Ependymome médullaire

[LilyG]

Bonsoir Chris

Je me permets de te répondre en espérant que ça en encouragera d'autres à partager leur expérience.
J'ai maintenant sept ans de recul sur mon opération et je reconnais tout ce que tu décris.
L'absence d'accompagnement médical. Le neurochirurgien voit le patient comme une tumeur ou un résidu, le généraliste est en effet dépassé parce qu'il n'a aucune idée des symptômes et séquelles associés à l'ependymome. Finalement celui qui t'accompagne le mieux c'est le kiné, c'est le seul qui te voit comme un tout. Comme une personne.
Et on se sent en effet bien seul(e) et démuni(e) par moments.

Côté boulot, je ne sais pas ce que tu faisais avant, mais si tu as du mal à rester très longtemps assise ou debout, il existe des bureaux dont on peut régler la hauteur avec un moteur électrique. Je viens de m'en acheter un et c'est génial. Quand j'en ai marre d'être assise (au passage, sache que les douleurs cervicales s'apaisent avec le temps), je monte le bureau et je bosse debout. Et vice versa.

Pour les amis ou la famille qui te disent "ah mais tu as récupéré à 100%, c'est formidable", on ne peut pas s'empêcher de penser que s'ils pouvaient voir ce que toi tu ressens, ils comprendraient à quel point ce qu'ils disent est absurde. Quand on me disait ça, au début ça m'agacait beaucoup. Aujourd'hui je me dis que si les gens ne voient pas mon handicap, finalement c'est un bel hommage à tout le travail de rééducation que j'ai fait avec ma kiné. Merci kiné !

Alors ne baisse pas les bras. La progression n'est jamais linéaire. Il y a des moments où on a l'impression de stagner, voire de régresser mais ensuite on continue de progresser. Ce n'est pas aussi spectaculaire que les progrès des premiers mois, mais ce sont des progrès importants qui s'opèrent pendant encore plusieurs années. Ne te laisse pas abattre.

On se dit toujours que chaque opération est différente, mais finalement les doutes, les incertitudes, le sentiment d'être seul(e), on les partage tous.
C'est pour ça qu'un forum comme celui-ci c'est bien parce qu'on peut parler avec des gens qui vivent la même chose et qui comprennent exactement ce que tu traverses. C'est aussi pour ça que j'essaie de toujours répondre parce que le partage est important pour celui ou celle à qui on répond, mais aussi pour les autres lecteurs et pour soi-même. Je me sens moins seule aussi quand je lis ton message.
Alors les amis, n'hésitez pas à partager votre expérience.
Courage Chris, je ne te dirai pas qu'on finit par s'y habituer, maïs on finit par s'adapter et par savourer tous les petits bonheurs de la vie.
Lily

[LilyG]

PS: j'ai oublié de répondre sur les conseils pour s'améliorer. Fais des choses qui te plaisent et qui t'aident à sentir ton corps.
Moi en sortant du centre de rééducation je suis allée faire une thalasso (mon corps me le demandait) et j'ai découvert que dans l'eau je sens mon corps beaucoup mieux. Alors j'ai fait beaucoup de piscine après ça.
Et quand j'en ai eu marre de jouer avec des balles avec la kiné, je me suis inscrite à un cours de dessin et peinture pour continuer à rééduquer mes mains. Je ne serai jamais Picasso, mais je prends beaucoup de plaisir à peindre et je constate les progrès que j'ai faits depuis que j'ai commencé.
Donc, trouve des activités que tu aimes et qui vont t'aider à progresser à ton rythme.
PPS: Pour retrouver un peu d'agilité, le yoga c'est bien aussi.