Tailgut cyst syndrome

[SophiaP]

Merci beaucoup pour cette réponse!
Je vais ainsi continuer mes recherches pour obtenir un second avis.
Je reviendrai abonder d’autres infos si j’en trouve.
Merci.

[Juluni]

Bonjour, avez eu d’autres avis? Avez vous fait l’opération?

[emmabousan87]

Bonjour à tous
Je ne comprends pas
Je n'ai eu aucune notification sur ma boite email pour tous ces messages
Je viens de retomber sur ce site
Où j'avais initié le groupe sur ce forum spécial tailgut
Je suis infiniment contente de voir que je ne suis pas seule et que cela a généré d'autres réponses

Pour répondre à tous
Je me suis faite opérée du kyste en octobre 2025
L'opération s'est bien passée
Kyste enlevé. Benin. Anapath dit kyste épidermique mais sans certitude d'après mon chirurgien qui connait la dame qui a fait le cr anapath
Mon chirurgien est le dr ferrero au chu de limoges
Tout est pris en charge
Il a mon âge la trentaine. 1ere opération d'un tailgut en binome avec un collègue.tout s'est bien passé
J'ai pas eu de stomie
Un drain pdt 15j
Hospitalisée 5 j
A ce jour 8mois post op bientôt
Je commence à peine à m'asseoir
Donc conduite impossible
Malgré tout je garde le moral
J'avais des sensations de plenitude dans le rectum, j'ai toujours la diarrhee, transit ok mais ce qui m'a fait aller voir un gastro et avant un gyneco, et ce qui a fait trouver la tumeur de manière forfuite, c'est les symptômes d'endometriose , que je n'ai pas, irm pelvienne negative, mais j'ai malheureusement toujours les symptômes type endométriose. J'avais aussi consulté car j'ai de grosses lombalgies invalidantes qui auraient pu être expliquées par le tailgut. Finalement non. Je suis même en invalidité 2 pour ça. Y'a un risque de recidive j'espère pas. Mais j'ai contrôle irm ds 1 ans 5ans 10ans c'est pas rien. Maintenant que je suis disponible je me ferai un plaisir de vous aider et dites moi vos symptomes aussi. Le dr ferrero fait partie du référencement dont le modérateur vous a parlé.

[emmabousan87]

Je viens de m'abonner au forum j'espère avoir enfin les notifications pour pouvoir vous répondre concernant les autres avis oui cela a été le parcours du combattant qui a duré presque 3 ans puisque je le rappelle je n'avais pas vraiment de symptômes intestinal et à la base j'étais beaucoup dans le recherche de diagnostic pour mon dos que je n'ai toujours pas d'ailleurs.
On m'a parlé de kyste pilonidal même si c'est souvent un kyste qui sort de la peau ce diagnostic là je l'ai eu pendant 2 ans en allant voir au moins trois gastro différents dont un à Châteauroux qui lui a réfuté cette hypothèse mais n'a pas trouvé de solution à mon souci.
J'ai vu un gastro-entérologue en clinique qui m'a proposé de cureter et d'explorer le kyste
En pensant que c'était un pilonidal d'après une commission qui a été faite avec des cancerologues c'est là que je ne comprends pas. Au final on m'a pressé pour une opération mais j'ai un bon pressentiment en ne me faisant pas operer parce cette personne.
Le diagnostic n'était pas le bon et l'opération aurait pu être dangereuse avec rupture de la tumeur.
Au final c'est en regardant les IRM avec le docteur Ferrero de Limoges que ce fabuleux docteur a trouvé le diagnostic. Et m'a expliqué.
En consultant un neuroradiologue.
Et oui c'est important

Car il n'y a pas eu seulement le gastro chir
Et ses confrères à la commission cancerologues compris
Qui ont fait le mauvais diagnostic
Il y a aussi la clinique qui m'a fait l'irm pelvienne
J'ai fait 2 irm la ba
Pour confirmer
On m' a engueulé
En disant que le diagnostic pilonidal était le bon

Donc faites confiance à votre instinct
Demandez plusieurs avis

[emmabousan87]

J'ai été opéré par voie postérieure entre le coccyx et le rectum par la voie de kraske car mon kyste était situé en bas à la pointe du cocyx
heureusement il n'y a pas eu besoin d'enlever le coccyx ce qui est une possibilité dans cette opération

heureusement pas de stomie non plus

[Modérateur]

Merci @emmabousan87 d'être revenue sur le forum et d'avoir partagé votre parcours et les dernières nouvelles depuis votre opération