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Syndrome de temple

Le syndrome de Temple est une maladie génétique rare caractérisée par un retard de croissance pré- et postnatal (faible poids à la naissance, petite taille finale), des difficultés d'alimentation, une hypotonie musculaire, un retard de développement moteur (avec ou sans déficience intellectuelle légère) et un léger dysmorphisme facial. Parmi les autres caractéristiques, on peut noter l'obésité survenant pendant l'enfance, la puberté précoce et des anomalies osseuses variables.
Modérateur
Messages : 3118
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Syndrome de temple

Message par Modérateur »

Bonjour Aurore, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage, nous allons recontacter les familles concernées de ce forum en espérant qu'elles reviendront échanger avec vous.

Vous pouvez également contacter la communauté de familles sur Facebook, gérée par "The Magic Foundation", une association américaine des personnes avec des maladies endocriniennes affectant la croissance. Des familles francophones font peut-être déjà partie de cette communauté ?
https://www.facebook.com/groups/Temple. ... cale=fr_FR
https://www.magicfoundation.org/contact


Ahenaut
Messages : 1
Inscription : 15 août 2023 10:23
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Re: Syndrome de temple

Message par Ahenaut »

Bonjour,
Ma fille va avoir 21 ans, le syndrome de temple lui a été diagnostiqué vers l'âge de 10 ans. Je souhaiterais échanger sur ce syndrome avec des familles concernées.
Modérateur
Messages : 3118
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Re: Syndrome de temple

Message par Modérateur »

Bonjour Ahenaut , bienvenue sur le Forum . Nous espérons que des échanges seront possibles avec les autres familles présentes ici. Pouvez-vous détailler un peu le parcours de votre fille? Enfant ou adulte, la mise en commun des parcours est une ressource essentielle, merci de témoigner
AnaïsA
Messages : 5
Inscription : 07 juin 2023 22:08
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Re: Syndrome de temple

Message par AnaïsA »

Bonjour, mon fils Arthur vient de faire 3 ans et sa première rentrée à l'école. Il est encadré par une aesh dans la classe et pendant les repas.
Il a l'air de s'adapter.
Je me pose beaucoup de questions pour la suite de sa scolarité. Comment ça s'est passé de votre côté ?
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