Adénome hypophysaire

[Modérateur]

Bienvenue mornynx , merci pour ce témoignage et pour votre humour .
La fatigue, (Asthénie) est un effet secondaire qualifié de très fréquent du Sostilar, le traitement est à réévaluer régulièrement, d'autres options ont elles été envisagées ? Une orientation dans le réseau Firendo est possible si vous souhaitez un second avis :
https://www.youtube.com/watch?v=tPSjPG8UBQw

[ELISE2588]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué un adénome à prolactine il y a 10 ans maintenant ( en 2015).
Sous Dostinex depuis cette découverte, mon taux de prolactine était redevenu"convenable: bien que toujours hors normes ( au pire 250ngml au mieux 49) il avait enfin eu tendance a se stabiliser
Depuis 3 ans, ca ne va de nouveau plus.
J'ai arrêté la pilule (jasminelle) au profit d'un DIU au cuivre pour voir comment mon corps réagissait sans le biaiser par des hormones externes. Resultat: taux de prolactine a 174 ngml. Et oestradiol a 5 ( donc presque inexistant).
Je prends désormais 4 cachets de Dostinex par semaine. A voir dans 6 mois auprès de mon endocrinologue si je dois envisager une opération si je ne réponds pas lieux sous médicament.

Personnellement la prise de poids (+10kg de gras dans le haut du corps principalement), la fatigue et les maux de tete et migraines ophtalmiques les insomnies sont usants. Est ce que tous ces symptômes partent après opération?
Est ce que l'aspect physique redevient normal?

Merci d'avance

Elise

[Modérateur]

Bonjour Elise,

L'hyperprolactinémie peut en effet être responsable d'une prise de poids et d'autres symptômes. Des études ont montré qu'après un traitement de l'hyperprolactinémie, médicamenteux ou chirurgical, le poids (via le calcul de l'indice de masse corporel IMC) diminue.
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 661400256X

D'autres éléments peuvent aussi expliquer cette prise de poids, comme des changements hormonaux liés à l'âge, une perturbation endocrinienne d'une autre origine, etc. Qu'en pense votre médecin / endocrinologue ?

[ratatat]

Bonjour à tous

Je rejoins ce forum car on m'a diagnostiqué il y a quelques jours un macro adenome hypophysaire (14x17x21mm) avec un contact sur le nerf optique et envahissement du sinus. Probablement hyperprolactinemie de déconnexion car basse par rapport à la taille de l'adénome.
Mon endocrinologue me fait tester la cabergoline pour réduire la tumeur malgré tout.

C'est un gros choc pour moi, j'ai moins de 40 ans et j'ai du mal à m'imaginer malade à vie.
J'oscille entre le :
- Il y a bien plus grave, entre des tumeurs cancereuses ou des maladies chroniques graves
- aujourd'hui je vais bien mais les médicaments risquent de me causer plus de problèmes que j'en ai aujourd'hui et mon avenir risque d'être bien moins drôle
En gros il faut que j'arrive à accepter cette situation... j'en suis encore loin.

Y a t il ici des personnes dont un adenome non secretant a bien réagi au dostinex ?
Des personnes qui ont été opérées et pour qui ça a été une réussite ?
Des personnes qui vivent normalement malgré cette maladie "bénigne" mais pas neutre du tout ?

Bref, des personnes qui pourraient partager des retours positifs soient sur le forum soit en MP ?
Parce que franchement on se sent seul !!!
1000 Mercis d'avance

[Modérateur]

Bonjour ratatat, bienvenue sur le forum

Nous espérons que le forum pourra vous aider à vous sentir moins seul dans ce parcours qui débute. L'acceptation est un cheminement qui prend du temps, êtes-vous accompagné / soutenu par vos proches ou un professionnel ?

