Diagnostiquée wegener

[Kamssss]

Bonjour, moi c'est Kamel âgé de 34 ans , il y a quelques mois en arrière, j'ai eu les premiers symptômes, saignements du nez , un rhume constant, la fatigue, deux mois après j'ai commencé à être pris des articulations notamment des genoux , 1 mois plupart c était vraiment parfois toute les articulations, poignet , doigt , cheville , genoux, j'ai décidé de me rendre chez mon médecin traitant et réaliser une bilan complet , un facteur de la maladie Wegener est sorti de cette prise de sang, mon médecin me disait de ne pas m'inquiéter et de ne pas partir sur ces conclusions, il décidé que je suis pris en charge par le service interne des médecin de l hôpital après plusieurs examens j'ai étais diagnostiqué atteint de cette maladie de Wegener, sans atteinte cardiaque, pulmonaire, reinal et du système nerveux. Dans l attente de mon examen avec ORL, on m'a mis sous Dafalgan et morphine en cas de forte douleur. Ensuite il envisage de me mettre sous corticoïdes, parfois mes inflammation reviennent de plus belle et parfois une journée tout vas bien , j'espère pouvoir partagé avec des patients qui ont des pathologies similaires, c'est bien l'entraide.

[Modérateur]

Bonjour Kamssss et bienvenue sur le forum.

Connaissez vous l'association France Vascularites ? N'hésitez pas à les contacter pour échanger et trouver du soutien auprès d'autres personnes concernées par cette maladie.
https://www.association-vascularites.or ... ssociation

D'autres informations et ressources sont disponibles sur le site internet de la filière de santé FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... voir-plus/

[Kamssss]

Merci beaucoup

[Pat21555]

Bonjour, je suis Présentement en attente de diagnostic pour la maladie de wegener ou lupus mais les symptômes dirigé plus vers Wegener. La vie quotidienne est très difficile. Vascularite, inflammation des sinus avec perforation nasale qui poursuit, inflammation dans les intestins, douleur, fatigue très intense, purpura perte de poids et sang dans l’urine. Mon médecin parle d’un possible lupus ou la maladie de wegener. Je vois le rhumatologue et l’ORL prochainement pour établir le diagnostic. J’ai beaucoup d’examens médicaux et de prises de sang de faite. Le processus est commencer mais ont dirait que c’est toujours trop long. J’aimerais échanger sur la maladie avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire.

[Modérateur]

Bonjour Pat21555, bienvenue sur le Forum
L'attente est éprouvante, nous espérons que les échanges sur le forum vous apporteront une aide pour y faire face.
Où êtes-vous suivie ? Le lupus, tout comme la maladie de Wegener, sont des maladies habituellement diagnostiquées et suivies par des médecins internistes (médecine interne). Votre rhumatologue et votre ORL sont peut-être en lien avec un service de médecine interne ?


[vous avez posté plusieurs fois le même message. nous en avons supprimé certains et avons conservé ceux qui sont les plus pertinemment positionnés : forum lupus, Wegener et isolement]

[Pat21555]

Bonjour et merci pour la réponse

C'est justement ça le problème je suis référé à différents spécialistes mais aucune communication entre eux, donc aucun n'a la vision d'ensemble et le découragement commence à se faire beaucoup ressentir. Je vis au Québec et c'est assez difficile et long d'avoir des rdv médicaux. Si ma demande n'est pas accepté à l'Université McGill, j'envisage de consulter dans le privé pour possiblement avoir une meilleure prise en charge.

Ça fait du bien d'échanger!
Merci à tous xx

[Modérateur]

Bonjour Pat21555, Face aux délais de consultation, l'orientation est d'autant plus importante, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) peut vous orienter ... et vous apporter du soutien :
https://rqmo.org/