Malformation d'Arnold Chiari

[Moka]

Bonjour
Je suis dans le val d'Oise.

[Modérateur]

Au plus proche du Val d'Oise nous pouvons vous orienter vers les centres de compétence franciliens de Clichy et Bobigny. Si besoin, vous pouvez aussi retrouver l'ensemble des centres prenant en charge la malformation de Chiari ici : https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/

GHU Nord - Hôpital Beaujon
100 boulevard du Général Leclerc
92110 Clichy
Médecin coordinateur: Dr Thierry FAILLOT - Neurochirurgien
Tél. : 01 40 87 59 17 - Fax : 01 47 39 66 35
E-mail : thierry.faillot(at)aphp.fr
https://hopitauxnord-u-pariscite.aphp.f ... e-beaujon/

Centre de médecine physique et de réadaptation (CMPR) COS Bobigny
359, avenue Paul-Vaillant-Couturier
93000 BOBIGNY
Médecin coordinateur : Dr Thierry ALBERT - Médecine Physique et de Réadaptation
Tél. : 01 43 93 26 57
E-mail : talbert(at)fondationcos.org

[Nouche]

Bonjour,
J'ai également une sclérose en plaques depuis 2006 et syndrome Arnold chiari type 1. Ma.neurologue me dit..mais non ne vous focalisez pas dessus c'est la sclérose qui vous fait ça... pourtant ya des symptômes vraiment bizarre..j'ai des douleurs côté droit qui m'handicape ma vie. Je suis sous morphine après vavoir essayer plein de choses...e serais heureuse d'échanger avec vous. J'ai 45 ans et je vis pays basque.
Au plaisir de
Bonjour,

J'ai 47 ans, j'ai la sclérose en plaque officieusement depuis 2006 et officiellement depuis 2018 avec divers symptômes ; et maintenant j'ai en plus la Malformation d'arnold chiari 1 avec une descente des amygdales cérébelleuses qui augmentent doucement passant de 3,5 mm à 5 mm.
Le problème est que les symptômes sont un peu communs aux deux maladies.
J'ai des vertiges, douleurs aux bras, main et jambe gauche, paresthésies, gêne derrière la tête, fatigue,.....
Je voulais savoir si des personnes avaient comme moi cette maladie qui est la SEP et cette malformation svp ?
Et si des personnes DÉJÀ opérées en France soit à Marseille, soit à Montpellier ou Lyon pouvaient me conseiller sur un BON neurochirurgien svp ? Pr Metellus à Clairval à Marseille éventuellement ?
Merci beaucoup pour vos réponses car vraiment je compte sur vous pour les coordonnées.
Courage à nous tous ici.
Nous sommes tous des battants et il faut se dire qu'il y a toujours pire que soi.
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[Jboivin]

Bonjour,
Je suis Québécoise et une IRM faite en 2020 a détecté une malformation de Chiari type 1, 5 mm. L’IRM a été initialement faite pour tenter de trouver la cause de plusieurs soucis de santé depuis 2018, dont maux de tête, étourdissement, nausée, engourdissement dans la main, mal au bras, épaule, acouphènes, etc. Lorsque je regarde la liste des symptômes pouvant être dû a Chiari, je réalise que je coche pas mal de case. Pourtant, tous les spécialistes que je vois depuis semble formel, ce n’est pas Chiari qui est a l’origine de mes symptômes. Cependant, ces mêmes spécialistes ne trouve pas d’autre cause… J’aimerais connaitre votre vécu pour m’aider à distinguer le vrai du faux et savoir si je pousse encore cette avenue ou si je fait effectivement fausse route. Selon le neurologue, ça ne peut pas être Chiari car tous mes examens neurologique sont normaux, et aussi parce que selon l’IRM, la moelle épinière ne serait pas touchée. Avez-vous des histoires similaires, des infos ou recommandation à me donner ? Merci pour votre aide.

