Bonjour à tous
Voilà mon fils Rafael à été diagnostiquer avec la maladie de behçet et en plus une osteomyelithe chronique non bactérienne vu avec oedeme osseux médullaire du femur .
Il est actuellement avec advil 3f par jour depuis 1 mois et demi et les douleurs sont toujours là aux jambes là nuit aussi alors qu'avant non et surtout très forte douleurs au cou il se tient la tête en arrière.
J'ai essayé de joindre l'immunologue qui suit Rafael sur Montpellier mais de réponse nous avons rdv dans 4 mois cela nous paraît vraiment trop long
Nous avons l'impression que l'advil ne fait rien et surtout que Rafael a un autre traitement pour la maladie de behçet la colchicine du coup il a d'énormes douleurs abdominales !
Pensez-vous que le traitement va l'aider pour son cou car nous nous sentons impuissant de voir notre petit garçon de 5 ans souffrir !
Et connaissez vous un rhumatologue pediatre sur Montpellier qui connaît cette maladie?
Et quels sport vos enfants pratique car nous ne savons pas se qu'il pourrait faire ou pas?
En vous remerciant de votre aide
Bien cordialement
Alicia
OCMR
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Alicia Rafael
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Re: OCMR
Bonjour Alicia Rafael , nous imaginons votre détresse face a ce délai.
Raphael est il déjà suivi au CHU ? Le centre pédiatrique FAI2R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) est coordonné par le Professeur Eric JEZIORSKI :
https://www.chu-montpellier.fr/fr/a-pro ... rski-47507
Raphael est il déjà suivi au CHU ? Le centre pédiatrique FAI2R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) est coordonné par le Professeur Eric JEZIORSKI :
https://www.chu-montpellier.fr/fr/a-pro ... rski-47507
Re: OCMR
Bonjour Alicia,
je suis désolée pour votre fils, c'est toujours terrible de voir son enfant souffrir sans savoir comment le soulager.
Je vous encourage vivement à contacter le service qui suit votre enfant pour parler à un docteur, si le traitement ne fait pas effet, c'est qu'il n'est pas adapté, il faut le revoir absolument !!
Si c'est un endroit précis, vous pouvez y appliquer des packs froids, pour ma fille, cela l'avait soulagé quand sa clavicule était douloureuse la nuit.
Pour les sports, ma fille a été diagnostiquée à 13 ans, donc plus âgée que votre fils. Ma fille faisait du tennis, mais elle a arrêté car trop douloureux pour elle, une fois les douleurs stabilisées un peu, elle a fait de la danse, mais dans la limite de ses capacités douloureuses.
Au collège, elle n'a pas participé aux sports de contact (rugby, lutte,...), pas de VTT car cela lui faisait mal aussi.
Les douleurs surviennent souvent après les activités physiques, pas forcément sur le moment même, c'est pour cela qu'il faut aider les enfants à ne pas trop en faire, mais il faut qu'ils en fassent quand même un peu ...
Bon courage à vous, et tenez-nous au courant de la suite.
Françoise
je suis désolée pour votre fils, c'est toujours terrible de voir son enfant souffrir sans savoir comment le soulager.
Je vous encourage vivement à contacter le service qui suit votre enfant pour parler à un docteur, si le traitement ne fait pas effet, c'est qu'il n'est pas adapté, il faut le revoir absolument !!
Si c'est un endroit précis, vous pouvez y appliquer des packs froids, pour ma fille, cela l'avait soulagé quand sa clavicule était douloureuse la nuit.
Pour les sports, ma fille a été diagnostiquée à 13 ans, donc plus âgée que votre fils. Ma fille faisait du tennis, mais elle a arrêté car trop douloureux pour elle, une fois les douleurs stabilisées un peu, elle a fait de la danse, mais dans la limite de ses capacités douloureuses.
Au collège, elle n'a pas participé aux sports de contact (rugby, lutte,...), pas de VTT car cela lui faisait mal aussi.
