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Tyrosinémie et groupe de parole

La tyrosinémie de type 1 est une maladie héréditaire du métabolisme des acides aminés (constituants des protéines). Elle entraîne une atteinte hépatique et rénale. Le traitement repose sur le NTBC et un régime pauvre en protéines.
1992
Messages : 13
Inscription : 05 nov. 2014 20:36
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Tyrosinémie et groupe de parole

Message par 1992 »

Bonjour à tous,
Je poste ce petit message car je souhaiterais créer un groupe de parole sur la tyrosine émis.
nous sommes toutes et tous peut-être concerné par la maladie et chacun et chacune sommes aux quatre coins de la France alors si possible pouvons-nous nous contacter sur WhatsApp.
Heureusement que maintenant les réseaux sociaux existent. peut-être que vous avez beaucoup de choses à dire sur notre Maladies.
N’hésitez pas à poster un petit message et également pour ceux qui souhaitent garder un contact avec moi.
Bonne soirée à vous.


NajatAdam
Messages : 1
Inscription : 21 juin 2025 00:29
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Re: Tyrosinémie et groupe de parole

Message par NajatAdam »

Bonjour, merci pour votre initiative, je viens d'intégrer ce forum, je suis maman d'un patient atteint de la tyrosinémie type 1et je souhaite rencontrer et parler avec des gens qui ont la même maladie.
Je suis donc intéressé par un groupe WhatsApp.
Modérateur
Messages : 2939
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Re: Tyrosinémie et groupe de parole

Message par Modérateur »

Bienvenue NajatAdam , vous arrivez à point pour cette initiative, nous vous souhaitons de beaux échanges :D Le forum reste bien sur à votre disposition, nous espérons que vous resterez active sur celui-ci :D
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