Vous êtes suivi en endocrinologie, peut-être dans l'un des centres experts de la filière FIRENDO, sous-réseau HYPO (maladies rares de l'hypophyse). Si ce n'est pas le cas, votre endocrinologue a probablement consulté ses confrères pour un avis.
https://fr.ap-hm.fr/sites/default/files ... 024%20.pdf

[ayana]

Bonjour à tous,

Je me permets de partager ici mon témoignage en tant que patiente atteinte d’un adénome hypophysaire, détectée en 2009 après une montée inexpliquée de prolactine.
Depuis le diagnostic jusqu'à l'opération d'une fuite de liquide céphalo rachidien lié à l'adénome (pendant ma grossesse), j’ai traversé de nombreuses étapes complexes, notamment des perturbations hormonales, des traitements à long terme, et plus récemment le deuil d’un deuxième enfant.

J’ai décidé de raconter tout mon parcours en détail dans un article personnel afin d’aider d’autres personnes qui vivent des situations similaires à se sentir moins seules.

Voici le lien vers mon témoignage complet :
https://mylifeayana.blogspot.com/2020/1 ... gnage.html

N’hésitez pas à réagir ou à partager aussi votre expérience.
Je suis disponible pour échanger si cela peut aider.

Prenez soin de vous,
Ayana

[Aina]

Bonjour a tous
Je me permets de vous parler de mon cas.
On m a diagnostiqué d un adenome de l hypophyse de 7mm au contact du chiasma depuis mai 2025.
Suite aux résultats des proses de sang ,j ai pas de problème hormonal donc mon tumeur ne secrète mas d hormone.
J attends donc le retour de mon endocrinologue qui va me dire si on doit m operer ou pas car apparemment j'ai pas une urgence vitale.
Sauf que j' ai très peur de la suite pour mon travail et ma vie quotidienne si ils vont décider de ne pas m operer car cette maladie m handicapé.
J'ai tout le temps des maux de têtes énormes un peu partout de la partie du crâne,récemment c est derrière mon nez que je sens mal et quand je respire j'ai une sensation de piqûres bizarre et ca remonte sur mes deux pommettes.
A côté j'ai d énormes vertiges qui d je fais de mouvement brusque ,des fois quand je ferme aussi les yeux.
J' ai déjà fais un malaise au tout début ( perte de connaissance et trouble visuelle ) c est pour ca qu in a découvert le tumeur .

Je suis allé voir un ostéopathe qui m a fait du magnétisme pour soulager les maux,ca a enlevé la sensation de lourdeur de ma tete et au niveau de la nuque mais le maux de tete et vertige persistent encore.
Je verrai aussi un orl spécialiste vertige et instabilité la semaine prochaine et on vera .
J attends toujours le retour de mon endocrinologue
Je vous remercie de votre patience et desolee car c etait trop long mon témoignage.
Bon courage a tous ceux qui en souffrent

[Modérateur]

Bonjour Aina, bienvenue sur le forum.
Nous comprenons que l'attente de l'avis de votre endocrinologue est longue et éprouvante. Quand devez vous le revoir ?

[Modérateur]

Bonjour à tous,

Je me permets de partager ici mon témoignage en tant que patiente atteinte d’un adénome hypophysaire, détectée en 2009 après une montée inexpliquée de prolactine.
Depuis le diagnostic jusqu'à l'opération d'une fuite de liquide céphalo rachidien lié à l'adénome (pendant ma grossesse), j’ai traversé de nombreuses étapes complexes, notamment des perturbations hormonales, des traitements à long terme, et plus récemment le deuil d’un deuxième enfant.

J’ai décidé de raconter tout mon parcours en détail dans un article personnel afin d’aider d’autres personnes qui vivent des situations similaires à se sentir moins seules.

Voici le lien vers mon témoignage complet :
https://mylifeayana.blogspot.com/2020/1 ... gnage.html

N’hésitez pas à réagir ou à partager aussi votre expérience.
Je suis disponible pour échanger si cela peut aider.

Prenez soin de vous,
Ayana

Bonjour Ayana,

Merci pour le partage de votre parcours, et bravo pour votre résilience face à la maladie.
Même si vous tenez un blog, n'hésitez pas à revenir sur ce forum donner de vos nouvelles !