Traitement

[Lucienne89]

Bonjour
Déjà 10000000000000 merci de votre réponse qui me fait du bien.
Une amie que je connais depuis 1982 avec 8 ans de plus à la même chose et comme elle m'a dit ce matin en m'appelant vu qu'elle a vu que j'étais angoissée et inquiète, "tu vieillis ma vieille" ainsi que le médecin traitant vous vieillissez .
J'espère que ça ne va pas évoluer beaucoup et comme vous me dites on peut vivre naturellement maintenant à suivre je vous tiendrai au courant concernant un rendez-vous rapide que je viens d'avoir avec mon ostéopathe le vendredi 28 mars 2025 ; par contre le rendez-vous dentaire pour une gouttière ne sera que fin avril 2025 pas rapide mais je serai patiente dans tous les cas.
Je me dis oui en effet je ne suis pas seule à avoir ce symptôme IRM qui fait bien sûr très peur mais bon si ce n'est que la vieillerie je vais essayer de rester zen car je suis quelqu'un de très hypocondriaque angoissée m.
quand tout va bien les petits oiseaux chantent le ciel est bleu la vie est belle mais dès que j'ai quelque chose qui ne va pas dans les rouages et la mécanique, il faut absolument partir dans des examens et investigations médicales à non plus finir et devient un cercle vicieux. on aura beau me rassurer j'ai confiance en mon médecin traitant mais il y a toujours une part de moi-même toujours inquiète.
je vous souhaite une très belle journée je vous tiens au courant le médecin traitant n'a pas évoqué à nouveau la vitamine D et le calcium et vu que j'étais dans le stress de cette IRM j'ai renvoyé un message au médecin traitant pour savoir quelle était la conduite à tenir concernant calcium et vitamine D merci au forum très bonne journée cordialement

[claudebm]

Bonjour,

J’écris ce message tout d’abord pour vous remercier, vos témoignages m’ont permis d’avancer et de comprendre ma maladie que je maitrise parfaitement aujourd’hui. Je vous passe l’errance médicale, Neuro, Endocrino, Lyme…et les essaie médicamenteux, on a tous eu à peu près les mêmes.
Nous sommes tous différents et de nombreux paramètres peuvent influer. Pour ma part, j’ai 52 ans, une hygiène de vie irréprochable, sportif avec une alimentation contrôlée ce qui m’a permis assez vite de comprendre d’où venait mon problème, en 5 ans tout de même.
Je connais maintenant la cause de mes céphalées hypniques, toujours à la même heure vers 2H du matin pour un couché vers 20H30. Avec les mêmes constatations que vous au levé en milieu de nuit pour tenter d’y remédier. C’est en fait la variation de ma glycémie, sa chute plus précisément, qui me créait ces céphalées. J’ai longtemps cru que la consommation de sucre était la cause alors qu’elle n’était que la conséquence. J’ai fait de nombreux essai en tous les sens et je précise que je n’ai aucun problème diabétique.
Je peux faire monter ma glycémie sans problème et elle reste dans les normes. Si je la maintiens volontairement haute pour la faire baisser petit à petit, j’échappe à la céphalée nocturne, sinon je tombe malade et c’est proportionnel à la hauteur de la marche, plus elle sera haute plus je serais malade à partir de 2h du matin et même plus tôt 00H30 si c’est une forte crise.
Mais j’ai découvert récemment que je pouvais tomber malade aussi violement sans apport de sucre en partant d’une glycémie normale, en faisant un jeûne, sans pour autant être médicalement en hypoglycémie. En me documentant j’ai beaucoup lu de témoignage de musulman qui rencontrait des problèmes de céphalées lors du jeûne pendant le ramadan. Je pense que leur problème est lié au mien, surtout qu’ils ont une alimentation riche et sucrée pendant cette période qui reste pour eux une fête alors l’amplitude glycémique lors de la descente doit être encore plus grande. Pourquoi hypnique ? Sans doute que dans nos sociétés modernes on mange toute la journée et que le véritable moment où la glycémie baisse un peu c’est la nuit 5 à 6 après le dîner et aussi un lien entre le sommeil paradoxal et les céphalées nocturnes est souvent avancé par les spécialistes.

Le miracle, c’est le café, qui est chez moi, redoutable d’efficacité. Je bois maintenant une petite tasse de café plutôt fort avant d’aller me coucher, deux tasses si j’ai fait un excès qui laisse présager une variation glycémique importante et je n’ai plus aucun problème. Je n’ai pas intérêt à oublier sinon je tombe malade dans les proportions précédemment décrite. Je prends garde à ne pas dépasser la dose journalière recommandée par l’OMS soit 400mg de caféine par jour, un litre de café filtre. Aujourd’hui ma seule crainte serait de perdre l’efficacité du café…

Car je rejoints certains de vos témoignages , si la céphalée hypnique est trop forte pour pouvoir être enrayée par les procédés que vous avez tous décris dont les premiers symptômes pourraient s’apparenter à une sorte de gueule de bois, un brouillard diffus dans toute la tête, un léger goût acide et une nausée , je déclenche ensuite une migraine ou très certainement une algie vasculaire faciale avec la dilatation de la pupille, larmoiement , chute de la paupière, et un mal de tête qui pulse derrière l’œil prenant des proportions beaucoup plus importantes, irrigant tout le côté droit, le tympan et les dents. Aucun médicament n’est efficace. J’ai tout essayé, les triptans, les anti épileptique… Je n’ai plus qu’à aller au plus vite à l’Hospital pour être mis sous oxygène, 20min à 15L/min d’oxygène, c’est radical, un vrai miracle.
Tant que je n’ai pas eu compris que je pouvais avoir deux types de céphalées, grâce à certain de vos témoignages et à une publication du Dr Anne DONNET du CHU de la Timone à Marseille, je ne pouvais pas mettre de nom sur ma maladie et cela a participé à l’errance médicale.
C’est le reproche que je peux faire au diagnostic neurologique. Car tout le diagnostic est basé sur des séries de questions et en fonction de son ressenti, de l’ordre des questions, de son émotivité, de la compréhension que l’on a de la question, les réponses peuvent varier, surtout avec deux céphalées, l’une déclenchant l’autre. ET tous les neurologues rencontrés, avec les mêmes questions ont tous ouvert ou fermé les mêmes portes alors que je répondais sans le savoir parfois sur la céphalée hypnique parfois sur la deuxième phase l’AVF, faisant ainsi un mélimélo global qui ne rentrait dans aucune case.

C'est intéressant, comme toutes les autres pistes. Mais je me demande : pourquoi n'avez-vous pas de l'oxygène à la maison ?