Les douleurs surviennent souvent après les activités physiques, pas forcément sur le moment même, c'est pour cela qu'il faut aider les enfants à ne pas trop en faire, mais il faut qu'ils en fassent quand même un peu ...
Bon courage à vous, et tenez-nous au courant de la suite.
Françoise
Re: OCMR
Bonjour,
Ma fille a une OCMR diagnostiquée à 8 ans et elle en a désormais 12.
Jusqu'ici le traitement était l'apranax et cela suffisait. On a même tenté durant une période avec avis de son rhumatologue l'arrêt complet. Malheureusement les douleurs sont revenues assez vite et l'inflammation est désormais toujours omniprésente malgré la prise d'apranax matin et soir si bien qu'on lui à proposé de changer de traitement et de passer sous etanercept . J'ai beaucoup d'appréhension à passer cette étape. Déjà le médecin nous a expliqué que sur le long court, chez certain patient à risque, il y avait eu des développements de Cancer. Mais j'ai aussi de l'apprehension car ce médicament va baisser l'efficacité de son système immunitaire et donc la fragiliser . Vos enfants ont-ils un traitement similaire ? le supportent-ils bien ? Sont-ils plus souvent malade ? Le médecin nous a bien précisé qu'ils avaient de bon résultat avec ce traitement et que la balance Bénéfice / risques était clairement pour les bénéfices mais j'arrive pas à m'enlever de la tête qu'il y a un risque. Je vous remercie
Ma fille a une OCMR diagnostiquée à 8 ans et elle en a désormais 12.
Jusqu'ici le traitement était l'apranax et cela suffisait. On a même tenté durant une période avec avis de son rhumatologue l'arrêt complet. Malheureusement les douleurs sont revenues assez vite et l'inflammation est désormais toujours omniprésente malgré la prise d'apranax matin et soir si bien qu'on lui à proposé de changer de traitement et de passer sous etanercept . J'ai beaucoup d'appréhension à passer cette étape. Déjà le médecin nous a expliqué que sur le long court, chez certain patient à risque, il y avait eu des développements de Cancer. Mais j'ai aussi de l'apprehension car ce médicament va baisser l'efficacité de son système immunitaire et donc la fragiliser . Vos enfants ont-ils un traitement similaire ? le supportent-ils bien ? Sont-ils plus souvent malade ? Le médecin nous a bien précisé qu'ils avaient de bon résultat avec ce traitement et que la balance Bénéfice / risques était clairement pour les bénéfices mais j'arrive pas à m'enlever de la tête qu'il y a un risque. Je vous remercie
Re: OCMR
Bonjour Vicky. Je viens de vous lire. Mon fils a eu des AINS , puis des anti tnf c'était l'humira. Hélas aucun effet sur ses douleurs. La professeur qui le suit a décidé après avoir pris avis auprès de ses confrères de le passer sous bisphosphonates. Nous aussi nous avons peur de tous ces traitements . Sachant que l'on n'en entend pas parler, cette pathologie est trop méconnu. Ce sont nos enfants qui sont touchés. On ne sait pas ce qu'il faut faire . En tant que parents les décisions sont difficiles à prendre, on ne sait pas le devenir et l'avenir . Nous n'avons pas de recul, . Nous essayons de faire confiance à la médecine car nous voyons nos enfants souffrir. C'est tellement injuste que nos enfants subissent cette maladie et tout ses inconvénients. Je comprends tellement votre inquiétude. J'espère vraiment que ce traitement va soulager votre fille. Courage.
Re: OCMR
Bonjour Caro, merci beaucoup pour votre témoignage.
