ATAXIE CEREBELLEUSE

[stéphane F]

bonjour, et du coup, tu fais quoi de plus ou différemment ?

[stéphane F]

oui, samedi dernier, on a vu un psy pour couple mais le mal est bien profond pour ma femme qui se désole de me voir ainsi. Que faire ? Je ne vois pas d'issue(s) à part lui rendre sa "liberté"....
Ce n'est hélas pas parce que ma vie s'arrête que la sienne doit s'arrêter aussi ! Surtout qu'elle a 10 ans de moins que moi
Cette maladie gâche tout !

[Modérateur]

C'est une démarche qui portera peut-être ses fruits dans quelques temps...
Pour votre femme, un contact avec l'association "Avec Nos Proches" pourrait aussi lui permettre de partager son expérience.
https://www.avecnosproches.com/
01.84.72.94.72 disponible tous les jours de 8h à 22h

[Nat684]

Hello, voilà je suis moi même atteinte d'ataxie depuis 4/5ans... J'ai 32 ans c'est sur que je ne m'imaginais pas être dans cette situation si tôt dans ma vie...Je suis passé par plusieurs " épreuves " pas jojo ( changement de métier, regards insistants, perte de confiance en soi,.. bref la joie de la maladie !)

D'un naturel optimiste j'essaie de vivre cette épreuve comme je peux avec le sourire, mais je ne me voile pas la face pour autant c'est difficile quotidiennement,

J'envoie ce "petit" message pour savoir si il y a quelques personnes qui veulent partager leurs expériences mais dans la "bonne humeur" pas celle qui est surfaite, mais voilà échanger positivement sur ce(ux) qui nous aide tous les jours !

Je refuse que cette cochonnerie me définisse et ma positivité paye ( parfois lol) mais j'avoue que parfois en parler avec des gens qui traversent les mêmes épreuves c'est quand même bien!

Voilà au plaisir de discuter avec certains d'entre vous ( si mon message est lu )

[Thomas12]

Salut Nat,

Pour ma part mon ataxie s'est révélée en février 2022, quand j'avais 37 ans.
Les symptômes se sont un peu aggravés depuis, mais bon je fais avec y a pas le choix.
Il y a le trouble de l'équilibre, la sensation de vertige permanent, et ma vue qui s'est un peu dégradée.
Pour l'instant rien de plus mais c'est déjà pas mal.

Et toi comment se caractérise ton ataxie ?

[Modérateur]

Bonjour Nat684, bienvenue sur le forum
La bonne humeur, la positivité sont de belles ressources pour s'adapter à la maladie, bravo pour votre courage.
L'association CSC (connaitre les syndromes cérébelleux) peut également vous permettre d'échanger avec d'autres personnes concernées : https://www.csc.asso.fr/article/csc/55/

Merci @Thomas pour votre retour

[stéphane F]

Bonjour,
difficile de se connecter sur CSC, on est effectivement pas mal à avoir un syndrome cérébelleux, effectivement dommage de <finir< ainsi car il n'y a pas de traitement(s)
Je sors (pour la 3eme fois) de centre de rééducation (ergo, ortho, aquagym et kiné) tous les jours et j'ai "gagné" un déambulateur pour stabiliser ma marche. Peut-etre qu'en parler ferai du bien...à suivre

[Modérateur]

Bonjour Stéphane, merci d'être revenu nous donner de vos nouvelles.
L'association CSC a effectivement changé son site internet, ils ont certainement besoin d'un peu de temps pour remettre l'ensemble des informations de l'ancien site bien en ordre ... Ils en parlent ici : https://csc.asso.fr/2025/12/01/changement-de-site-web/
Avez-vous trouvé un espace pour parler de cette nouvelle "étape" du déambulateur ?
Nous ne savons pas si ce service existe toujours mais un soutien psychologique était accessible pour les personnes concernées par une ataxie :
- Par téléphone : 09 70 46 51 65
Jours et horaires à partir du 3 octobre 2025 :
les vendredis des semaines impaires de 9h à 13h
les vendredis de semaines paires de 13h à 17h
- Par mail : ataxiepsy[at]hotmail.fr
Vous pouvez également contacter le centre national de ressources psychologiques de la filière de santé BRAIN-TEAM (maladies rares du système nerveux central) : https://brain-team.fr/actions/centrenat ... ourcespsy/

[stéphane F]

Bonjour,
merci pour vos conseils
non, pas trouvé d'espace encore
je sais plus qui disait "gachis", oui c'est le sentiment, le plus dur étant de vivre avec ca !
Bien sur il y a (toujours) pire mais ça console pas
bonnes fêtes

[Thomas12]

Bonjour Stéphane,

Depuis combien de temps es tu atteint d'ataxie ? Moi çà fera 4 ans en février 2026.
La rééducation t'as fait du bien ? Le déambulateur c'est pas top j'en ai un aussi mais j'arrive à faire sans j'ai de la chance.
Comme tu dis il y a toujours pire mais c'est vraiment pas facile de vivre avec ce syndrome...
Je te souhaite quand même un Joyeux Noël !