9 péricardites en 21 mois

[Modérateur]

Bonjour Malourie,

merci pour le partage de votre témoignage et Bienvenue sur notre forum

[C@rambarine]

Il est vrai que c'est assez démoralisant et même si on veut rester optimiste, dès qu'il y a récidive avec le kineret en traitement de fond pourtant, on a l'impression de "retomber". Ma fille en fait régulièrement mais qu'elle gère maintenant plutôt bien. Elle repart sur une injection par jour jusqu'à revenir progressivement à une injection par semaine. C'est épuisant pour elle et assez handicapant pour ses études et son job étudiant. Je ne vous cache pas que je me pose aussi beaucoup de question sur la possibilité qu'elle puisse avoir des enfants ou non. On ne connait pas encore les effets du Kineret sur le long terme et les risques éventuels d'un grossesse, pour la maman pour le bébé... Le médecin qui la suit au CHU ne sait pas encore répondre à cette question. Elle est encore jeune elle n'a que 20 ans mais elle vit avec ce "truc" depuis l'âge de 13 ans. On croise les doigts encore une fois pour que cela disparaisse comme c'est venu.
Bon courage à toutes et à tous !!

[Severine et Yris]

Bonjour je viens de lire vos messages et je me sens moins seule . Ma fille Yris de 12 ans fait des péricardiques récidivantes suite à une opération à coeur ouvert il y a 6 ans .
Elle a eu colchicine plusieurs fois et après une récidive sous colchicine il y a 1 mois et demi les médecins l’on passe sous kineret.
1 injection par jour pendant 1 mois , puis on commence la décroissance à 1 tous les 2 jours.
Elle est très fatigué et je voulais savoir si cela était le cas pour vos enfants traités par kineret ?
Nous retournons faire des bilans le 20 mars à Nantes .
Voilà merci de vos retours
Séverine

[Chloep]

Bonjour à tous,

Merci pour tous vos témoignages. Je souffre également de péricardites récurrentes et je me demandais si vous aviez des astuces pour gérer la douleur.
Chaque récidive me semble plus douloureuse que la précédente et j'ai l'impression d'avoir tout essayé : antalgiques palier I et II, respiration, glaçage, bouillotte, dormir en position assise, étirements, ...

Un grand merci pour votre aide et bon courage à chacun.

[Modérateur]

Bienvenue Chloep , la littérature médicale décrit une douleur thoracique, rétrosternale ou précordiale gauche, prolongée, résistante à la trinitrine, majorée en position allongée, à l'inspiration profonde et à la toux, calmée par la position assise penchée en avant... En plus du traitement et du repos, avez vous essayé les approches complémentaires comme la sophrologie ? https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/? Nous espérons que vous pourrez bénéficier de l’expérience d'autres patients ...

[Zuzu]

Bonsoir à tous et à toutes !
Je faisait des recherches concernant les pericardites . Et je vois que sa peut être une maladie chronique . J'ai eu ma première crise ce mardi 10 juin. Pour vous dire je me suis senti partir en compagnie de mon fils. Je me suis rendu au urgence les plus proches mais le bilan sanguin etait bon sauf que l’ecg montrait une tachycardie sinusale. Le médecin urgentiste ne comprenais pas ce qu’il se passait.il m’ont tout de même garder pour que je puisse voir un cardiologue le lendemain. Et la en 5 minutes elle me dit vous avez une péricardite et un épanchement pas d’explication sur quoi que se soit , elle mefait l’ordonnance de colchimax et dehors dans la foulée. Elle me fait un arrêt de travail de 4 jours alors que je suis hors service. J’ai dû rappeler le médecin du samu car je n était pas bien. La j’ai pu avoir des explications plus précises et il m’a dit que pour me rétablir complètement,il me faudra bien15 jours. Je suis dépitée, je ne peux rien faire. J’ai des vertiges ,la tension qui chute constamment donc je suis souvent allongé et en plus de cela j’ai une autre maladie génétique le facteur de l'identité 5 pas très connu aussi ! Comment vous faites pour garder le morale car quand je vois le nombre de fois que vous faites des pericardites. Vous êtes courageux , j’espère qu’une chose ’est que pour moi se soit l’unique.
Merci

[Modérateur]

Bonjour Zuzu, bienvenue sur le forum.
Avez-vous prévu de revoir votre médecin traitant prochainement pour reparler de cette situation éprouvante ? Il aura peut-être d'autres explications à vous apporter, pourra surement évaluer votre besoin de repos et vous orientera probablement vers un cardiologue pour un bilan approfondi après cette péricardite.

[C@rambarine]

Bonjour,
A l'initiative de cette discussion en 2018 (déjà ) parce que nous étions totalement désemparés à l'époque, je vous confirme que ma fille a appris à vivre avec ses crises qui arrivent environ tous les 2 ou 3 mois malgré les injections de KINERET 2 fois pas semaine. Elle sent maintenant les crises venir et arrive à les enrayer en passant à 2 injections par jour pendant quelques jours et de l'aspirine en parallèle.
Evidemment, elle a quelque fois des baisses de moral mais elle gère tellement bien, elle est super courageuse. Depuis peu elle habite avec son copain pas très loin de la maison. Il faut que je la laisse gérer ça (presque) toute seule mais c'est assez compliqué pour moi, après tout ce que nous avons traversé. Je suis toujours inquiète pour sa santé et suis à l'affut du moindre signe. Pour le moment, nous l'accompagnons encore à ses rendez vous au CHU où elle est suivie 2 fois par an. C'est à sa demande parce qu'elle estime que nous en savons plus qu'elle sur le début de sa "maladie".
Bref tout ça pour dire qu'il ne faut pas lâcher, que c'est compliqué et que ces crises sont très invalidantes (je ne retranscris que ce que ma fille m'explique). Il faut surtout ne pas minimiser le côté psychologique et surtout bien entourer les personnes qui souffrent de cette pathologie.
Mais il y aura toujours des jours SANS mais beaucoup plus de jours AVEC, en tout cas, c'est tout ce que je vous souhaite.
Bon courage et belle journée.

[Modérateur]

Bonjour C@rambarine !

Merci beaucoup d'être revenue vers nous avec ces nouvelles encourageantes et ce message d'espoir et de persévérance

[Dengob]

Bonjour, Notre fils romain a maintenant 18 ans et a appris à vivre avec sa maladie. Injection tous les 3 jours de Kineret sans récidive..
Nous cherchons une solution pour transporter les injections et les garder au frais pendant les vacances..
Connaissez-vous les micro frigo de chez M*** [marque de contenants réfrigérés pour transporter des médecaments] ? Un avis? merci et courage à vous tous..

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