Effectivement cette maladie c’est les montagnes russes. J’ai vraiment cru pendant quelques mois que c’était derrière nous mais non! C’est revenu de plus belle. Et là voir souffrir sans rien pouvoir faire pour la soulager me rend folle. J’espère que ce nouveau traitement pour votre fils pourra le soulager. Merci
Effectivement cette maladie c’est les montagnes russes. J’ai vraiment cru pendant quelques mois que c’était derrière nous mais non! C’est revenu de plus belle. Et là voir souffrir sans rien pouvoir faire pour la soulager me rend folle. J’espère que ce nouveau traitement pour votre fils pourra le soulager. Merci
Re: OCMR
Bonjour Vicky. Oui effectivement nous sommes impuissant face à leurs douleurs constantes. C'est terrible de voir nos enfants souffrir. Pour le moment mon fils n'est pas soulagé. Il faut attendre plusieurs cure pour voir les effets. En janvier 2025 il avait passé un IRM du corps entier plus de lésions et là celui de novembre montre qu'il y en a qui sont revenus. 
. J'espère vraiment que le traitement va fonctionner pour votre fille. Pour mon fils l'anti tnf a fonctionné quelques mois. Tout se passé bien avec. Et les infirmières à domicile qui venaient lui faire étaient aussi formidables. Et oui nos enfants ont le même combat. Nous les soutenons mais tellement dur de voir nos enfants souffrir et limiter dans la vie à cause de cette maladie. Nos coeurs de maman ont mal aussi. Courage
. J'espère vraiment que le traitement va fonctionner pour votre fille. Pour mon fils l'anti tnf a fonctionné quelques mois. Tout se passé bien avec. Et les infirmières à domicile qui venaient lui faire étaient aussi formidables. Et oui nos enfants ont le même combat. Nous les soutenons mais tellement dur de voir nos enfants souffrir et limiter dans la vie à cause de cette maladie. Nos coeurs de maman ont mal aussi. CourageRe: OCMR
Bonjour,
Vicky, je réponds à vos inquiétudes concernant le traitement par anti-tnf.
Ma fille a été diagnostiquée à 13 ans : après 6 mois d'AINS, puis 1 dose de biphosphonates, elle est passée aux anti-tnf toutes les semaines.
Cela fait 4 ans maintenant. Comme vous, j'avais beaucoup d'appréhension sur la baisse du système immunitaire, mais en fait, ça s'est très bien passé, et ça se passe très bien encore.
Elle n'a pas été davantage malade et elle n'a pas eu d'effets secondaires, mais ses douleurs se sont considérablement améliorées et elle a pu reprendre un quotidien normal (à part sur les activités physiques).
Elle va voir tous les ans un dermatologue pour faire un contrôle de la peau, c'est recommandé avec les anti-tnf.
Chaque patient est différent bien sûr, mais voilà notre expérience.
Je vous envoie tout mon soutien.
Françoise
Vicky, je réponds à vos inquiétudes concernant le traitement par anti-tnf.
Ma fille a été diagnostiquée à 13 ans : après 6 mois d'AINS, puis 1 dose de biphosphonates, elle est passée aux anti-tnf toutes les semaines.
Cela fait 4 ans maintenant. Comme vous, j'avais beaucoup d'appréhension sur la baisse du système immunitaire, mais en fait, ça s'est très bien passé, et ça se passe très bien encore.
Elle n'a pas été davantage malade et elle n'a pas eu d'effets secondaires, mais ses douleurs se sont considérablement améliorées et elle a pu reprendre un quotidien normal (à part sur les activités physiques).
Elle va voir tous les ans un dermatologue pour faire un contrôle de la peau, c'est recommandé avec les anti-tnf.
Chaque patient est différent bien sûr, mais voilà notre expérience.
Je vous envoie tout mon soutien.
Françoise
Re: OCMR
Bonjour Françoise,
Merci pour votre témoignage qui me rassure un peu et me permet de relativiser.
Le début d'un traitement c'est toujours l'inconnu et lorsqu'on est informé des effets secondaires possibles ce n'est pas toujours très rassurant.
Joyeuses fêtes !
Vicky
Merci pour votre témoignage qui me rassure un peu et me permet de relativiser.
Le début d'un traitement c'est toujours l'inconnu et lorsqu'on est informé des effets secondaires possibles ce n'est pas toujours très rassurant.
