ATAXIE CEREBELLEUSE

[Thomas12]

Ok merci Stéphane, je comprends maintenant pourquoi la kiné n'a aucun effet sur mon syndrome...
Bon courage et bon week end
A+

[Eve.klinka]

Hello, ça faisait longtemps,
Comment ça va?
Alors les vitamines c'est franchement top. Je n'ai plus de crampes. D'ailleurs je ne sais plus si j'en avais parlé mais je me suis fait une déchirure musculaire à cause d'une crampe nocturne et grâce à une séance de électrodes je gambadais comme une gazelle. Et oui je pense que je ne bois pas asse aussi.
Le kiné, j'y vais 3 fois par semaine. Le mec y croit dur comme fer, je le laisse espérer pour ne pas faire ma rabat joie mais je sais bien au fond de moi même que je referai pas de vélo. Ça me fait faire un peu de sport. C'est plus pour le moral qu'autre chose. Voilà les news.
Eve

[Thomas12]

Coucou Eve

Je suis content pour toi que les vitamines t'aient enlevé les crampes !
Sinon oui pour le kiné comme le disait Stéphane çà n'a aucune utilité pour notre syndrome, mais tant mieux si çà te fait du bien au moral
Moi perso çà va, je profite du beau temps pour me balader çà fait du bien de prendre l'air.

Bon weekend à toi

[stéphane F]

Hello,

oui cool plus de crampes, ça se prend ! Le vélo à trois roues c'est jouable ?
Oui le kiné freine qd même l'évolution, non ?
Bon courage

[christine A]

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum . J'ai 53 ans . Je suis diagnostiqué pour une ataxie cérébelleuse depuis 3 ans suite à une recherche génétique familiale . Jusque là, je ne travaillais pas à plein temps parce que trop fatiguant pour moi . Je me trouvais fragile ( fatigue, dépression, chute, maladresse...) Depuis 6mois, j'ai un temps partiel thérapeutique mais de 88% seulement. Je le trouve encore insuffisant . Mon médecin traitant qui me suivait parfaitement bien est parti en retraite. Son remplaçant, jeune, m'a clairement dit qu'il ne connaissait pas la maladie et ne pouvait rien pour moi . Je suis décontenancé. J'aimerais pouvoir partager avec quelqu'un qui travaille encore, en temps partiel thérapeutique ou en invalidité. Quel a été le parcours? J'avoue être perdu et très seule . Je précise que la demande RQTH est faite et que mon neurologue est surchargé et ne peut me rencontrer que tous les 1 ans 1/2. Merci pour vos prochains retours.

[stéphane F]

bonjour Christine,
waouw il te faut changer tes médecins ! Neurologue tous les 1 1/2 ans c'est peu, moi je vois un neurologue tous les 6 mois
La maladie s'est déclarée il y a 6 ans et hélas change beaucoup de choses...Je suis passé à mi-temps pour ce qui est du travail ( plus de déplacements et plus d'escaliers)
Je fais 3 séances kiné, 2 d'orthophonie et 1 d'aquagym par semaine
on ira hélas jamais "mieux" mais il faut freiner cette maladie de m.... puisque hélas il n'y a pas de traitement
A la base j'étais un grand sportif, le sport commence à me manquer, pas facile d'avoir été puis d'être, le fameux vivre avec est le plus dur...
J'etais aussi motard mais j'ai roulé assez, ça me manque pas
je marche actuellement avec un déambulateur et fais un "stage" de rééducation par an

[Thomas12]

Bonjour Christine,

Stéphane a raison il faut que tu changes de médecin traitant, en avoir un qui connait un minimum cette saleté de maladie.
Et pour le neurologue moi j'en vois un tous les 6 mois, çà ne change rien mais apparemment mon ataxie ne s'aggrave pas.
Il faudrait peut-être que tu cherches un autre neurologue plus disponible. Pour ma part je ne travaille plus, je suis en invalidité totale,
c'est un peu dur mais je fais avec il y a pas le choix.
J'ai fait de la kiné, qui n'a rien changé à mon état, la seule chose qui me fasse du bien est la marche, que j'ai la chance de pouvoir encore faire sans déambulateur ni bâtons.

Bon courage à toi

[Modérateur]

Bonjour Christine, bienvenue sur le Forum

Merci @stéphane et @Thomas pour vos retours rapides et bienveillants

Pour votre médecin traitant, si vous ne pouvez en changer (nous savons qu'il peut être très difficile de trouver un médecin traitant), vous pouvez lui transmettre les recommandations de prise en charge des ataxies rédigées par le réseau européen de référence ERN-RND : https://www.ern-rnd.eu/wp-content/uploa ... wed_FR.pdf
Si vous souhaitez également rechercher un neurologue spécialisé, nous pouvons vous orienter, précisez-nous simplement votre département. Le centre de référence est à Paris mais d'autres centres du même réseau existent en région : https://brain-team.fr/les-membres/les-c ... genetique/
Pour des orientations, des informations et éventuellement un accompagnement (en lien avec votre questionnement sur votre activité professionnelle), vous pouvez aussi contacter l'association CSC - Connaitre les Syndromes Cérébelleux.
https://csc.asso.fr/lassociation/nous-contacter/

[christine A]

Merci pour vos retours rapide
Stephane, tu es en mi temps . Temps partiel thérapeutique ou invalidité?
Peux tu m'expliquer brièvement ton parcours?
Merci pour les documents, je vais les faire parvenir à mon médecin .
Thomas, comme toi , je fais encore de la randonnée quand le travail ne me fatigue pas trop . Maintenant , je prend des bâtons de marche.
Mon entourage angoisse quand je fais des " glissades"
Pour la kiné, c'est tous les 15 jours , normalement pour l'équilibre et le renforcement musculaire. Mais comme je tombe souvent, c'est plutôt de la remise en place des os et muscles. Heureusement que je l'ai quand même. Je suis préparatrice en pharmacie , donc debout toute la journée .