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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
raigon
Messages : 5
Inscription : 14 nov. 2025 19:33
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par raigon »

Bonjour,
J’avais déjà exposé mes symptômes présents depuis quelque temps à partir de la page 170. J’ai eu donc mon rdv chez mon médecin. Je lui ai exposé tous mes symptômes. Il m’a posé la question si j’avais regardé un peu de mon côté, je lui ai dit oui et il me demande qu’est-ce qui serait le plus grave d’après vous. Je n’ai pas hésité et je lui ai répondu la fameuse maladie redoutée. Il a eu un petit rictus et m’a dit que les fasciculations ne sont pas forcément un problème neurologique évoluant vers la SLA. Une interne était avec lui, et on fait du coup une série de tests neurologiques qui se sont révélés normaux. Rien de bizarre. Après par curiosité, il a pris ma tension qui était anormalement haute, 14.10. Je dois donc demain aller prendre un tensiomètre à la pharmacie et procède à plusieurs mesures sur plusieurs jours. Il m’a également donné du magnésium pour faire une cure. En ce qui concerne mes symptômes, niveau fasciculations c’est un peu mieux, mais j’essaie aussi de moins porter mon intention là dessus. Avec une possibilité d’hypertension, mon médecin m’a dit que ça pourrait être à l’origine de plusieurs de mes symptômes. Donc voilà un peu l’avancement. Je vous tiendrai au courant d’ici peu. Salut à tout le monde et encore bonnes fêtes de fin d’année et profitez bien. !!!!!!!☺️


MarcBzh
Messages : 31
Inscription : 22 avr. 2025 14:48
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par MarcBzh »

Bonjour Raigon et Thia.

Merci de partager ici l évolution et le retour de vos rdv médecin. Ça permet d avoir pas mal d info et de retour d'expériences. C est ce qui fait la richesse de ce forum! 😀

Te concernant Raigon, tu n as tjr pas vu de Neurologue ? C est certainement la preuve que ton Généraliste ne s inquiète pas. 😉
Pour ma part, après avoir reçu la totalité de mes résultats, je suis convoqué avec mon Neurologue seulement en Mars. C est certainement lié au fait que il n y a rien d inquiétant. Par contre, mes symptômes restent les mêmes et sont gênants (fasciculations et crampes / courbatures). J ai cependant reprendre le sport comme avant... J espère donc que cela va au moins rester comme cela ou s améliorer... Bonnes fêtes à tous.
TERMI
Messages : 212
Inscription : 30 déc. 2024 11:32

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Bonjour à tous,

Je vous donne également quelques nouvelles. J'ai donc repassé un IRM cérébral de contrôle vendredi dernier. Les hypersignaux FLAIR sont identiques à l'IRM passés en janvier, ce qui est plutôt bon signe, aucune évolution défavorable. Cela reste compatible avec une SEP mais pas caractéristique, surtout en l'absence de symptômes clairement évocateurs en dehors des fasciculations. Je pense donc reprendre un RDV avec mon neurologue pour un suivi, peut-être refaire un ENMG je verrai avec elle. Concernant les fasciculations, crampes et autres symptômes neurologiques aussi divers que nombreux, je suis relativement tranquille depuis environ 1 semaine même si j'en ai encore un peu dans les mollets. Voilà.
raigon
Messages : 5
Inscription : 14 nov. 2025 19:33
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par raigon »

MarcBzh a écrit : 28 déc. 2025 17:43 Bonjour Raigon et Thia.

Merci de partager ici l évolution et le retour de vos rdv médecin. Ça permet d avoir pas mal d info et de retour d'expériences. C est ce qui fait la richesse de ce forum! 😀

Te concernant Raigon, tu n as tjr pas vu de Neurologue ? C est certainement la preuve que ton Généraliste ne s inquiète pas. 😉
Pour ma part, après avoir reçu la totalité de mes résultats, je suis convoqué avec mon Neurologue seulement en Mars. C est certainement lié au fait que il n y a rien d inquiétant. Par contre, mes symptômes restent les mêmes et sont gênants (fasciculations et crampes / courbatures). J ai cependant reprendre le sport comme avant... J espère donc que cela va au moins rester comme cela ou s améliorer... Bonnes fêtes à tous.
Salut Marc
Alors non je n’ai toujours pas vu de neurologues et comme tu dis en espérant que ce soit juste parce que ce n’est pas inquiétant. Je revois mon médecin vendredi pour les résultats sur la tension qui ne sont pas mauvais donc à première vue ça ne serait pas le problème malgré que des fois celle ci monte très haut dans la journée. Je pense que je vais lui demander une ordonnance pour un neurologue.
En ce qui concerne les symptômes, tout comme toi ce sont toujours les mêmes : fasciculations et courbatures surtout dans les cuisses, et toujours une impression d’hypersalivation. On va dire que les fêtes permettent de ne pas y penser. On va dire qu’il y a des jours avec et des jours sans 🙂. J’espère que ça va pour tout le monde en tout cas.
ANOUCHKA
Messages : 3
Inscription : 03 nov. 2025 18:24
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par ANOUCHKA »

