Kyste de tarlov chirurgie témoignage

[andree71250]

bonjour, je souffre d'un kyste de tarlov, s'est horrible, ma question est la suivante, je recherche un chirurgien qui opère dans la région de la bourgogne, avez vous des adresses svp ?

[Modérateur]

Bienvenue andree71250
Avez vous consulté en neurologie ? Si le lien entre les kystes et vos symptômes est confirmé, votre neurologue peut vous orienter vers le centre de compétence C-mavem de Dijon :
CHU Dijon Bourgogne - Hôpital François Mitterrand
Médecin coordinateur
Dr Walid FARAH - Neurochirurgien
Contact
Tél. : 03 80 29 37 52
E-mail : walid.farah[at]chu-dijon.fr
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/

[Catherine57]

Bonjour,

Je sors d'une IRM ce matin où l'on m'a diagnostiqué 2 kystes de tarlov, je n'ai pas les tailles sur cette IRM car on cherchait autre chose. Je suis perdue suite à ce résultat. Mon médecin est injoignable je ne sais pas quoi faire . Tout se mélange dans ma tête j'ai peur de finir complètement handicapé ... J'ai 37 ans ... Si quelqu'un peut un peu m'expliquer.
Merci a vous et désolé du dérangement

[Modérateur]

Bonjour Catherine57, les kystes de Tarlov (ou kystes péri-neuraux), sont des dilatations locales de l'espace sous-arachnoïdien se formant au contact d'une racine nerveuse , remplies de liquide céphalo-rachidien. Leur localisation est essentiellement au niveau lombo-sacré et leur prévalence est estimée à environ 5 % dans la population générale.
Un pour cent seulement de ces kystes sont symptomatiques. Les symptômes rapportés sont principalement des douleurs radiculaires, des paresthésies... en fonction de la localisation du kyste.
Sans connaitre la raison de l'IRM, il est difficile de vous apporter plus de précisions, nous esperons que vous allez très vite voir le médecin prescripteur.

[Catherine57]

A la base j'y allais pour des paresthésies au niveau jambe et bras gauche principalement .
Je dois voir le médecin vendredi mais jusqu'à la je suis complètement dans le flou et c'est assez difficile.

[Modérateur]

Bonjour Catherine, Même si la taille est importante, c'est surtout la localisation des kystes qui permet de faire le lien (ou pas) avec les symptômes, c'est le neurologue qui vous apportera une réponse précise.

[Catherine57]

Bonjour vest juste noté au contact des sacrés du coup je ne sais pas.
Je vais voir mon médecin traitant vendredi et la neuro j'avais déjà un rdv pour la paresthésie fin mai 2 mois c'est super long ... Mais bon ...
Merci pour les petites infos.
J'ai du mal j'ai fait une grosse crise d'angoisse hier

[Modérateur]

Nous comprenons que cette attente puisse être éprouvante.
Vendredi, nous espérons que vous aurez l'occasion de parler de cette angoisse à votre médecin traitant.
Pour le guider dans votre prise en charge, vous pouvez lui transmettre vendredi la synthèse du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS en lien ci-dessous). L'avis d'un neurologue est requis pour déterminer si le kyste est responsable des symptômes, c'est prévu, mais le rdv est encore loin.
Un accompagnement psychologique pourrait être initié dans cette attente ? Certaines séances peuvent être prises en charge :
https://www.ameli.fr/assure/rembourseme ... outien-psy
Nous attendons vite de vos nouvelles.

Synthèse du PNDS: https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... tarlov.pdf

[Joss95]

Petit témoignage d'espoir pour les personnes qui souffrent de cette maladie... J'ai été opérée avec succès de mon kyste de tarlov. Qui avait largement degradé ma qualité de vie au cours des dernières années.

La chirurgie n'a pas été douloureuse du tout, en comparaison avec les douleurs précédentes. J'ai pu récupérer un peu mais ça peut mettre 2 ans à se régénérer les nerfs et les miens ont été comprimés très longtemps (plusieurs années) le médecin m'a dit qu Ils ont du être endommagés de manière définitive car intervention tardive. Mon kyste a grossi à fil des années et mes symptômes évoluaient rapidement.

Plusieurs spécialites m'avaient fortement déconseillé la chirurgie auparavant car trop risquée et beaucoup d'échec. Mais j'ai appris par la suite que lorsqu'elle est faite par un chirurgien spécialiste dans ces kystes, elle a un bon taux de réussite. Les spécialites de ces kystes enlèvent le liquide et enveloppent la racine du nerf (dans le quel s'est formé le kyste) pour éviter qu'il ne se réforme. Alors que les autres ne savent pas opérer dessus.

En fait les échecs sont aussi dus au fait que beaucoup de personnes ont des pathologies associées (maladie génétique du tissu conjonctif) qui rendent la chirurgie plus risquée et où les kystes reviennent an nombre après l'opération. Mais ce n'est pas la majorité.

En tout cas il existe un espoir pour ceux qui souffrent. Et les traitement conservateurs aussi sont risqués, infiltration c'était pire, en plus c'est provisoire et ça ne règle pas le problème. La Kiné classique moi c'était pire après, horrible. Ça m'a donné de nouveaux symptômes qui ne sobt jamais repartis, même si les médecins m'avaient dit qu'il n'y avait aucun risque

Après l'opération qui n'a duré qu'une heure et demie, Je suis restée 1 semaine à l'hôpital et après 3 semaines en centre de convalescence. Ou j'ai fait de la marche et de la rééducation du périnée. C'est peu intense (30 min par jours) et adapté à tarlov puisqu'ils connaissent très bien la pathologie et qu'il y y a même Kiné formé spécialement dessus. J'ai rencontré d'autres tarloviens venant des 4 coins de la France. On se retrouve tous ici au final.
Le petit plus, j'ai pu visiter l'Alsace ou je n'avais jamais mis les pieds. La petite Venise est très jolie, j'ai adoré, moi qui n étais pas partie en vacances depuis longtemps. C'est beaucoup plus joli et on a de l'air frais, contrairement à Paris où il fait gris, pollué, et où les grands pontes sont très sûrs d eux alors qu'en fait ils connaissent très la pathologie. Et le fait d'être à côté de la frontière, ça dépayse, sans voyager on a l'impression d'être à moitié ailleurs, même si l allemand n'est pas ma langue préférée.

Bonjour, j ai un kyste de tarlov
Et rien ne me soulage , pourriez vous me communiquez , le chirurgien qui vous a opérer , merci pour votre réponse
Cordialement

[Modérateur]

Bonjour Joss95, bienvenue sur le forum.
Le message de Tatalove est assez ancien, nous ne sommes pas certains que vous obtiendrez une réponse.
La pertinence d'une intervention chirurgicale doit être évaluée par un centre de référence ou de compétence qui connait bien les kystes de Tarlov. Nous ne connaissons pas votre localisation géographique mais vous retrouverez ci-dessous un lien vers la liste complète des centres experts. Si vous avez besoin d'aide pour identifier l'équipe la plus adaptée à votre situation, n'hésitez pas à nous recontacter.

https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/