OCMR

[Alicia Rafael]

Bonjour à tous
Voilà mon fils Rafael à été diagnostiquer avec la maladie de behçet et en plus une osteomyelithe chronique non bactérienne vu avec oedeme osseux médullaire du femur .
Il est actuellement avec advil 3f par jour depuis 1 mois et demi et les douleurs sont toujours là aux jambes là nuit aussi alors qu'avant non et surtout très forte douleurs au cou il se tient la tête en arrière.
J'ai essayé de joindre l'immunologue qui suit Rafael sur Montpellier mais de réponse nous avons rdv dans 4 mois cela nous paraît vraiment trop long
Nous avons l'impression que l'advil ne fait rien et surtout que Rafael a un autre traitement pour la maladie de behçet la colchicine du coup il a d'énormes douleurs abdominales !
Pensez-vous que le traitement va l'aider pour son cou car nous nous sentons impuissant de voir notre petit garçon de 5 ans souffrir !
Et connaissez vous un rhumatologue pediatre sur Montpellier qui connaît cette maladie?
Et quels sport vos enfants pratique car nous ne savons pas se qu'il pourrait faire ou pas?
En vous remerciant de votre aide
Bien cordialement
Alicia