Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[drack3]

Bonjour à vous tous et toutes, je viens vous donner des nouvelles de mon parcours après 15 mois de symptômes neurologique.
Cela fait un moment que je suis pas venu sur le forum.
Je vois que nous sommes de plus en plus de patients avec les mêmes symptômes.
Pour ma part tout est apparu d un coup faiblesse des 4 membres, paresthésie de la langue côté gauche avec la moitié du crâne gauche œil gauche qui saute toute la journée et surtout faciculation sur tout le corps. La dessus a commencé des atrophies musculaire des 2 côtés des membres et sur un côté du coup.
J'ai fait IRM cerveau et colonne, 4 emg donc 2 en centre SLA, 3 jours d hospitalisation avec ponction lombaire je compte plus le nombre de prise de sang.
Bilan RIEN.
Pour les neurologues pas de SLA, mais un syndrome crampes et faciculation begnine ou syndrome neurologique fonctionnel, mais aucune explication sur la perte musculaire sur certaines zone.
J'ai eu une amélioration de mes symptômes l été dernier mais tout est revenu depuis novembre.
J'ai consulté un médecin interniste 2 fois pour lui c est une mononeurophatie multiple qui se réactive à chaque infection ( angine, sinusite etc) se serait mon système immunitaire qui attaque mon système nerveux d ou les atrophie et tout les symptômes liés.
Le problème c'est que le centre SLA ne sont pas d accord sans me donner d explication s mes symptômes qui continuent de m empoisonné la vie.
Voilà désolé d avoir été aussi long
Cordialement Gilles

[Shady]

Bonjour ANOUCHKA,

Merci beaucoup pour de nous avoir informé du verdict suite à ton rendez-vous au centre de référence.
J’imagine combien cette annonce doit être bouleversante et je manque même les mots.
J'espère que tu puisse trouver de la bienveillance et réconfort au près des tiens.

[Cris2a]

Bonsoir,
J’ai posté le mois dernier car mon bras ne s’arrêtait plus de sauter pendant presque 24h.
J’ai vu la neuro qui m’a dit que lorsque ça saute ce sont des myokimies dues au stress et lorsque ça fait comme des vagues sous la peau il s’agissait de fasciculations provenant plutot de problèmes neurologiques(pas systématiquement)
J’ai fait un autre emg des 4 membres tout est ok.
Mais rebelote je m’inquiète car j’ai depuis 4 jours la langue qui saute et je n’arrive pas à me raisonner. Ce n’est pas la 1ere fois mais ce la dure sur 1h ou 2h d’habitude puis plus rien pendant plusieurs mois mais là depuis samedi elle a un soubresaut toutes les minutes ou deux pendant 1 h puis cela cesse 2 h et ça reprend. Avez vous déjà eu ce symptôme ?

[MarcBzh]

Bonjour Cris.
Oui, j'ai ce problème aussi.
Par exemple, j ai les yeux pdt 4 ou 5 jours. Puis cela s arrête sans raison. Ensuite c'est le côté du bassin...pour la même durée...J ai même eu la semaine dernière la lèvre inférieure pdt 1 journée... Ça c'était nouveau ! Jamais eu cela avant.
A tout ça tu rajoute mes jambes qui sont pleines de fasciculations quasi en permanence. Je n ai pas d amélioration depuis 1 an finalement, sauf que je m y suis habitué et apprend à accepter cela...
Concernant les crampes, il m est actuellement impossible de tendre les jambes à l horizontale, pointe des pieds tendus, sans avoir une crampe sur les doigts de pieds, voûte plantaires et mollets...
Je suis totalement dans le syndrome crampes facsiculations...
Je suis aussi davantage sensible au froid. Si je met au froid, assez facilement mes jambes se mettent a trembler...
Prochain rdv Neuro Mi Mars pour moi...
Et tous mes exams sont bons... Pas simple à comprendre parfois...

[Cris2a]

Merci pour vos réponses rassurantes même si les résultats sur le net concernant les fasciculations sur la langue sont flippantes, je vais tenter de ne pas focaliser et de me détendre, elles passeront peut être
Je ne suis pas anti-vaccin mais 5 mois après ma deuxième dose Covid mes premières fasciculations sont apparues (oct 2021) et depuis j’en ai quasiment tous les jours. Elles migrent d’un membres à l’autre, durent qqfois plusieurs jours sur la même partie du corps.
Je me demandais si ça ne pouvait pas être un effet secondaire du vaccin. Est-ce que certains ont pu faire le même constat ?

