Hydrops

[Raikerz]

Bonjour à tous et aux futurs lecteurs,

Lire vos témoignages m’a fait beaucoup de bien. J’ai également un hydrops. J’ai 29 ans et j’ai des symptômes depuis 6 ans. Au début, c’était plutôt léger, puis une grosse crise est arrivée, et depuis, les symptômes sont quotidiens.

Je suis sous Bétahistine également.
Je ressens, comme vous, des vertiges, un déséquilibre et une compensation permanente, une sensation de ne pas être dans mon espace-temps, une coordination difficile, une concentration compliquée, et une réflexion altérée dès que je suis fatigué. Tout s’aggrave avec la fatigue et le stress. Tout devient très dur au quotidien. Cette maladie est silencieuse et peu connue, et on se sent très seul, souvent minimisé.

Y a-t-il des personnes pour qui cela s’est vraiment amélioré ?
Je n’en vois pas le bout, et j’ai l’impression que vivre encore 30 ans comme ça relève du supplice.

J’aimerais faire l’opération qui coupe le nerf. Quelqu’un a-t-il tenté ? Est-ce mieux après ?

Au plaisir de vous lire, chers collègues.

Cordialement.

[Sujiton]

Bonjour Raikerz,

Je prends connaissance de ton message. As tu essayé les injections de cortisone derrière le tympan ?

L'hydrops a t'il été détecté via un IRM avec protocole hydrops ?

1 an après la découverte de mon hydrops, j'ai retrouvé une audition normale. J'espère que ça va durer.

Courage !! Ça peut donc s'améliorer!

[Ebuna]

Bonjour Reikerz,
Je n'ai pas fait cette opération dont vous parlez, mais j'ai trop peur des pertes auditives possibles. Avez-vous déjà des pertes auditives ? Est-ce que vous arrivez à travailler encore ?
Moi impossible de travailler, depuis 3 ans maintenant... Je suis bien d'accord avec vous, cette maladie est très difficile à vivre et minimisée, notamment tous les symtômes considérées comme "annexes", compensation permanente, concentration difficile, maux de tête, fatigue, c'est très éprouvant. Je trouve ça incompréhensible d'ailleurs qu'on ne parle pas plus de ces symptômes, la plupart des orl et des sites qui parlent de l'hydrops ne parlent pas de tous ces symptômes "annexes" pourtant très handicapants.
Courage

[Ebuna]

Avez-vous essayé le diamox ? Un diurétique. Pour ma part, ça aide. Alors que la bétahistine ne fait rien.

[Modérateur]

Bonjour,

nous rappelons que concernant le Diamox, la prescription de diurétique doit se faire sous l’étroite surveillance d’un médecin.