Bienvenue dans le forum "hypersomnie idiopathique"

[Modérateur]

L'hypersomnie idiopathique est une maladie neurologique rare caractérisée par une hypovigilance continue. Elle peut comprendre une somnolence excessive pendant la journée avec des siestes longues et non réparatrices, et/ou un sommeil nocturne prolongé et non reposant ainsi que des réveils particulièrement difficiles. Les causes ne sont pas connues. Les personnes atteintes peuvent se sentir constamment fatiguées avec un impact social et professionnel parfois important. L'évolution spontanée de la maladie est variable.

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0 800 40 40 43 et sur http://www.maladiesraresinfo.org

[BeaS]

Bonjour,

Il y a quelque mois j ai appris que j etais atteinte d hypersomnie idiopathique. ENFIN un terme médical pour la marmotte, celle qui est tjs fatiguée, qui ne veut pas accepter un déjeuner à midi et qui ne veut pas se lever pour aller au marché du coin...

J'ai toujours vécu avec cet état de léthargie, pas concentrée, qui ne retient pas grand choses donc on me disait pas attentive. "Mais si pourtant je t en ai parlé la dernière fois". Ça parle à quelqu'un ? Ce sentiment de ne pas êtres comme les autres ? Dispersée, devoir tout écrire pour ne rien oublier, s excuser de se lever très tard devant une famille à table depuis déjà longtemps.

Depuis des années je lutte avec moi même en passant par un burn out au travail, dépression ect.... sans savoir qu une vrai maladie se cache derrière ça. En fait je survivais pendant tout ce temps jusqu'au jour où un médecine du sommeil me diagnostic cette maladie. Ce n etait pas faute d essayer de chercher mais souvent on me disait que c'était lié à une depression ou à mon hypothyroïdie. J avais beau expliquer que je n ai pas tjs ete en depression ou en hypo donc il y avait forcément autre chose. Pour la 3eme fois je refais un test du sommeil et bien sur ayant pris du poids on me pose une PPC pour l apnee du sommeil cette fois mais pas que. Me medecin me donne un médicament qui a été miraculeux c etait fin juin 2025. Il a été tellement efficace que je revivais une vie que je ne connaissais plus
Mais cela n a tenu que pendant un mois et petit à petit les effets ont disparu. Alors il m en a prescrit un autre qui devait etre efficace mais non, pas plus que l autre.

Et pour tout arranger, ma tsh s est de nouveau déréglé au point qu on à dû augmenter le levotirox. Donc voila depuis 2 semaines je pleure pour rien, je suis totalement décalée avec mon métabolisme. Je me reveille bien apres 15h. J aimerais me coucher tot mais j y arrive plus. Je m endors vers 2h ou 3h du matin.

J etais sur un mi-temps thérapeutique fin juin jusqu au 31 aout en 100% teletravail mais depuis debut septembre en arrêt complet. Je prends des fleurs de bach pour améliorer mes émotions, ça fonctionne mais bon, ça ne regle pas mon sommeil décalée.

Je n ai plus d envie, ni travail, ni sortie, ni vie sociale. J aimerais retrouver l envie d avoir envie.
J ai deja mis en place des rituels pour dormir plus tot, de la melatonine, des tisanes, livres audio, repas léger, musique, méditation, phrases positives....

Comment faire pour dormir tôt ?

[Modérateur]

Bonjour Béa, bienvenue sur le forum.
Nous comprenons votre désarroi face à cette situation qui a semblé s'arranger pendant un très (trop) court laps de temps cette année mais qui s'est à nouveau dégradée et vous handicape dans un grand nombre de pans de votre vie.
Avez-vous pu revoir le médecin du sommeil à l'origine du diagnostic ? Votre endocrinologue est-il en lien avec le centre du sommeil qui vous suit ?

[BeaS]

Bonjour,

J ai rdv le 13 nov avec le medecin du sommeil. Et pour le suivie de mon hypothyroïdie, c'est le medecin generaliste. J ai vu l endo il y à plusieurs mois mais j etais dans les normes de la tsh depuis plus d un an et demi donc rien de particulier.

Je perds beaucoup de temps dans ma vie au quotidien puisque je me leve qu en fin d apres midi. Je ne sais pas si le médicament actuel fonctionne puisque l hypothyroïdie s est ajouté en plus récemment.

[BeaS]

Donc non l endo n est pas en lien avec le medecin.du sommeil.

[BeaS]

Bonjour,

Est ce que la L tyrosine peut m aider en complement des elements deja cités ?
Merci du retour

[Modérateur]

Nous espérons que la consultation du 13 novembre pourra répondre à certaines de vos interrogations. N'hésitez pas à noter vos questions en amont, ces rdv peuvent parfois aller vite et on peut oublier des choses ! Nous attendons de vos nouvelles

[JulyWell]

Bonjour Beas

En lisant ton premier texte.Je me suis reconnu tout de suite. J’ai été diagnostiquée hypothyroïdie, il y a environ 20 ans. Je me promène entre hypothyroïdie ou hyperthyroïdie. J’ai eu une stabilité à un moment. L’endocrinologue a fermé mon dossier.

Il y a deux années, après de nombreuses appel à l’aide auprès de la médecine. J’ai enfin eu le diagnostic de HI. Ce n’est pas que je me cherchais un diagnostic absolument. Quand tu le sais que tu ne vas pas bien et que tu fais de nombreuses recherches sur le WEB pour essayer de te comprendre.

J’ai eu un arrêt de travail l’an dernier de 3 mois 1/2 pour fatigue. Retour au travail temps plein et heureusement de soir. Cela respect plus mon rythme du réveil.

Je viens de passer une prise de sang pour le thyroïde. Je suis encore debalancé encore en hypo. Mes symptômes sont invivables en plus de l’HI et l’apnée du sommeil.

Je ne sais plus quoi faire

[Modérateur]

Bonjour JulyWell, bienvenue sur le forum.
Avec ces dernières évolutions, avez-vous prévu de revoir votre endocrinologue qui vous suivait auparavant ?