Bienvenue dans le forum "Leucémie à grands lymphocytes granuleux T"

[Modérateur]

La leucémie à grands lymphocytes granuleux T est un cancer lymphoprolifératif qui se développe à partir de la lignée des lymphocytes T matures. Plusieurs synonymes existent : Leucémie à GLG T, Leucémie à LGL T, Prolifération de grands lymphocytes granuleux, T-GLG, T-LGL. Cette entité représente 2 à 5% des syndromes lymphoprolifératifs chroniques. La présentation clinique peut comporter une splénomégalie, une fatigue et des complications infectieuses secondaires à la neutropénie chez 15 à 40 % des patients. Une thrombocytopénie et une anémie peuvent également être présentes. L’association avec des manifestations auto-immunes est décrite dans 25-30% des cas dont la polyarthrite rhumatoïde le plus fréquemment.

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0 800 40 40 43 et sur www.maladiesraresinfo.org

[HappyMamie]

Bonjour,
Atteinte depuis plus de 5 ans maintenant par cette maladie, je cherche à communiquer avec d'autres patients ayant aussi cette leucémie rare.
En France il n'existe pas de groupe de soutien aux patients pour cette leucémie.
De mon côté j'ai la chance de faire parti d'un groupe de patients aux USA ; nous sommes un peu plus de 1800 personnes.
J'ai déjà bénéficier d'une longue chimiothérapie orale pendant 350 jours consécutifs sous ENDOXAN, et 15 mois après l'arrêt du traitement je suis malheureusement en "rechute" et dans l'attente du futur traitement...
En attendant de pouvoir échanger avec d'autres patients,
Cordialement

[Modérateur]

Bonjour HappyMamie, merci pour votre partage
Pouvez-vous transmettre le nom et/ou le lien du site de ce groupe américain de patients ?

[HappyMamie]

Bonjour,
l'accès au site des patients aux USA se fait via Facebook.
"LGL Leukemia Support Group" (groupe géré par Madame Hunter EICHWALD environ un peu plus de 1800 personnes actuellement)
Je rajouterai que le sérieux, la fiabilité des informations, la bienveillance de rigueur et les échanges entre patients atteints par la même maladie rare m'ont permis de "tenir le coup" à un moment du traitement particulièrement pénible...
Si je peux me permettre un conseil, n'hésitez pas à rejoindre ce groupe de patients.
Bien cordialement,

[Rhapsodie]

Bonjour,

Il y a deux ans, j'ai appris que j'étais atteinte de la leucémie à LGL, cumulant avec la maladie cœliaque et une maladie génétique: un déficit en alpha 1 antitrypsine. Une recherche de spondyloarthrite est en cours. C'est en effet compliqué de trouver des informations et du soutien dans cette maladie. Merci HappyMamie pour le groupe américain, mais je suis loin d'être une cador en anglais!
Mon hématologue m'a annoncé que j'allais bientôt devoir être sous traitement. Je pensais avoir encore du temps. C'est la déflagration!
Il est évoqué le méthotrexate ou le cyclophosphamide. Je ne sais pas vraiment à quoi m'attendre... et surtout je m'inquiète de pouvoir garder mes animaux (trois chiens, deux chats). Je suis assez isolée et je n'ai que mon mari et mes animaux. Sans eux ça ne le fera pas.
Assez jeune (50 ans) j'espère pouvoir continuer à travailler mais j'aimerais un aménagement de poste. Je ne sais pas trop où me tourner.
Les jours avancent et les questions et angoisses arrivent...
Bonne journée,

[Modérateur]

Bonjour Rhapsodie, merci pour ce témoignage. L'adaptation de votre poste de travail est possible, en fonction de l'entreprise et de votre situation, conserver votre emploi dans de bonnes conditions est important pou de multiples raisons et le médecin du travail est votre premier interlocuteur. Il vous mettra en relation si besoin avec d'autres acteurs.
Le premier aménagement auquel on pense est celui du temps:
https://parcourssantevie.maladiesraresi ... temps.html
Mais d'autres adaptations peuvent être réfléchies avec lui ( contact avec le public, télétravail, horaires...) Dites nous