Merci pour votre message et pour le partage de votre expérience. Les syndromes de compressions vasculaires abdominales, comme le syndrome du ligament arqué (ou syndrome de Dunbar), sont encore largement méconnus, et il est malheureusement fréquent que les patients soient confrontés à une errance diagnostique et à un manque de reconnaissance de leurs symptômes et de leurs souffrances.
Notre association, Espoir de Noisette, représente l’ensemble des personnes concernées par ces syndromes rares. N’hésitez pas à nous contacter via ce formulaire afin que nous puissions discuter de votre situation et vous orienter au mieux dans vos démarches :
https://www.association-espoirdenoisett ... contacter/Bien que les spécialistes du syndrome de Dunbar soient rares en France, nous pourrons vous transmettre des informations utiles et des pistes de prise en charge adaptées.
Vous pouvez également rejoindre notre groupe de soutien sur Facebook :
https://www.facebook.com/groups/edn.soutienCet espace permet d’échanger avec d’autres personnes concernées par les syndromes de compressions vasculaires, dont le Dunbar, de partager nos expériences et parcours médicaux, et de trouver du soutien auprès d’une communauté bienveillante qui traverse les mêmes défis.
Votre ressenti est légitime, et vous n’êtes pas seul·e. Nous restons à votre écoute pour vous accompagner.
Bien cordialement,
L’équipe bénévole de l’Association Espoir de Noisette