[Mylène]

Bonjour,
je m'appelle mylène j'ai 37 ans on m'a diagnostiquer la malformation du chiari type 1 au mois de juin 2024 et je vais me faire opérer bientôt le 25 mars 2025 au chu de caen.
Les symptômes sont douleurs derrière la tête le cou , fourmillement dans les mains douleur au bras gauche. Nausée des céphalées
Je fait un peut d'apnée du sommeil.
Je suis beaucoup fatiguée.
Douleur à l'effort.
J'ai eu la griffe du chat aussi qui a fait gonfler les ganglions dans le cou c'est comme ça que j'ai découvert ma malformation.
Pour vous soulager je conseil une bouillotte ça marche bien pour moi et je prend albrazolam en médicament.
J'ai essaye beaucoup de médicaments mais rien ne marche
Je croise les doigts que l'opération de décompression de la charnière fonctionne pour que je puisse travailler et vivre normalement

[Mylène]

Suite symptômes
Ça me tape dans la tête des picotements aussi.
Des petits vertiges , nausée
Douleurs musculaire....
J'ai tout le temp froid au main et des fois j'ai 2 doigts tout blanc c'est les petits vaisseaux qui rétrécissent je réchauffe mais doigt et ça part...

[Modérateur]

Bonjour Mylene, Le service de Neurochirurgie du CHU de Caen est labellisé Centre de compétence pour la prise en charge des malformations de Chiari, vous êtes au bon endroit pour cette intervention Bon courage à vous

[Dowwy]

Bonjour,
Je suis atteinte d une malformation de chiari, avec descente cerebelleuses de 12mm.
Avec le médecin ns avons fais une demande mdph. Qui ma été refusée.
Fortes douleurs à l effort. ( m'occupant de personnes en d'efficience intellectuelle et psychique). Et j en passe.......
D après leurs courriers, ils comprennent mes difficultés, mais je ne correspond pas à leurs critères !!)
Alors qu'une quinzaine de jrs avant, ils étaient près à m'allouer une aide à la personne, si j étais OK.
Pour avoir droit à une ALD, est ce qu'il y a une feuille spécifique à remplir par le médecin traitant ?
En rapport à cette malformation de chiari ??
En rapport aux fibromyalgie ?? Qui ne sont pas rares, mais invalidantes et douloureuses à souhait.
Vs remerciant par avance de votre retour.
B journée. Et courage, car il en faut.

[Modérateur]

Bonjour Dowwy, quelle demande avez vous fait à la MDPH ?
Concernant l'ALD , ce dispositif de l'Assurance Maladie s'adresse aux patients atteints d’une maladie grave, évoluant pendant plus de 6 mois et nécessitant un traitement coûteux (ALD exonérante).
Dans le cas où il n’y aurait pas de traitement coûteux, il est possible d’être en ALD non exonérante. , cela permet de bénéficier d’un arrêt maladie de plus de 6 mois et de la prise en charge des transports (sous certaines conditions).
C'est bien le médecin traitant qui en fait la demande :
https://www.france-assos-sante.org/wp-c ... ov2020.pdf

[Dowwy]

Bonjour,
Merci tout d'abord pour votre aide précieuse.
En faisant mon dossier mdph, que j'aie remplie seule. Ce dont je regrette.
Car plutôt compliqué et ne sachant que cocher.
J'aie suivie des conseils sur YouTube, disant qu'il ne fallait pas hésiter à cocher plus, ne serait-ce que pour avoir un minimum.
Reconnaissance RQTH
Demande PCH
Demande AAH qui n'existe plus depuis le 1er décembre 2019. Selon le courrier que j'aie reçue.
Simulation sortie loisirs.
Aide communication relation sociale.
Carte mobilité stationnement.
Déplacement extérieur avec accompagnant.
Une demande de mise en invaliditée, auprès de la sécurité sociale niveau 1.
Merci encore pour votre soutien, et en attente de vos retours. Afin de me rassurer grandement, car de plus en plus l'impression que je perd les
pédales. Belle journée à vous. Cdlt.