Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[ANOUCHKA]

Bonsoir, j'avais posé des questions il y a plusieurs semaines, et je m'étais promis de donner des nouvelles afin que vous puissiez avoir de l'aide dans vos démarches. Je résume : Avril : ralentissement de ma parole (burn-out donc je ne me suis pas inquiétée plus que ça) Anti depresseur et juillet : parole encore plus ralentie et articulation légèrement moins bonne mais je suis très compréhensible + raideur index et majeur
ORL : RAS - Orthophoniste : dysarthrie- Bilan neuro fin aout elle me convoque pour EMG début octobre : Suspicion très forte SLA bulbaire.
Envoyée au centre référent rdv le 2/12 : Verdict diagnosic confirmé juste avec la consultation et bien sur j'avais précedemment fait les analyses sanguines qui excluaient myasthénie et autre ..
La neuro m'a dit que quand le langage est atteint avec fasciculations il y a très peu d'autres possibilités. Quand la SLA touche les membres inférieurs c'est plus long et compliqué. J'ai donc eu une réponse rapide ... Voilà la vie bascule, même si dans les bonnes nouvelles : super capacité vitale, évolution lente puisque depuis aout je suis pareille. J'ai revu la neuro et elle a évoqué une forme lente. Je m'accroche à ça.
Je vous souhaite de trouver réponse à vos doutes, mais pas la SLA comme diagnostic car je vous assure psychologiquement il faut l'encaisser à 55 ans. Bon courage

[MarcBzh]

Bonsoir Anouchka.
Je suis le premier à répondre et ce n est donc pas évident pour moi. Je n ai pas envie de faire de maladresse.
Tout d abord, sache que je suis désolé...même si je sais que ça ne va pas t apporter grand chose...
Je me souvenais très bien de tes précédents messages... Et j avoue que à te lire à l époque, je m étais dit que tu avais vécu un moment de fatigue passager et que tous ces maux en étaient certainement conséquence. J approuvais tes choix d avis différents (réflexologie, naturopathe) et je me retrouvais assez ds tes sensations (coup de fatigue puis signes étranges).
J avais déjà trouvé brutale la déclaration de ta Neuro très rapide et déjà avec une forte suspicion de Sla.
Comme quoi ils ont assez vite un doute aux examens.
Je ne sais trop quoi te dire. Le diagnostic au centre Sla doit être extrêmement dur à accepter.
Merci de nous avoir tenu informé, c est courageux et sympa de ta part pour nous tous ici.
Forcément tu imagines très bien que les gens du forum "actifs", toujours soumis à ces étranges maux et sensations (comme moi) seront affectés par ton message.
Je te souhaite plein de courage. Ne te connaissant pas, c est dur de trouver les mots. Prends soin de toi et soit forte. Merci pour ton message...Et forcément je pense bcp à toi.

[Exo]

Bonsoir Anouchka,

Merci d’être revenue donner des nouvelles, même si elles sont très difficiles à lire. Je suis vraiment désolé de ce que tu traverses. Une telle annonce est un choc immense et personne ne mérite d’avoir à vivre ça.

Comme Marc, j’avais aussi trouvé la neurologue assez franche sur la question bulbaire. Avec le recul, ça montre surtout qu’on ne peut pas leur enlever leurs années d’expérience et que, même si leurs mots peuvent parfois être difficiles à entendre, il faut malgré tout leur faire confiance.

Je te souhaite sincèrement beaucoup de courage pour la suite. Le fait que l’évolution soit lente et que certaines capacités soient bien préservées est important, même si je sais que ça n’enlève rien à la difficulté du quotidien.

Je t’envoie tout mon soutien et pense fort à toi.
Prends bien soin de toi.

[Pepsch]

Bonjour Anouchka,

Je me joins à Exo et Marc pour t’exprimer tout mon soutien et mes plus tendres pensées.

J’avais aussi été marquée par la « brutalité » de l’annonce qui t’avait été faite en octobre. L’évocation d’un tel diagnostic devrait toujours se faire avec la plus grande prudence et bienveillance…
J’espère que la consultation au centre référent s’est déroulée avec toute l’humanité et la douceur nécessaires.

J’espère également que le meilleur accompagnement possible a été mis en place et que tu peux t’appuyer sur une équipe attentive.

Je t’envoie beaucoup de force et courage

[TERMI]

Bonjour ANOUCHKA,

Je suis sincèrement désolé d'apprendre cela. Je me joins aux autres personnes ici et je t'envoie beaucoup de courage.