3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Etude menée sur le syndrome d'Heimler

Le syndrome de Heimler, type 1 lié au gène PEX1 et type 2 lié au gène PEX6, est une affection génétique récessive autosomique se caractérisant par une surdité, des anomalies de l'émail dentaire et des ongles.
Annabelle______
Messages : 2
Inscription : 26 mars 2026 14:13
Contact :

Etude menée sur le syndrome d'Heimler

Message par Annabelle______ »

Bonjour,

Je fais partie de la Fondation Alcimed pour les Maladies Rares, destinée à accompagner les patients, familles de patients et associations de patients atteints de maladies rares.

Actuellement, j’accompagne une famille dont le petit garçon est atteint du syndrome d’Heimler. Le but de cet accompagnement est de réaliser un état de l’art des connaissances sur la pathologie, des avancées médicales et d’accompagner la famille dans la prise en charge au quotidien.

Si vous êtes concerné.e par ce sujet, je serais ravie d'échanger avec vous. Je suis disponible à l'adresse mail : annabelle.fritz@alcimed.com

Je vous remercie par avance pour votre réponse et au plaisir d’échanger avec vous sur ce sujet.

Annabelle


Répondre

Revenir à « Syndrome de Heimler »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web