Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[drack3]

Bonjour à vous tous et toutes, je viens vous donner des nouvelles de mon parcours après 15 mois de symptômes neurologique.
Cela fait un moment que je suis pas venu sur le forum.
Je vois que nous sommes de plus en plus de patients avec les mêmes symptômes.
Pour ma part tout est apparu d un coup faiblesse des 4 membres, paresthésie de la langue côté gauche avec la moitié du crâne gauche œil gauche qui saute toute la journée et surtout faciculation sur tout le corps. La dessus a commencé des atrophies musculaire des 2 côtés des membres et sur un côté du coup.
J'ai fait IRM cerveau et colonne, 4 emg donc 2 en centre SLA, 3 jours d hospitalisation avec ponction lombaire je compte plus le nombre de prise de sang.
Bilan RIEN.
Pour les neurologues pas de SLA, mais un syndrome crampes et faciculation begnine ou syndrome neurologique fonctionnel, mais aucune explication sur la perte musculaire sur certaines zone.
J'ai eu une amélioration de mes symptômes l été dernier mais tout est revenu depuis novembre.
J'ai consulté un médecin interniste 2 fois pour lui c est une mononeurophatie multiple qui se réactive à chaque infection ( angine, sinusite etc) se serait mon système immunitaire qui attaque mon système nerveux d ou les atrophie et tout les symptômes liés.
Le problème c'est que le centre SLA ne sont pas d accord sans me donner d explication s mes symptômes qui continuent de m empoisonné la vie.
Voilà désolé d avoir été aussi long
Cordialement Gilles

[Shady]

Bonjour ANOUCHKA,

Merci beaucoup pour de nous avoir informé du verdict suite à ton rendez-vous au centre de référence.
J’imagine combien cette annonce doit être bouleversante et je manque même les mots.
J'espère que tu puisse trouver de la bienveillance et réconfort au près des tiens.

[Cris2a]

Bonsoir,
J’ai posté le mois dernier car mon bras ne s’arrêtait plus de sauter pendant presque 24h.
J’ai vu la neuro qui m’a dit que lorsque ça saute ce sont des myokimies dues au stress et lorsque ça fait comme des vagues sous la peau il s’agissait de fasciculations provenant plutot de problèmes neurologiques(pas systématiquement)
J’ai fait un autre emg des 4 membres tout est ok.
Mais rebelote je m’inquiète car j’ai depuis 4 jours la langue qui saute et je n’arrive pas à me raisonner. Ce n’est pas la 1ere fois mais ce la dure sur 1h ou 2h d’habitude puis plus rien pendant plusieurs mois mais là depuis samedi elle a un soubresaut toutes les minutes ou deux pendant 1 h puis cela cesse 2 h et ça reprend. Avez vous déjà eu ce symptôme ?

[MarcBzh]

Bonjour Cris.
Oui, j'ai ce problème aussi.
Par exemple, j ai les yeux pdt 4 ou 5 jours. Puis cela s arrête sans raison. Ensuite c'est le côté du bassin...pour la même durée...J ai même eu la semaine dernière la lèvre inférieure pdt 1 journée... Ça c'était nouveau ! Jamais eu cela avant.
A tout ça tu rajoute mes jambes qui sont pleines de fasciculations quasi en permanence. Je n ai pas d amélioration depuis 1 an finalement, sauf que je m y suis habitué et apprend à accepter cela...
Concernant les crampes, il m est actuellement impossible de tendre les jambes à l horizontale, pointe des pieds tendus, sans avoir une crampe sur les doigts de pieds, voûte plantaires et mollets...
Je suis totalement dans le syndrome crampes facsiculations...
Je suis aussi davantage sensible au froid. Si je met au froid, assez facilement mes jambes se mettent a trembler...
Prochain rdv Neuro Mi Mars pour moi...
Et tous mes exams sont bons... Pas simple à comprendre parfois...

[Cris2a]

Merci pour vos réponses rassurantes même si les résultats sur le net concernant les fasciculations sur la langue sont flippantes, je vais tenter de ne pas focaliser et de me détendre, elles passeront peut être
Je ne suis pas anti-vaccin mais 5 mois après ma deuxième dose Covid mes premières fasciculations sont apparues (oct 2021) et depuis j’en ai quasiment tous les jours. Elles migrent d’un membres à l’autre, durent qqfois plusieurs jours sur la même partie du corps.
Je me demandais si ça ne pouvait pas être un effet secondaire du vaccin. Est-ce que certains ont pu faire le même constat ?

[Alexis73000]

Bonjour à vous tous et toutes, je viens vous donner des nouvelles de mon parcours après 15 mois de symptômes neurologique.
Cela fait un moment que je suis pas venu sur le forum.
Je vois que nous sommes de plus en plus de patients avec les mêmes symptômes.
Pour ma part tout est apparu d un coup faiblesse des 4 membres, paresthésie de la langue côté gauche avec la moitié du crâne gauche œil gauche qui saute toute la journée et surtout faciculation sur tout le corps. La dessus a commencé des atrophies musculaire des 2 côtés des membres et sur un côté du coup.
J'ai fait IRM cerveau et colonne, 4 emg donc 2 en centre SLA, 3 jours d hospitalisation avec ponction lombaire je compte plus le nombre de prise de sang.
Bilan RIEN.
Pour les neurologues pas de SLA, mais un syndrome crampes et faciculation begnine ou syndrome neurologique fonctionnel, mais aucune explication sur la perte musculaire sur certaines zone.
J'ai eu une amélioration de mes symptômes l été dernier mais tout est revenu depuis novembre.
J'ai consulté un médecin interniste 2 fois pour lui c est une mononeurophatie multiple qui se réactive à chaque infection ( angine, sinusite etc) se serait mon système immunitaire qui attaque mon système nerveux d ou les atrophie et tout les symptômes liés.
Le problème c'est que le centre SLA ne sont pas d accord sans me donner d explication s mes symptômes qui continuent de m empoisonné la vie.
Voilà désolé d avoir été aussi long
Cordialement Gilles

Bonjour Gilles,

je suis plus ou moins dans le même cas que toi. Je ne m'épanche pas ça prendrait des pages entières mais 17 mois de symptômes, RAS aux examens. ça allait mieux dans l'ensemble, et depuis 2 mois des douleurs-brûlures bouche/langue chroniques rendent les choses compliquées.. As-tu ce symptôme également et si oui des solutions pour apaiser éventuellement? Merci