Joyeuses fêtes !
Vicky
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Charlotte22
- Messages : 1
- Inscription : 08 avr. 2024 22:15
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Re: OCMR
Bonjour à toutes et à tous,
Merci pour ce forum et tous vos témoignages qui permettent de se sentir moins seuls et de savoir comment cela se passe pour les enfants atteints.
Je viens moi aussi apporter mon long témoignage, si cela peut aider des familles.
Ma fille a été diagnostiquée en septembre 2023, à l’âge de 7 ans et demi.
Avant le déclenchement « aiguë » de l’OCMR, ma fille avait juste eu deux / trois réveils nocturnes pour des douleurs aux jambes, que j’ai associé à des douleurs de croissances, en ayant eu moi-même enfant ; et une petite boiterie quelques matins en allant à l’école. Mais pas de douleurs vives.
Été 2023, les premiers symptômes ont été des pertes d’équilibre et un syndrome de Miller Fisher a été diagnostiqué, avec traitement par immunoglobulines. Après ce traitement, elle a eu une douleur aiguë à un tibia avec impossibilité de marcher. Ensuite, les douleurs se sont intensifiées et propagées à tout le corps. Elle a passé deux mois en fauteuil roulant, incapable de marcher, nous devions l’aider pour s’habiller, se laver… elle a aussi perdu du poids car n’avait plus d’appétit et perdu du muscle. cette période de deux mois a été très difficile à vivre car pas de diagnostic, des médecins qui doutaient des douleurs et été brusques. Heureusement, la médecin qui la suivait après le premier diagnostic de Miller Fisher a poursuivi les recherches et après une scintigraphie qui a mené à une IRM corps entier, le diagnostic de l’OMCR a été posé (mi septembre 2023). Enfin ! Deux mois est rapide par rapport à bien d’autres enfants pour lesquels j’ai lu les témoignages mais vu l’état de ma fille, cela était très long pour nous !
L’IRM montrait des inflammations dans les talons, les chevilles, les os longs des jambes et des bras, bassin, clavicules, deux vertèbres…
Un traitement par AINS a été mis en place dans les 15 jours (le temps de commander et préparer les gélules, je ne me souviens plus le nom de ce premier AINS) et les effets ont été relativement rapides. Elle a pu remarcher après quelques semaines. Elle allait dans un centre de rééducation tous les jours avec de la kiné, activité physique adaptée, psychomotricité, ergothérapie, psychologue. Les inflammations causant une perte d’appétit et une dépense énergétique pour le corps, elle avait perdu beaucoup de poids et un suivi avec une diététicienne a été mis en place. Un suivi très complet, nous avons eu de la chance ! Elle est retournée à temps partiel à l’école en poursuivant la rééducation. Après quelques mois, il y a eu une rechute et la rhumatologue a prescrit un changement d’AINS. Elle est passée sous Indocid en février 2024. Effets positifs là encore. Ma fille a continuer de récupérer sa motricité mais on était quand même loin de la petite fille d’avant qui courrait et sautait partout ! Elle marchait lentement et se fatiguait vite. L’écriture était aussi difficile. Les institutrices ont adapté la pédagogie et étaient à l’écoute.
Malgré les AINS, ma fille avait encore des douleurs. elle a eu une cure de biphosphonates sur trois jours en avril 2024 qui a bien fonctionné quelques temps. Puis retour des douleurs. Toujours AINS matin et soir puis nouvelles cures en juillet 2024. Effets positifs.
Ma fille n’avait plus de douleurs vers septembre 2024 je crois mais nous avons tardé à diminuer les AINS, par peur de rechute. Cela lui a causé une insuffisance rénale aiguë en novembre 2024, qui s’est résorbée après quelques jours à l’hôpital. Son taux d’hémoglobine était bas, elle est passée près d’une transfusion sanguine ! Elle a pris du fer longtemps pour revenir à la normale.
