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une maladie rare ?
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Diagnostiquée wegener

La granulomatose avec polyangéite est une vascularite systémique c’est à dire une atteinte inflammatoire des petits vaisseaux présents dans tous les organes. Elle peut toucher le nez et les sinus, les poumons et les reins et plus rarement les yeux, la peau, le système nerveux... Le traitement de cette maladie auto immune est efficace mais le risque de récidive est important.
Kamssss
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Re: Diagnostiquée wegener

Message par Kamssss »

Bonjour, moi c'est Kamel âgé de 34 ans , il y a quelques mois en arrière, j'ai eu les premiers symptômes, saignements du nez , un rhume constant, la fatigue, deux mois après j'ai commencé à être pris des articulations notamment des genoux , 1 mois plupart c était vraiment parfois toute les articulations, poignet , doigt , cheville , genoux, j'ai décidé de me rendre chez mon médecin traitant et réaliser une bilan complet , un facteur de la maladie Wegener est sorti de cette prise de sang, mon médecin me disait de ne pas m'inquiéter et de ne pas partir sur ces conclusions, il décidé que je suis pris en charge par le service interne des médecin de l hôpital après plusieurs examens j'ai étais diagnostiqué atteint de cette maladie de Wegener, sans atteinte cardiaque, pulmonaire, reinal et du système nerveux. Dans l attente de mon examen avec ORL, on m'a mis sous Dafalgan et morphine en cas de forte douleur. Ensuite il envisage de me mettre sous corticoïdes, parfois mes inflammation reviennent de plus belle et parfois une journée tout vas bien , j'espère pouvoir partagé avec des patients qui ont des pathologies similaires, c'est bien l'entraide.


Modérateur
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Re: Diagnostiquée wegener

Message par Modérateur »

Bonjour Kamssss et bienvenue sur le forum.

Connaissez vous l'association France Vascularites ? N'hésitez pas à les contacter pour échanger et trouver du soutien auprès d'autres personnes concernées par cette maladie.
https://www.association-vascularites.or ... ssociation

D'autres informations et ressources sont disponibles sur le site internet de la filière de santé FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... voir-plus/
Kamssss
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Re: Diagnostiquée wegener

Message par Kamssss »

Merci beaucoup 🙏🏽🙏🏽
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