Bonjour VirginieVirginie83 a écrit : ↑05 févr. 2026 15:47 Bonjour et tout d'abord merci au(x) créateur(s) de ce forum ainsi que toutes les personnes qui ont trouver le courage d'écrire sur la maladie pour permettre d'aider d'autres personnes atteintes.J'ai 37 ans j'ai été diagnostiquée une dermatomyosite à anticorps MDA5 en Décembre 2025.La maladie à commencer en décembre 2024 avec des gerçures sur les mains je prends rdv avec un dermato en juin 2025 j'ai de l'éczema selon elle ,puis en juillet cela empire j'ai des boutons sur les hanches,douleurs aux genoux(je ne peux plus m'accrouppir ni me relever) puis dans toute la jambe,mains,hanches,épaules,frissons,fièvre,en août alopécie sévère(la goutte qui fait déborder le vase),j'ai plus le moral et je n'ai plus rien envie de faire sauf de me mettre au lit,rougeurs et gonflement du visage(on ne voyait plus mes yeux tellement que j'étais enflée) et du cou,je n'arrivais plus a dormir la nuit des douleurs insoutenables aux mains,épaules,hanches,jambes,faiblesse musculaire dans tout le corps(je tenais un verre a 2 mains),grosse toux avec des glaires,entre temps mon généraliste me fais faire des prises de sang qui révèlent une inflammation,il téléphone à une rhumatologue pour un rdv d'urgence celle ci me prescrit des examens: un scanner thoracique,une prise de sang plus détaillée ainsi que des radios des mains,hanches,genoux,épaules,20 jours après je la revoit et elle me dit que c'est une polimyosite mais prends contact avec un medecin interne qui m'hospitalise le jour même et le séjour a l'hôpital va durer 15 jours,on me fait des tas d'examens(tep scanner,radios,scanner,fibroscopie et endoscopie...)ensuite le verdict tombe j'ai une dermatomyosite à anticorps MDA5 avec atteinte cutanée,musculaire et pulmonaire,le traitement débute perfusion pendant 5 jours par bolus de cortisone puis dose de 60 mg,Difu-k(2cp/j),Plaquénil(2cp/j),Pantoprazole(1cp/j),tofacitinib(2cp/j)Bactrim(3x/semaine).Bien sûr vaccination pour la grippe,pneumocoque et zona.Aujourd'hui le traitement est le même sauf que je suis à 40mg cortisone.J'ai également des séances de kiné respiratoires et motrices.Les rougeurs sur le visage et le cou sont toujours présentes,les gonflements sont très légers.Je ressens un manque de force mais je n'ai plus de douleurs et mon poumon va mieux.,par contre j'ai le bout des doigts hypersensibles et le contour des ongles aussi.Je me félicite de chaque progrès que fais,j'ai le moral et je vais battre la maladie même si je sais que ce sera très long.
Bravo pour ton temoignage, ca va aider des gens !
J’espère que tout ira bien pour toi par la suite, tu es tres courageuse.
Perso je suis toujours en cours de diag, j’ai rdv avec l’interniste le 23 fevrier.