Depuis ce jour, elle n’a plus le droit de prendre d’AINS. Elle a refait une cure de biphosphonates en mars 2025 mais la cure a mis plus de temps à faire effet et les bénéfices étaient plus faibles et ont duré moins longtemps. Les douleurs qui persistaient étaient dans les talons et les tibias.
En juillet 2025, la rhumatologue lui a donc prescrit des anti-tnf alpha (humira / adalimumab) en injection sous cutanée tous les 15 jours. Les effets positifs ont été très rapides ! Le principal : plus de douleurs ! En septembre, elle a enfin réussi à courir, après deux ans sans pouvoir le faire ! Elle marche de nouveau à une allure normale, peut faire du sport, elle a retrouvé toute sa joie de vivre ! C’est un immense soulagement !
Les injections se passent bien. Les infirmier•es viennent à domicile et avec la crème emla, cela se passe bien. Comme le traitement est un immunosuppresseur, elle a dû faire des vaccins supplémentaires (meningocoques) avant de le commencer et cet hiver, elle a été vaccinée contre la grippe, comme nous ses parents et son petit frère.
Quelques autres infos :
- MDPH : sur les conseils d’un médecin, au regard des impacts de la maladie sur la motricité de notre fille, nous avons déposé une demande de reconnaissance de handicap à la MDPH. J’ai été accompagnée par une assistante sociale pour la rédaction du dossier. Après 6 mois, le délai avant passage en commisision, la réponse a été favorable. Cela nous a permis d’avoir les cartes mobilité inclusion pour le stationnement et la priorité dans les commerces. Nous percevons aussi une allocation qui nous a permis quelques adaptations dans notre logement (barre d’appui dans les toilettes et la douche par ex.) au plus fort de la maladie.
- congé de présence parentale : nous l’avons mis en place quelques mois après le diagnostic car nous ne le connaissions pas avant. Cela nous aurait été utile au moment où il n’y avait pas de diagnostic car mon conjoint a dû vider son compte épargne temps pour rester tous les jours auprès de notre fille au début de la maladie. Ce dispositif permet de rester aux côtés de son enfant malade. Ces jours-là, on ne perçoit pas de salaire mais on perçoit une indemnité de la CAF. C’est bien expliqué sur le site « service public.gouv.fR »
- a l’école, nous avons beaucoup échangé avec les instits. Un PPRE a été rédigé (projet pédagogique de réussite éducative), pas de PAI car il n’y avait pas de médicaments à prendre sur le temps scolaire. Ma fille étant en CM2 et suite à un échange entre la directrice de l’école et la médecine scolaire, nous allons prochainement rencontrer la médecine scolaire pour échanger sur la rédaction d’un PAI ou autre document de ce genre pour préparer l’entrée au collège et qu’il y ait une tracabilité sur la maladie et les adaptations qui pourraient être nécessaires en cas de rechutes.
Cette maladie a eu un impact très fort sur notre fille et sur notre famille. Aujourd’hui, nous nous réjouissons qu’elle aille mieux et nous croisons les doigts pour que le traitement fasse effet le temps nécessaire pour que la maladie cesse. Prochaine IRM au printemps 2026. Le témoignage d’un ancien enfant touché par l’OMCR, désormais rétabli sans séquelle et celui que j’ai lu d’une canadienne qui court désormais des marathons nous donnent bon espoir ; certains témoignages montrent que les effets des traitements sont aléatoires (fonctionnant chez les uns mais pas chez les autres) ; donc nous restons prudents. Nous profitons du moment présent.
Nos enfants sont très courageux au regard de ce qu’ils endurent et la répercussion sur les proches et le quotidien est réelle.
Même si nous avons rencontré des médecins sans compassion et mettant en doute les douleurs de notre fille, nous avons aussi été, et sommes toujours, accompagnés par des professionnels de santé investis. N’hésitez pas à insister si vous avez un doute sur l’état de santé de vos enfants et surtout à faire confiance à vos enfants sur leurs ressentis face à leurs douleurs.
