Myopathie collagène VI

[Mariardsl]

Hello je suis moi même atteinte de la myopathie de Bethlem j’ai été diagnostiquée il y a maintenant 4 ans
Je serais ravie de discuter avec vous !

[Akim]

Bonjour, je m'appelle Akim, j'ai 30 ans et je suis également atteint de cette maladie, elle a été diagnostiqué lorsque j'avais 15 ans via une biopsie musculaire, j'ai des difficultés à la marche (surtout à la course), et pour monter des escalier (ces difficultés ne sont pas insurmontable juste contraignante et fatigante). Mon handicap n'est pas visible pour les autres je le dis d'ailleurs à personne par pudeur et ne voulant pas être pris en pitié. J'ai des faiblesses musculaires qui me pose problème au quotidien comme porter les courses lourdes, monter des meubles, faire des activités physique. Je n'ai connu personne avec mon handicap et le fait d'être tombé sur ce forum me rend moins seul, j'aimerai beaucoup discuter avec des personnes avec le même handicap ça me ferait beaucoup de bien ! Merci de m'avoir lu

[Modérateur]

Bonjour Akim,

merci pour votre témoignage et bienvenue sur notre forum !