ATAXIE CEREBELLEUSE

[Thomas12]

Bonjour à tous

C'est fou çà moi c'est le neurologue qui m'a diagnostiqué le syndrome cérébelleux, mais ils n'ont rien vu à l'IRM c'est bizarre !
Cela dit je marche sans déambulateur et sans bâtons pour l'instant, j'en profite tant que çà dure parceque je pense que tu as raison Stéphane çà finira en fauteuil roulant cette histoire...
Et Christine c'est pas trop difficile préparatrice en pharmacie avec ce syndrome ? Tu dois être fatiguée en fin de journée...

Bon après midi à vous

[stéphane F]

Hello,
c'est cool que vous puissiez marcher tous les 2 sans aide technique.
J'avoue que physiquement dur à digérer, le fameux "vivre avec" est le plus dur, il y a toujours pire mais ça console pas ! On est prisonnier de notre corps
oui à l'IRM Thomas on voyait plein d'espèces de filaments dans le cervelet
on se rend pas compte de la chance d'etre en bonne santé

Christine, toute une journée debout en pharmacie ? Thomas a raison, ce doit être fatiguant !
Moi, je fais le tour de mon lotissement en marche avec mon déambulateur et je suis crevé...Je fais donc tout pour freiner l'évolution de cette maladie (kiné, ortho, balnéo) mais bon..... On sait déjà qui va gagner...
Bon courage les amis, prenez soin de vous !

[Thomas12]

Salut Stéphane

Malgré le fait que tu saches que le kiné, l'ortho et la balnéo ne te guériront pas, est-ce que tu sens quand même que çà te fait un peu de bien ou pas du tout ? Je suis curieux j'avoue !

[stéphane F]

Hello,

Oui Thomas, difficile à voir mais que ce soit mon kiné ou Neurologue, ils m'on tous dit que si j'étais pas déjà en fauteuil roulant, c'était grace à ça !
faut pas oublier que ça retarde l'échéance qui de toutes façons va arriver.....mais bon.....Le temps en plus à etre debout, je prends....
A+

[Thomas12]

Oui tu as entièrement raison, autant retarder le fauteuil roulant le plus longtemps possible.

Bonne journée à toi

[christine A]

Bonjour à tous
j'ai été absente du forum car j'ai fait un "burn out"
1 mois d'arrêt, mon corps ne voulait plus. Chutes, crampes, marche robotique, fatigue intense.
J'ai eu très peur que la maladie se soit agravée. Finalement, un mois de grand repos et ça va mieux.
Finalement ça m'a permis de tout remettre à plat . Mon médecin a enfin compris la maladie.
Du coup je ne travaille plus qu'a 70% et courant août je ferai une demande d'invalidité.
Le médecin m'a obligé de faire une psychothérapie pour l'acceptation de la maladie.
J'ai arreté toute mes activités annexe , sport , kiné. Je me laisse le temps de récupérer tranquillement jusqu'à septembre.
Là je prendrai une decision pour un bon suivi kiné. J'avoue que ça me soulage beaucoup psychologiquement de ma laisser un temps de repos et d'être enfin comprise . Effectivement, mon activité professionnelle est compliqué mais mes patrons sont adorable, pour me garder dans l'equipe, ils m'interdisent l'accès à la reserve par les escaliers. Du coup toute l'equipe me soutient et m'aide !
Merci encore pour vos messages

[Thomas12]

Coucou Christine

Je suis content de savoir que tu vas mieux, un burn out c'est assez difficile j'en sais quelque chose !
C'est bien que tu sois bien entourée à ton travail c'est important pour l'acceptation de la maladie.
Tu fais bien de te laisser du temps jusqu'à septembre pour envisager la suite, et j'espère qu'une psychothérapie t'aidera.
Et si la kiné t'aide (contrairement à moi), n'hésite pas à continuer !

Bonne journée à toi et tiens nous au courant de tes avancées