Syndrome de temple

[Modérateur]

Bonjour Aurore, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage, nous allons recontacter les familles concernées de ce forum en espérant qu'elles reviendront échanger avec vous.

Vous pouvez également contacter la communauté de familles sur Facebook, gérée par "The Magic Foundation", une association américaine des personnes avec des maladies endocriniennes affectant la croissance. Des familles francophones font peut-être déjà partie de cette communauté ?
https://www.facebook.com/groups/Temple. ... cale=fr_FR
https://www.magicfoundation.org/contact

[Ahenaut]

Bonjour,
Ma fille va avoir 21 ans, le syndrome de temple lui a été diagnostiqué vers l'âge de 10 ans. Je souhaiterais échanger sur ce syndrome avec des familles concernées.

[Modérateur]

Bonjour Ahenaut , bienvenue sur le Forum . Nous espérons que des échanges seront possibles avec les autres familles présentes ici. Pouvez-vous détailler un peu le parcours de votre fille? Enfant ou adulte, la mise en commun des parcours est une ressource essentielle, merci de témoigner

[AnaïsA]

Bonjour, mon fils Arthur vient de faire 3 ans et sa première rentrée à l'école. Il est encadré par une aesh dans la classe et pendant les repas.
Il a l'air de s'adapter.
Je me pose beaucoup de questions pour la suite de sa scolarité. Comment ça s'est passé de votre côté ?

[AnaïsA]

Bonjour,
Je suis maman de 3 garçons, notre 2eme qui a eu 14 ans en Juin a eu beaucoup de difficultés à la naissance et les mois qui ont suivis.
Nous avons enfin un nom sur ces difficultés : le syndrome de Temple..
Petit poids à la naissance, hypotonie axiale, petites mains, début d'obésité vers 6 ans, retard de croissance...des moments difficiles mais un garçon extraordinaire ! Toutes ces épreuves ont fait de lui, une personne tenace.

Bonjour, comme dit précédemment, mon deuxième garçon aussi a le syndrome de Temple, il s'appelle Arthur et a 3 ans. Je serai ravis d'échanger avec vous si vous le souhaitez !
À bientôt.
Anaïs