[Alexis73000]

Bonjour à vous tous et toutes, je viens vous donner des nouvelles de mon parcours après 15 mois de symptômes neurologique.
Cela fait un moment que je suis pas venu sur le forum.
Je vois que nous sommes de plus en plus de patients avec les mêmes symptômes.
Pour ma part tout est apparu d un coup faiblesse des 4 membres, paresthésie de la langue côté gauche avec la moitié du crâne gauche œil gauche qui saute toute la journée et surtout faciculation sur tout le corps. La dessus a commencé des atrophies musculaire des 2 côtés des membres et sur un côté du coup.
J'ai fait IRM cerveau et colonne, 4 emg donc 2 en centre SLA, 3 jours d hospitalisation avec ponction lombaire je compte plus le nombre de prise de sang.
Bilan RIEN.
Pour les neurologues pas de SLA, mais un syndrome crampes et faciculation begnine ou syndrome neurologique fonctionnel, mais aucune explication sur la perte musculaire sur certaines zone.
J'ai eu une amélioration de mes symptômes l été dernier mais tout est revenu depuis novembre.
J'ai consulté un médecin interniste 2 fois pour lui c est une mononeurophatie multiple qui se réactive à chaque infection ( angine, sinusite etc) se serait mon système immunitaire qui attaque mon système nerveux d ou les atrophie et tout les symptômes liés.
Le problème c'est que le centre SLA ne sont pas d accord sans me donner d explication s mes symptômes qui continuent de m empoisonné la vie.
Voilà désolé d avoir été aussi long
Cordialement Gilles

Bonjour Gilles,

je suis plus ou moins dans le même cas que toi. Je ne m'épanche pas ça prendrait des pages entières mais 17 mois de symptômes, RAS aux examens. ça allait mieux dans l'ensemble, et depuis 2 mois des douleurs-brûlures bouche/langue chroniques rendent les choses compliquées.. As-tu ce symptôme également et si oui des solutions pour apaiser éventuellement? Merci

[drack3]

Bonsoir, désolé pour la réponse tardive.
Non je n'ai pas se genre de symptômes, moi c'est parasthesie de la langue à gauche mais pas tout les jours avec le palet qui devient froid le côté de la tête gauche pareil comme si je porte un demi casque. Pour le reste toujours pareil atrophie qui s'accentue surtout aux mollets et au coup douleur un peu partout etc, voilà mon cotidiens depuis 16 mois et pourtant les examens sont soit disant bon. Bon maintenant je me dit que après 16 mois de symptômes fluctuant je pense que l on peut écarter la sla car la maladie de charcot ne s améliorer jamais. Voilà
Bien cordialement

[TERMI]

Bonjour,

Je vous donne quelques nouvelles. Je crois que je l'avais dit, mais mon second IRM est identique au premier, mêmes hypersignaux FLAIR en T2, compatible avec une SEP mais non-caractéristique. Du côté des symptômes, j'ai toujours des fasciculations un peu partout mais principalement dans les mollets, peu d'évolution. Pas d'atrophie, pas de perte de poids, pas de perte de force même si je fatigue beaucoup plus vite à l'effort.
Ce que j'ai de "nouveau", c'est un symptôme de mains froides, très froides, surtout du côté droit, et aussi certains jours une drôle de sensation dans les doigts, comme si je devais me "concentrer", une espèce de perte de précision. J'ai aussi une espèce de tendinite qui ne passe pas du côté gauche, des cervicales à l'épaule, qui me fait mal et parfois assez fort. Cela est soulagé par le paracétamol ce qui est bon signe. Etant informaticien de métier donc travail énormément sur écran, cela vient de là selon mon médecin que je dois revoir pour une prescription de radio.
Donc rien de bien évolutif, toujours ces symptômes en fait plus désagréables et impactant la qualité de vie qu'une réelle dégradation. Avec presque aucune évolution depuis l'apparition des premiers symptômes en Aout 2024, j'ai réussi à me sortir la SLA de la tête. Selon moi c'est soit un BFS, soit effectivement une SEP RIS (mais je le crois aussi de moins en moins), soit un micro-AVC qui a laissé de petits lésions.

[solutricine]

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles à 10 mois des premiers symptômes.

