...cela pas avant début février ou mars 2023...cela fera 2 ans que j'attends et c'est long..très et trop long..j'ai hâte..ça paraît curieux et horrible de dire cela..veuillez m'en excuser..quelqu'un serait-il dans la même situation que moi ?
Par ailleurs le compte rendu de la 1ère consultation indiquait un SPRS de 41/50..et je n'arrive pas à savoir à quoi cela correspond..
Pourriez vous m'éclairer si cela vous dit qqch ?
Je vous souhaite de tout cœur bcp de courage
Amicalement
Fiore

SPSR = Spastic Paraplegia Rating Scale
Cette échelle mesure le degré de spasticité, le degré de faiblesse musculaire, etc.. Elle permet de suivre la progression des différents symptômes de la maladie dans le temps