lichen plan pilaire

[Modérateur]

Merci pour votre retour, n'hésitez pas à revenir nous donner de vos nouvelles, après les conseils éventuels du pharmacien et le rdv dermatologue.
L'accompagnement psychologique est important, vous le soulignez, pour tous les aspects du parcours. Avez-vous également mis en place d'autres approches pour canaliser ce stress et ces angoisses ? (sport, relaxation, sophrologie, ...)
Voici des ressources qui peuvent peut-être vous donner des idées, sur le site de la filière des maladies auto-immunes rares : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/

[Tim77]

Bonjour suis nouvellement inscrite sur le forum je suis également atteinte d'un lichen plan pilaire je là découvert cette été une biopsie a confirmer ma maladie depuis on devait me soigner avec un protocole a Nice a l'hôpital l'archet en septembre et sa était reporté début 2026 depuis j'ai essayé de prendre rdv sur Paris pas avant le 21/11/25 je stress je ne connais pas la maladie j'ai déjà perdu pas mal de cheveux j'ai était traité par dermoval en vains je sais plus où me tourner merci

[Modérateur]

Bonjour Tim77,

Bienvenue sur notre forum.

Savez-vous pourquoi l'hopital Larchet a repoussé ce rdv ?

Il est malheureusement vrai que les délais sont longs aujourd'hui

[Tim77]

Bonjour il m'ont dit que c'était long à mettre en place comme c'est un protocole mais on m'avait dit septembre ensuite octobre et maintenant début d'année 2026 je suis déçu c'est pour sa que je me suis tourné vers Paris hôpital Bichat il paraît qu'il y a un bon service dermatologique.

[Martina]

Bonjour je permets suite à mon expérience de vous inciter à demander soit à votre dermato soit à votre médecin traitant de faire une demande de rendez vous auprès de votre hôpital.
Je suis suivie actuellement pour un lichen plan pilaire sur Bordeaux à l.hopital Saint André service dermathologie maladies inflammatoires.
Après avoir eu 2 protocoles de soin sans résultats je commence un nouveau traitement :
Plaquenil 2 comprimés par jour et le soir une crème otezla à appliquer sur la zone inflammatoire pendant 3 mois.
Je supporte mieux le Plaquenil que le methotrexate
Un suivi ophtalmologique est obligatoire 2 fois par an.
Je me suis décidée aussi à prendre rendez-vous chez un coiffeur pour une prothèse capilaire qui cacherait la partie aux niveaux des tempes...
Je suis à votre écoute c.est dur ...j.essaye de relativiser sachant que ce n.est pas mortel!...
Bon courage à toutes celles qui sont atteintes de cette maladie auto immune.
Martina

[Tim77]

Merci pour votre message

[Martina]

Bonjour
Je suis surprise de ne pas voir sur le forum la réponse que j.ai adressé à isa...
J'ai moi aussi un lichen plan pilaire diagnostiqué grâce à une biopsie du cuir chevelu
Je suis suivie à Bordeaux à l.Hôpital Saint André
Je suis à mon troisième protocole de soin car le premier prise antibiotiques le deuxième methotrexate n'étaient pas efficaces
Mon médecin m.a donc fait la prescription suivante :
Plaquenil 2 comprimés par jour
application d'un gel matin ou soir Opzelura 15mg/g
Je tolere mieux le Plaquenil que le methotrexate...dabs 3 mois je repars à l.Hôpital pour voir si l.inflammation sera stabilisée ou pas...
Affaire à suivre
Courage à vous toutes qui avaient la même patologie.
Martina

[Tim77]

Bonjour moi je prends du méthotrexate depuis 6 mois je ressens un peu moins de poussé inflammatoire j'ai perdu quand même un peu devant et sur un côté de cheveux le traitement me met k.o vu que sa baisse l'immunité j'ai des infections urinaires très fatiguée je revois mon médecin en juin pour le faire le point affaire a suivre

[Martina]

Bonjour
J.ai arrêté le methotrexate car moi aussi j.etais très fatiguée et manque d'attention, vertiges Le plaquenil me fatigue mais un peu moins et j.ai plus de vertiges.
Vous pourrez toujours en parler à votre prochain rendez-vous. Les protocoles de soin sont apparemment différents mais quand il y a des résultats c.est intéressant de le dire aux médecins qui nous suivent Bonne continuation Martina