Je vous souhaite à toutes et à tous de passer les meilleurs fêtes de fin d’année possible.
Charlotte
Merci pour ce forum et tous vos témoignages qui permettent de se sentir moins seuls et de savoir comment cela se passe pour les enfants atteints.
Je viens moi aussi apporter mon long témoignage, si cela peut aider des familles.
Ma fille a été diagnostiquée en septembre 2023, à l’âge de 7 ans et demi.
Avant le déclenchement « aiguë » de l’OCMR, ma fille avait juste eu deux / trois réveils nocturnes pour des douleurs aux jambes, que j’ai associé à des douleurs de croissances, en ayant eu moi-même enfant ; et une petite boiterie quelques matins en allant à l’école. Mais pas de douleurs vives.
Été 2023, les premiers symptômes ont été des pertes d’équilibre et un syndrome de Miller Fisher a été diagnostiqué, avec traitement par immunoglobulines. Après ce traitement, elle a eu une douleur aiguë à un tibia avec impossibilité de marcher. Ensuite, les douleurs se sont intensifiées et propagées à tout le corps. Elle a passé deux mois en fauteuil roulant, incapable de marcher, nous devions l’aider pour s’habiller, se laver… elle a aussi perdu du poids car n’avait plus d’appétit et perdu du muscle. cette période de deux mois a été très difficile à vivre car pas de diagnostic, des médecins qui doutaient des douleurs et été brusques. Heureusement, la médecin qui la suivait après le premier diagnostic de Miller Fisher a poursuivi les recherches et après une scintigraphie qui a mené à une IRM corps entier, le diagnostic de l’OMCR a été posé (mi septembre 2023). Enfin ! Deux mois est rapide par rapport à bien d’autres enfants pour lesquels j’ai lu les témoignages mais vu l’état de ma fille, cela était très long pour nous !
L’IRM montrait des inflammations dans les talons, les chevilles, les os longs des jambes et des bras, bassin, clavicules, deux vertèbres…
Un traitement par AINS a été mis en place dans les 15 jours (le temps de commander et préparer les gélules, je ne me souviens plus le nom de ce premier AINS) et les effets ont été relativement rapides. Elle a pu remarcher après quelques semaines. Elle allait dans un centre de rééducation tous les jours avec de la kiné, activité physique adaptée, psychomotricité, ergothérapie, psychologue. Les inflammations causant une perte d’appétit et une dépense énergétique pour le corps, elle avait perdu beaucoup de poids et un suivi avec une diététicienne a été mis en place. Un suivi très complet, nous avons eu de la chance ! Elle est retournée à temps partiel à l’école en poursuivant la rééducation. Après quelques mois, il y a eu une rechute et la rhumatologue a prescrit un changement d’AINS. Elle est passée sous Indocid en février 2024. Effets positifs là encore. Ma fille a continuer de récupérer sa motricité mais on était quand même loin de la petite fille d’avant qui courrait et sautait partout ! Elle marchait lentement et se fatiguait vite. L’écriture était aussi difficile. Les institutrices ont adapté la pédagogie et étaient à l’écoute.
Malgré les AINS, ma fille avait encore des douleurs. elle a eu une cure de biphosphonates sur trois jours en avril 2024 qui a bien fonctionné quelques temps. Puis retour des douleurs. Toujours AINS matin et soir puis nouvelles cures en juillet 2024. Effets positifs.
Ma fille n’avait plus de douleurs vers septembre 2024 je crois mais nous avons tardé à diminuer les AINS, par peur de rechute. Cela lui a causé une insuffisance rénale aiguë en novembre 2024, qui s’est résorbée après quelques jours à l’hôpital. Son taux d’hémoglobine était bas, elle est passée près d’une transfusion sanguine ! Elle a pris du fer longtemps pour revenir à la normale.
Depuis ce jour, elle n’a plus le droit de prendre d’AINS. Elle a refait une cure de biphosphonates en mars 2025 mais la cure a mis plus de temps à faire effet et les bénéfices étaient plus faibles et ont duré moins longtemps. Les douleurs qui persistaient étaient dans les talons et les tibias.
