Connectivite mixte/ syndrome de Sharp / dermatomyosite

[Modérateur]

Nous espérons que ces consultations apporteront des réponses. Tenez nous au courant

[Marye]

Bonjour , une expérience à raconter
En février 2025 , on m'a découvert une connectivite mixte ; les 1er symptômes sont apparus en 2010 , moins de larmes et de salive, moins de sueur ,puis au fur et à mesure du temps qui passe , absence de larmes et de sueur , douleurs musculaires dans les cuisses ,difficultés à monter les escaliers, cheveux tellement secs que je porte un bonnet H24 depuis plusieurs années car ils ne s'arrêtent pas de tomber , mais ils poussent ;ma peau est tellement sèche que parfois j'en ai des coupures au bout des doigts qui gonflent et dégonflent avec la peau durcie , des coupures entre les orteils , j'ai des télangiectasies , une hyper tension pulmonaire , bref beaucoup de souffrance depuis 15 ans .Pour couronner ça , j'ai de l'arthrose et une BPCO
J'ai consulté un nombre incroyable de généralistes , certains m'ont donné du paracétamol , d'autres m'ont traité de folle avec à la clé une ordonne de Laroxyl (anti dépresseur ) que je n'ai jamais pris , on m'a dit que je m'écoutait trop et ne pas faire attention que c'était dans ma tête; en 2020,, j'ai fait un courrier à la sécu pour voir un médecin conseil , ce médecin m'a mise en incapacité de travail alors que mon médecin traitant refusait de m'arrêter juste une semaine car je devait être en crise tellement je souffrais( elle devenue très désagréable) (j'étais aide soignante en ehpad )en 2021 j'ai vendu ma maison car je ne pouvais pas finir les travaux, trop de souffrance ; je me suis promener en France , car j'ai été mise à la retraite suite à cette incapacité , et j'ai vécu dans des RBNB pendant 4 ans à la recherche de l'hôpital qui trouverai ce que j'ai ; maintenant je suis "suivi" par un médecin qui m'a donné 3 mois du méthotrexate que je n'ai pas supporte et qui vient de décider que si je n'avais pas les doigts "boudinés" c'est que la maladie est au repos , j'ai mal partout mais dit-il : entre l'arthrose et la connectivite il est difficile (pour lui) de faire la part des choses
Je viens de déménager , j'ai annulé mon RV dans cet hôpital car je ne fait pas 200kms pour être pesée ; depuis février 2025 ou a été découverte cette HTP , ce médecin interniste "réfléchit" si je dois ou pas voir un cardiologue , donc je cherche , un généraliste ,un cardio , un hôpital et je vais retirer mon dossier et voir car je n'y crois plus du tout
Merci
Marye

[Modérateur]

Bonjour Marye,

bienvenue sur notre forum.

Nous vous remercions d'avoir eu le courage de nous partager votre témoignage, véritable reflet de l'épreuve que peut être l'errance médicale et ensuite un "suivi" complexe.

Avez-vous déjà consulté en centre de référence ? https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... -patients/
Dans quel département êtes vous ? Nous pourrions si vous le désirez vous transmettre les coordonnées du centre le plus proche !

[Marye]

Bonjour et merci pour votre réponse

Le syndrome de Sharp a été découvert dans le 63 ; à cette époque j'habitait en Creuse limite Corrèze ; je me suis rapprocher pour éviter trop de kms et j'ai pris un appartement à Noirétable 42 , mais comme le CHU ne bouge pas et que dans le Forez la marche est très difficile pour mes muscles , j'ai déménagé près de Roanne c'est plus plat pour marcher en bord de Loire ; les 2 hôpitaux les plus proche seraient à Lyon à La Croix Rousse et à Villefranche sur Saône ; mais comme je vais arriver dans l'un d'eux avec un compte rendu qui dit que mon syndrome est au "repos" et sachant qu'entre médecins ils se protègent , je pense que ça ne bougera pas plus que ça
Faut-il encore que mon nouveau médecin traitant veuille bien me faire un courrier car pour l'ancien , puisque j'ai déménagé , elle n'était pas trop d'accord pour que je change de CHU

Merci
Marye

[Marye]

Bonjour ,
Donc oui c'est un centre qui a une double affiliation , mais ce que je viens de découvrir c'est que c'est un centre de compétence pour l'HTAP , maladie rare qui doit être prise rapidement en charge et que ce médecin à juger qu'elle était "légère" comme il a juger que je n'avais pas "les doigts boudinés" donc le syndrome de Sharp est au "repos"
15 ans de souffrance , une maladie qui a fait son chemin dans mon corps , pas d'écoute de médecins, être traité de folle et avoir eu DES ordonnances de Laroxyl (antidépresseur) , donc même dans un centre de référence pas d'écoute c'est de la non assistance en personne en danger
Merci

[Modérateur]

Bonjour Marye, cette consultation vous a déçu.. Nous comprenons votre amertume, c'est difficile d'être positif quand les choses semblent se répéter.
Avez- vous consulté pour l'HTAP ou pour le syndrome de Sharp ? En médecine interne ou en pneumologie ?
Avez vous du soutien, de l’écoute par ailleurs ?