Myélite transverse

[6zabelle]

Bonjour nouvelle que ce groupe je souffre depuis le 9 septembre de ce qui semblerait être une myélite transverse idiopathique ( on ne trouve pas la cause malgré s toutes les analyses de ponction lombaire et de prises de sang …)
Le résultat : depuis cette date le bas du corps du nombril aux pieds qui est comme si j avais eu une péridurale
Au début jz ne marchais plus du tout puis petit à petit fauteuil roulant puis déambulateur puis canne et aujourd’hui je marche sans rien et je peux marcher longtemps …
Par contre pas bcp d équilibre du fait que je ne sente mes pieds qu a 15% environ donc pas de proprioception
De plus j ai été sondée un mois et demi car sphincter atteints la ca va mieux juste un auto sondage par jour pour éliminer les risques d infection urinaire
Concernant le transit intestinal très compliqué le péristaltisme ne se fait pas correctement non plus du fait de l’atteinte ( dsl pour les détails)…
Je voulais savoir si d autres personnes du groupe ont cette pathologie ?
J ai des douleurs neuropathiques toute la journée : sensation du corps dans un étau et pieds en carton aussi j ai oublié de préciser
En traitement j ai cortisone 0,30 le matin et gabapantine 300 matin midi et soir
Baclofene 2 le soir
Voilà merci de m avoir lue
À vous lire
Belles fêtes de Noël

[Modérateur]

Bonjour 6zabelle, bonne fin d'année à vous également. Merci pour votre témoignage, vous pouvez aussi vous rapprocher de l'association NMO
https://www.nmo-france.org/association-nmo-france/

[6zabelle]

Bonjour et merci de votre retour j ai déjà visité leur page et page face book et groupe face mais je n ai pas compris comment interagir avec eux ?
Faut il adhérer ? Leur écrire ?
Si vous en savez plus ?
Et il me semble qu ils parlent surtout de myélite avec problèmes au yeux ?
Belle journée

[Modérateur]

Leur site propose un formulaire de contact,
https://www.nmo-france.org/contact/
Et un groupe privé :
https://www.facebook.com/groups/6149622 ... isit_group
La myelite des membres fait bien partie des maladie concernée

[6zabelle]

Merci beaucoup je viens de leur envoyer un message via le formulaire

[Jonathan11]

Bonjour à tous,

Je ne sais vous répondre à chacun mais je vais vous partager mon expérience..

En 2022, alors âgé de 38ans, j’ai commencé à sentir des fourmis dans mes jambes du jour au lendemain.. suivi de faiblesse dans les jambes, des ratés pour prendre des marches. Au bout d’une semaine, j’avais énormément de mal à lever les genoux..et au bout de deux semaines, sortir était le parcours du combattant (je venais d’avoir un bébé qui avait tout juste 1mois).

Passage par l’irm qui révèle plusieurs inflammations dans la colonne vertébral, rien d’un point de vue cérébrale.

Au bout de deux semaines, mes jambes étaient inertes sans aucune sensation des orteils jusqu’au nombril.

Pris en charge à la pitié Salpetriere, les fortes doses de cortisone n’ont rien fait, suivi de transferts plasmatiques qui ont stabilisé ma perte moteur (à ce moment je ne sentais plus mes mains et avants bras).

Après 3mois d’hospitalisation, de transferts plasmatiques et d’une multitude d’examens (écho, irm, scanner, ponction…) j’ai été transféré dans un centre de rééducation avec transfert plasmatique toutes les semaines (j’en ai fait 20…).

Pendant les 4mois de rééducation très intense j’ai réussi à récupérer 80% de mes capacités moteur (et mes capacités à uriner et déféquer).

Aujourd’hui, 3ans après, le diagnostic final n’est pas la, on me dit « chanceux » et « nous ne savons pas »
Je ne sais pas si cela reviendra, j’ai tous les 6 mois depuis une injection de rituximab « car on se sait pas », je chope tous les microbes et enchaîne les grippes, les gastro, les sinusites etc. Je n’ai plus de défense immunitaire et je navigue donc à vue, dans l’espoir, qu’un jour, j’aurai une réponse ou simplement un« c’est terminé ».

Je voulais vous partager ça, c’est la première fois que j’en parle depuis cet événement.

À tous, tenez bon et malheureusement, on verra la suite !

[Modérateur]

Bonjour Jonathan11, merci pour le partage de votre parcours très éprouvant.
C'est la première fois que vous reparlez de ces évènements, avez-vous malgré tout eu un soutien pour faire face ? Par vos proches, vos soignants, une association peut-être ?

[SophieDMS]

Bonjour nouvelle que ce groupe je souffre depuis le 9 septembre de ce qui semblerait être une myélite transverse idiopathique ( on ne trouve pas la cause malgré s toutes les analyses de ponction lombaire et de prises de sang …)
Le résultat : depuis cette date le bas du corps du nombril aux pieds qui est comme si j avais eu une péridurale
Au début jz ne marchais plus du tout puis petit à petit fauteuil roulant puis déambulateur puis canne et aujourd’hui je marche sans rien et je peux marcher longtemps …
Par contre pas bcp d équilibre du fait que je ne sente mes pieds qu a 15% environ donc pas de proprioception
De plus j ai été sondée un mois et demi car sphincter atteints la ca va mieux juste un auto sondage par jour pour éliminer les risques d infection urinaire
Concernant le transit intestinal très compliqué le péristaltisme ne se fait pas correctement non plus du fait de l’atteinte ( dsl pour les détails)…
Je voulais savoir si d autres personnes du groupe ont cette pathologie ?
J ai des douleurs neuropathiques toute la journée : sensation du corps dans un étau et pieds en carton aussi j ai oublié de préciser
En traitement j ai cortisone 0,30 le matin et gabapantine 300 matin midi et soir
Baclofene 2 le soir
Voilà merci de m avoir lue
À vous lire
Belles fêtes de Noël

Je n’ai pas personnellement eu une myélite transverse, mais j’ai rencontré (notamment en rééducation) des personnes atteintes de formes similaires, souvent aussi "idiopathiques", ce qui rend tout encore plus déroutant au niveau psychologique. Le "corps en étau", les pieds en carton, le manque de proprioception… ce sont des ressentis que beaucoup expriment, et tu n’es vraiment pas seule à vivre ça.

Ton retour sur les traitements est utile aussi. Beaucoup trouvent un peu de soulagement avec la gabapentine, même si ce n’est pas miraculeux.

[6zabelle]

Merci de ton retour
Dans quel service et où as tu rencontré ces deux résonnes ? Merci
Isabelle

[SophieDMS]

Merci de ton retour
Dans quel service et où as tu rencontré ces deux résonnes ? Merci
Isabelle

Avec plaisir, et merci pour ta réponse.
J’ai croisé ces personnes lors d’un séjour en centre de rééducation fonctionnelle, dans un service de neurologie à orientation motrice (c’était à Lamalou-les-Bains, mais j’imagine qu’on en trouve des équivalents un peu partout). On était plusieurs à suivre des programmes de kiné, balnéo, et ateliers proprioceptifs, et c’est là que j’ai pu échanger avec d’autres patients ayant des atteintes similaires, dont deux avec une myélite transverse idiopathique.