En juillet 2025, la rhumatologue lui a donc prescrit des anti-tnf alpha (humira / adalimumab) en injection sous cutanée tous les 15 jours. Les effets positifs ont été très rapides ! Le principal : plus de douleurs ! En septembre, elle a enfin réussi à courir, après deux ans sans pouvoir le faire ! Elle marche de nouveau à une allure normale, peut faire du sport, elle a retrouvé toute sa joie de vivre ! C’est un immense soulagement !
Les injections se passent bien. Les infirmier•es viennent à domicile et avec la crème emla, cela se passe bien. Comme le traitement est un immunosuppresseur, elle a dû faire des vaccins supplémentaires (meningocoques) avant de le commencer et cet hiver, elle a été vaccinée contre la grippe, comme nous ses parents et son petit frère.
Quelques autres infos :
- MDPH : sur les conseils d’un médecin, au regard des impacts de la maladie sur la motricité de notre fille, nous avons déposé une demande de reconnaissance de handicap à la MDPH. J’ai été accompagnée par une assistante sociale pour la rédaction du dossier. Après 6 mois, le délai avant passage en commisision, la réponse a été favorable. Cela nous a permis d’avoir les cartes mobilité inclusion pour le stationnement et la priorité dans les commerces. Nous percevons aussi une allocation qui nous a permis quelques adaptations dans notre logement (barre d’appui dans les toilettes et la douche par ex.) au plus fort de la maladie.
- congé de présence parentale : nous l’avons mis en place quelques mois après le diagnostic car nous ne le connaissions pas avant. Cela nous aurait été utile au moment où il n’y avait pas de diagnostic car mon conjoint a dû vider son compte épargne temps pour rester tous les jours auprès de notre fille au début de la maladie. Ce dispositif permet de rester aux côtés de son enfant malade. Ces jours-là, on ne perçoit pas de salaire mais on perçoit une indemnité de la CAF. C’est bien expliqué sur le site « service public.gouv.fR »
- a l’école, nous avons beaucoup échangé avec les instits. Un PPRE a été rédigé (projet pédagogique de réussite éducative), pas de PAI car il n’y avait pas de médicaments à prendre sur le temps scolaire. Ma fille étant en CM2 et suite à un échange entre la directrice de l’école et la médecine scolaire, nous allons prochainement rencontrer la médecine scolaire pour échanger sur la rédaction d’un PAI ou autre document de ce genre pour préparer l’entrée au collège et qu’il y ait une tracabilité sur la maladie et les adaptations qui pourraient être nécessaires en cas de rechutes.
Cette maladie a eu un impact très fort sur notre fille et sur notre famille. Aujourd’hui, nous nous réjouissons qu’elle aille mieux et nous croisons les doigts pour que le traitement fasse effet le temps nécessaire pour que la maladie cesse. Prochaine IRM au printemps 2026. Le témoignage d’un ancien enfant touché par l’OMCR, désormais rétabli sans séquelle et celui que j’ai lu d’une canadienne qui court désormais des marathons nous donnent bon espoir ; certains témoignages montrent que les effets des traitements sont aléatoires (fonctionnant chez les uns mais pas chez les autres) ; donc nous restons prudents. Nous profitons du moment présent.
Nos enfants sont très courageux au regard de ce qu’ils endurent et la répercussion sur les proches et le quotidien est réelle.
Même si nous avons rencontré des médecins sans compassion et mettant en doute les douleurs de notre fille, nous avons aussi été, et sommes toujours, accompagnés par des professionnels de santé investis. N’hésitez pas à insister si vous avez un doute sur l’état de santé de vos enfants et surtout à faire confiance à vos enfants sur leurs ressentis face à leurs douleurs.
Je vous souhaite à toutes et à tous de passer les meilleurs fêtes de fin d’année possible.
Charlotte
