Syndrome de temple

[Modérateur]

Bonjour Aurore, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage, nous allons recontacter les familles concernées de ce forum en espérant qu'elles reviendront échanger avec vous.

Vous pouvez également contacter la communauté de familles sur Facebook, gérée par "The Magic Foundation", une association américaine des personnes avec des maladies endocriniennes affectant la croissance. Des familles francophones font peut-être déjà partie de cette communauté ?
https://www.facebook.com/groups/Temple. ... cale=fr_FR
https://www.magicfoundation.org/contact

[Ahenaut]

Bonjour,
Ma fille va avoir 21 ans, le syndrome de temple lui a été diagnostiqué vers l'âge de 10 ans. Je souhaiterais échanger sur ce syndrome avec des familles concernées.

[Modérateur]

Bonjour Ahenaut , bienvenue sur le Forum . Nous espérons que des échanges seront possibles avec les autres familles présentes ici. Pouvez-vous détailler un peu le parcours de votre fille? Enfant ou adulte, la mise en commun des parcours est une ressource essentielle, merci de témoigner

[AnaïsA]

Bonjour, mon fils Arthur vient de faire 3 ans et sa première rentrée à l'école. Il est encadré par une aesh dans la classe et pendant les repas.
Il a l'air de s'adapter.
Je me pose beaucoup de questions pour la suite de sa scolarité. Comment ça s'est passé de votre côté ?

[AnaïsA]

Bonjour,
Je suis maman de 3 garçons, notre 2eme qui a eu 14 ans en Juin a eu beaucoup de difficultés à la naissance et les mois qui ont suivis.
Nous avons enfin un nom sur ces difficultés : le syndrome de Temple..
Petit poids à la naissance, hypotonie axiale, petites mains, début d'obésité vers 6 ans, retard de croissance...des moments difficiles mais un garçon extraordinaire ! Toutes ces épreuves ont fait de lui, une personne tenace.

Bonjour, comme dit précédemment, mon deuxième garçon aussi a le syndrome de Temple, il s'appelle Arthur et a 3 ans. Je serai ravis d'échanger avec vous si vous le souhaitez !
À bientôt.
Anaïs

[Laetichou]

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans 1/2, qui a été diagnostiqué il y a un peu plus de 6 mois.
Mon fils est sous hormones de croissance depuis 4 mois.
Je recherche désespérément des familles françaises dans le même cas pour échanger et se donner des conseils et des retours d'expérience.
J'ai même essayé de créer un groupe Facebook, mais je suis toute seule
Bonne soirée à vous et à bientôt

[Modérateur]

Bonjour Laetichou , merci de votre participation à ce forum, vous êtes maintenant 8 familles concernées sur ce forum, et maintenant que vous avez posté en public, vous pouvez utiliser la messagerie privée pour joindre d'autres membres... mais bien sur les échanges sur la partie publique restent les bienvenus

[AnaïsA]

Bonjour, je serai ravie qu'on échange !
Anaïs

[Sisi93]

Bonjour,

Je suis ravie de faire votre connaissance.

Le fils de mon amie, qui a 3 ans, est né avec le syndrome de Temple. Il est suivi à l’hôpital trousseau.

Savez-vous s’il existe un groupe Facebook en français pour les familles concernées par le syndrome de Temple ?

Merci beaucoup et à bientôt !