Bonsoir, j'avais posé des questions il y a plusieurs semaines, et je m'étais promis de donner des nouvelles afin que vous puissiez avoir de l'aide dans vos démarches. Je résume : Avril : ralentissement de ma parole (burn-out donc je ne me suis pas inquiétée plus que ça) Anti depresseur et juillet : parole encore plus ralentie et articulation légèrement moins bonne mais je suis très compréhensible + raideur index et majeur
ORL : RAS - Orthophoniste : dysarthrie- Bilan neuro fin aout elle me convoque pour EMG début octobre : Suspicion très forte SLA bulbaire.
Envoyée au centre référent rdv le 2/12 : Verdict diagnosic confirmé juste avec la consultation et bien sur j'avais précedemment fait les analyses sanguines qui excluaient myasthénie et autre ..
La neuro m'a dit que quand le langage est atteint avec fasciculations il y a très peu d'autres possibilités. Quand la SLA touche les membres inférieurs c'est plus long et compliqué. J'ai donc eu une réponse rapide ... Voilà la vie bascule, même si dans les bonnes nouvelles : super capacité vitale, évolution lente puisque depuis aout je suis pareille. J'ai revu la neuro et elle a évoqué une forme lente. Je m'accroche à ça.
Je vous souhaite de trouver réponse à vos doutes, mais pas la SLA comme diagnostic car je vous assure psychologiquement il faut l'encaisser à 55 ans. Bon courage
MarcBzh
Messages : 31
Inscription : 22 avr. 2025 14:48
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par MarcBzh »

Bonsoir Anouchka.
Je suis le premier à répondre et ce n est donc pas évident pour moi. Je n ai pas envie de faire de maladresse.
Tout d abord, sache que je suis désolé...même si je sais que ça ne va pas t apporter grand chose...
Je me souvenais très bien de tes précédents messages... Et j avoue que à te lire à l époque, je m étais dit que tu avais vécu un moment de fatigue passager et que tous ces maux en étaient certainement conséquence. J approuvais tes choix d avis différents (réflexologie, naturopathe) et je me retrouvais assez ds tes sensations (coup de fatigue puis signes étranges).
J avais déjà trouvé brutale la déclaration de ta Neuro très rapide et déjà avec une forte suspicion de Sla.
Comme quoi ils ont assez vite un doute aux examens.
Je ne sais trop quoi te dire. Le diagnostic au centre Sla doit être extrêmement dur à accepter.
Merci de nous avoir tenu informé, c est courageux et sympa de ta part pour nous tous ici.
Forcément tu imagines très bien que les gens du forum "actifs", toujours soumis à ces étranges maux et sensations (comme moi) seront affectés par ton message.
Je te souhaite plein de courage. Ne te connaissant pas, c est dur de trouver les mots. Prends soin de toi et soit forte. Merci pour ton message...Et forcément je pense bcp à toi.
Pepsch
Messages : 25
Inscription : 04 sept. 2025 09:35
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Pepsch »

Bonjour Anouchka,

Je me joins à Exo et Marc pour t’exprimer tout mon soutien et mes plus tendres pensées.

J’avais aussi été marquée par la « brutalité » de l’annonce qui t’avait été faite en octobre. L’évocation d’un tel diagnostic devrait toujours se faire avec la plus grande prudence et bienveillance…
J’espère que la consultation au centre référent s’est déroulée avec toute l’humanité et la douceur nécessaires.

J’espère également que le meilleur accompagnement possible a été mis en place et que tu peux t’appuyer sur une équipe attentive.

Je t’envoie beaucoup de force et courage 🤍
TERMI
Messages : 212
Inscription : 30 déc. 2024 11:32

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Bonjour ANOUCHKA,

Je suis sincèrement désolé d'apprendre cela. Je me joins aux autres personnes ici et je t'envoie beaucoup de courage.
Axel12
Messages : 2
Inscription : 16 janv. 2026 16:17
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Angoisse Sla

Message par Axel12 »

Bonjour,

Je vais vous expliquer mes angoisses liées à mes symptômes.
Pour commencer, je suis de nature très anxieuse et, il y a environ 15 mois, j’ai commencé à ressentir des sensations de chaleur aux pieds.

À la suite de cela, plusieurs examens ont été réalisés :
• IRM médullaire
• Tests des réflexes et de la sensibilité chez le neurologue
• EMG

Tous les résultats étaient normaux.
J’ai demandé à refaire un EMG six mois plus tard, qui s’est également révélé négatif (il y a donc trois mois), ainsi qu’un bilan sanguin complet, lui aussi rassurant.

Cependant, il y a un mois, j’ai commencé à avoir des fasciculations très brèves sur différentes parties du corps.
Une seule fois, elles ont persisté et, pour les faire disparaître, j’ai dû contracter la jambe, après quoi elles se sont arrêtées.

Je suis retourné hier chez le neurologue, qui m’a de nouveau examiné, notamment les réflexes, et tout était normal.
Je fais du sport (padel) et lorsque je joue je n’ai pas de fasciculations . Je ne sais pas si c’est un détail ou pas.
Malgré cela, je n’arrive pas à me détendre. Cela fait un mois que je ne dors que quelques heures par nuit.
J’aimerais discuter avec d’autres personnes qui ont les mêmes symptômes et si je peux avoir des avis de professionnels ça me rassurerait car pour être honnête je n’en dors plus .
Axel12
Messages : 2
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Axel12 »

Merci pour ce message qui me rassure mais c’est vrai que j’ai peur d’avoir une évolution des symptômes comme j’ai pu le lire.
2 EMG devraient pourtant me rassurer mais bon .. je vais essayer de positiver.
Merci vraiment d’avoir pris le temps de me répondre . Ça me redonne un peu d’énergie .
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