Je précise que mes symptômes sont ceux que j'ai notés, mais ne sont pas nécessairement en lien avec la SLA ou une autre pathologie. Moi, je fais un lien, mais j'ai aussi conscience que d'autres choses peuvent etre liées (ma discopathie, ma périménopause...etc). C'est un témoignage de ce qu'il m'arrive, pas un listing de symptômes tous liés à une pathologie.

>Avril de l'année dernière : début de la grande aventure... Je constate une crispations des mes index, pouce et majeur avec difficulté à les déplier lorsque je serre fort. En meme temps, mes index bougent tous seuls. Parfois c'est le majeur, parfois le pouce. Je consulte le généraliste. Il m'envoie faire une radio. On me dit qu'il n'y a pas de carpien, il faut chercher plus haut (cervicales?).

>mai : IRM cervicale > discopathie dégénérative C5-C6-C7 (nerfs correspondant à ces 3 doigts justement) avec rétrécissement foraminal. Je souffle et me dit que mes problèmes viennent de là.

> Je commence à être plus attentive à mon corps et constate des fasciculations diffuses partout dans mon corps, y compris ma langue. Recherches internet. Panique. C'est la SLA.

> a partir de là, je scrute tout mon corps. Je me rends compte que j'ai une faiblesse dans la main gauche. Ma langue me gêne. Au début, elle me brule et mon palais aussi, puis ca devient une gêne + constante, sur les côtés. je constate des fauses routes, mais ca reste rare. Quelques fois la nourriture restant coincée au fond de la gorge, des glaires permanents (mais j'ai l'impression d'en avoir toujours plus ou moins eus).

> je n'arrive plus à savoir ce que j'ai . Je constate des douleurs partout dans mon corps, l'osteo me dit que ce n'est pas normal. Mais j'en ai toujours plus ou moins eues. Quand je monte l'étage de mon appartement, mes cuisses sont douloureuses, mais j'y arrive.

> Ete 2025 : 1er neuro qui répond à mes inquiétudes par les statistiques "c'est très rare, rentrez chez vous" . Mon bilan est ok, pas d'ENMG pour lui.
> Septembre : IRM RAS.
> Octobre : ENMG chez une neuro + conscienceuse. Elle m'écoute, ne trouve pas d'anomalies si ce n'est un début de carpien bilatéral et un entrapment du nerf ulnaire. Elle me dit que pour les autres symptomes, elle n'a pas d'explications, mais à l'époque ou je l'ai vue, les atrophies n'étaient pas aussi visibles qu'aujourd'hui.

A ce jour, j'attends un 2eme ENMG en mai.

Je m'attends de + en + à un diagnostic de SLA. J'ai mes mains qui ont littéralement fondu, des 2 cotes mais + vite à gauche. Les muscles entre les doigts ont disparu et là, ce sont les + gros muscles des mains qui semblent disparaitre.
Je lache des objets tous les jours et meme si j'ai tjrs été maladroite, là, il me semble que les choses sont différentes. J'ai une vraie faiblesse dans la main gauche, mais je peux encore tout faire. Un peu plus difficilement néanmoins. Parfois, mon index ne veut pas appuyer sur la bonne touche du clavier, comme si ca coinçait, comme si le geste était différent.

J'ai constaté aussi que je change les syllables de plein de mots (ce ne sont pas les bonnes syllabes qui viennent). Ceci me trouble un peu plus car il me semble que si c'était neuro, j'aurais du mal à prononcer des mots ou ma parole serait ralentie (ce qui n'est pas le cas). Là, c'est peut-etre le stress.

Fasciculations diffuses, faiblesse main gauche (et bras gauche aussi avec douleurs type tendinite), atrophies des petits muscles de la main, lâchage d'objets, langue différente depuis des mois....certes, certains points sont subjectifs , mais les atrophies et la faiblesse sont bien là.

Entre le 1er symptome et aujourd'hui , il s'est écoulé presque 1 an. J'ai toujours eu cette sensation de faiblesse dans la main mais elle semble s'accentuer maintenant et tout semble aller beaucoup plus vite.

Parfois j'aimerais avoir le diag pour sortir de la spirale infernale de l'attente.
Parfois, je m'accroche à une pathologie d'ordre auto-immune.

Si d'autres personnes ont les memes symptomes, venez en MP, on se soutiendra .

Et pour tous les autres qui n'ont QUE des fasciculations...sortez, vivez et profitez de la vie !